Nach und Vorsorgeuntersuchungen zur besseren Versorgung von vor der 32. Schwangerschaftswoche geborenen Frühchen
In der EU liegt die Zahl der jährlichen sehr frühen Frühgeburten bei etwa 50 000 Säuglingen, mit deutlich höherem Risiko für Zerebralparese, Seh- und Hörstörungen sowie kognitive, psychische und Verhaltensstörungen im Säuglingsalter im Vergleich zu Säuglingen, die zum richtigen Geburtstermin auf die Welt kamen. „Ziel des Projekts SHIPS (Screening to improve Health In very Preterm infantS in Europe) war, für Säuglinge nach der Entlassung aus der Neugeborenen-Intensivstation eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung sicherzustellen“, erläutert Projektkoordinatorin Jennifer Zeitlin.
Unterschiede bei der elterlichen Zufriedenheit trotz breitem Programmangebot
Um das Spektrum an Nachsorgeprogrammen in Europa zu dokumentieren, kontaktierte das Forscherteam von SHIPS Eltern aus der EPICE-Studie, als deren Kinder fünf Jahre alt waren. Die Kohorte umfasste Frühgeborene, die 2011 und 2012 in 19 Regionen in elf EU-Ländern geboren wurden. Von den 3 674 Eltern, die eine Teilnahme zusagten, wurden mit 62 Familien eingehende qualitative Interviews durchgeführt. Zudem wurden 1 654 vor der 28. Schwangerschaftswoche geborene Kinder klinisch untersucht. „Zunächst wollen wir auf mehrere positive Ergebnisse verweisen“, so die optimistische Sicht von Zeitlin. Etwa 90 % der Eltern bewerteten die Gesundheit ihrer Frühgeborenen als gut oder hervorragend und deren Entwicklung altersentsprechend oder dem Alter voraus. Die klinische Bewertung der neurologischen Entwicklung dieser Kinder bestätigte die positiven Ergebnisse. „Allerdings enthüllte die Studie bei einigen Familien auch schwere Beeinträchtigungen und Gesundheitsprobleme der Kinder“, fährt Zeitlin fort. Selbst bei Kindern ohne größere Störungen berichteten die Eltern über gesundheits- und entwicklungsbezogene Beeinträchtigungen, insbesondere Verhaltensstörungen und psychische Auffälligkeiten. „Bei 8 % der Kinder fand keine Nachsorge statt, was als Ergebnis eher unschön ist.“ „SHIPS dokumentierte auch den länderspezifisch sehr unterschiedlichen aktuellen politischen Kontext“, erklärt Zeitlin. Einige Länder bieten keine offiziellen Nachsorgeprogramme an, andere hingeben organisieren Nachsorgedienste für Kinder bis zu acht Jahren.
Aussagefähiges Feedback der Eltern
Die in den Projekterhebungen und qualitativen Studien dokumentierte Meinung der Eltern, dass es schwierig war, qualitativ hochwertige Nachsorge zu erhalten, kann für politische Entscheidungsträger, Klinikärzte, Angehörige der Gesundheitsberufe und Eltern ein wichtiger Ansatz bei der Forderung nach besseren Programmen sein. Das größte Risiko für die benannten Probleme lag bei Familien mit angespannter beruflicher, finanzieller und sozialer Situation. Dazu gehören Probleme zum Zeitpunkt der Entlassung, Koordination der Nachsorge zwischen medizinischen und Entwicklungsuntersuchungen sowie Facharztterminen, Fehlen einer Bezugsperson, insbesondere kein geschützter Zugang zur Behandlung von Problemen, die während der Nachsorge diagnostiziert wurden, sowie lange Wartezeiten. Workshop im September 2019 als Ausgangspunkt für die weitere Auswertung von SHIPS-Daten „Obwohl das Projekt im Januar 2019 endete, werden die SHIPS-Daten weiter ausgewertet. Zudem hat das Konsortium die Entwicklung klinischer Empfehlungen angestoßen. Der erste Schritt ist ein internationaler Workshop zu den SHIPS-Ergebnissen auf dem 3. jENS-Kongress – Congress of joint European Neonatal Societies, der Mitte September 2019 in Maastricht stattfindet“, erklärt Zeitlin. Für diese Empfehlungen werden derzeit Beiträge über neurologische Entwicklungsstörungen in der Kohorte, Auswirkungen der sozialen elterlichen Situation auf die Inanspruchnahme von Betreuungseinrichtungen, Gesundheit und Entwicklung der Neugeborenen sowie medizinische Versorgungskosten vorbereitet. „Für die Zukunft prüfen wir Möglichkeiten, die Familien der Kohorte erneut zu kontaktieren, wenn die Kinder elf oder zwölf Jahre alt sind. Zu diesem Zeitpunkt kann die kindliche Schulentwicklung beurteilt werden, was eines der zentralen Anliegen der Eltern ist“, betont Zeitlin.
Schlüsselbegriffe
SHIPS, Eltern, Frühgeborene, sehr frühzeitige Frühgeburt, Säuglinge, Entwicklung, Neugeborene, Gesundheitswesen, EPICE, Workshop
