Seguimiento y cribado para mejorar la salud de los bebés nacidos antes de las treinta y dos semanas de gestación
Cada año, alrededor de 50 000 bebés en la Unión Europea (UE) sobreviven a un nacimiento muy prematuro y se exponen a un riesgo mucho mayor de sufrir parálisis cerebral, deficiencias visuales y auditivas, deterioro de la capacidad cognitiva, trastornos psiquiátricos y problemas conductuales que los bebés nacidos a término. «El fin último del proyecto SHIPS (Screening to improve Health In very Preterm infantS in Europe) es garantizar que los bebés reciban una atención sanitaria de alta calidad tras ser dados de alta a sus hogares desde la unidad de cuidados intensivos neonatales», señala la coordinadora del proyecto, Jennifer Zeitlin.
Una amplia gama de programas con distintos grados de satisfacción de los padres
Con el fin de evaluar los distintos programas de seguimiento de Europa, los investigadores de SHIPS contactaron con los padres de los niños del estudio EPICE una vez que estos alcanzaron los 5 años de edad. Esta cohorte incluye bebes nacidos muy prematuros en diecinueve regiones de once países de la UE en 2011 y 2012. De los 3 674 padres que respondieron, sesenta y dos familias fueron seleccionadas para entrevistas cualitativas en profundidad y 1 654 niños nacidos antes de las veintiocho semanas de gestación se sometieron a una evaluación clínica. «Es bueno comenzar con algunos resultados positivos», afirma con optimismo Zeitlin. Aproximadamente el 90 % de los padres valoraron la salud de sus hijos muy prematuros como buena o excelente, y su desarrollo como promedio o adelantado. En general, las evaluaciones clínicas del desarrollo neuronal de los niños corroboran estos hallazgos positivos. «Sin embargo, el estudio reveló que había familias que se enfrentaban a graves deficiencias y problemas de salud de sus hijos», continúa Zeitlin. Incluso en el caso de los niños sin problemas graves, los padres expresaron múltiples preocupaciones acerca de su salud y desarrollo, especialmente en lo relativo a problemas conductuales y de salud mental. «Observamos que el 8 % de los niños no había recibido ningún seguimiento, lo cual constituye un desenlace no deseable». «SHIPS también documentó el actual contexto de las políticas sanitarias, las cuales varían en gran medida de un país a otro», explica Zeitlin. Algunos países no cuentan con programas formales de seguimiento, mientras que otros disponen de servicios de seguimiento para niños de hasta 8 años de edad.
Una valiosa información por parte de los padres
Las opiniones de los padres acerca de las dificultades a las que se enfrentaban para obtener una atención de seguimiento de alta calidad en las encuestas del proyecto y los estudios cualitativos pueden ser utilizadas por los responsables políticos, el personal clínico, los profesionales sanitarios y los padres para impulsar la creación de unos mejores programas. Las dificultades señaladas fueron más marcadas en el caso de las familias más frágiles, con dificultades de empleo, económicas y sociales. Estas incluyeron: problemas en el momento del alta; coordinación del seguimiento entre las revisiones de salud y del desarrollo y las visitas a los médicos especialistas; la ausencia de una persona de referencia; y especialmente la falta de un acceso protegido al tratamiento de los problemas diagnosticados durante el seguimiento, con unos tiempos de espera prolongados. El futuro de SHIPS comenzará con un taller en septiembre de 2019 «Aunque el proyecto finalizó en enero de 2019, todavía se están analizando los datos de SHIPS y el consorcio ha puesto en marcha un proceso para formular recomendaciones clínicas. El primer paso es un taller internacional de los resultados de SHIPS en el Tercer Congreso conjunto de las Sociedades Neonatales Europeas (jENS) a mediados de septiembre de 2019 en Maastricht», señala Zeitlin. Se están preparando las publicaciones necesarias para estas recomendaciones y abarcan el trastorno del desarrollo neurológico de la cohorte, el efecto de las circunstancias de los padres sobre su uso de los servicios sanitarios, la salud y el desarrollo de los niños, así como los costes de la atención. «De cara al futuro, estamos evaluando la posibilidad de volver a contactar con familias de la cohorte cuando los niños alcancen los 11 o 12 años de edad. Este será un buen momento para ver cómo se están desenvolviendo los niños en el colegio, lo cual constituye una de las principales preocupaciones de los padres», destaca Zeitlin.
Palabras clave
SHIPS, padres, muy prematuro, bebés, desarrollo, neonatal, atención sanitaria, EPICE, taller
