Visite di controllo e screening per migliorare la salute dei bambini nati prima delle 32 settimane di gravidanza
Ogni anno, circa 50 000 neonati nell’UE sopravvivono a un parto molto pretermine e sono esposti a un rischio molto più elevato di paralisi cerebrale, deficit visivi e uditivi, ridotta capacità cognitiva, disordini psichiatrici e problemi comportamentali rispetto ai bambini nati a termine. «L’obiettivo finale del progetto SHIPS (Screening to improve Health In very Preterm infantS in Europe) è quello di garantire che i bambini ricevano un’assistenza sanitaria di alta qualità una volta tornati a casa dopo essere stati dimessi dall’unità di cura intensiva neonatale», sottolinea Jennifer Zeitlin, coordinatrice del progetto.
Un’ampia gamma di programmi con livelli variabili di soddisfazione genitoriale
Per valutare la gamma dei programmi di controllo in Europa, i ricercatori di SHIPS si sono messi in contatto con i genitori dei bambini nello studio EPICE quando avevano 5 anni. Questa coorte include bambini molto prematuri nati in 19 regioni in 11 paesi dell’UE nel 2011 e nel 2012. Dei 3 674 genitori che hanno risposto sono state scelte 62 famiglie per interviste qualitative approfondite, mentre sono stati valutati dal punto di vista clinico 1 654 bambini nati prima delle 28 settimane di gestazione. «Va bene iniziare con dei risultati positivi», afferma ottimisticamente Zeitlin. Circa il 90 % dei genitori ha giudicato la salute dei loro bambini molto prematuri come buona o eccellente e il loro sviluppo come nella media o in anticipo. Complessivamente, le valutazioni cliniche del neurosviluppo dei bambini confermano queste conclusioni positive. «Tuttavia, lo studio ha mostrato famiglie in difficoltà perché i loro bambini presentano gravi invalidità e problemi di salute», continua Zeitlin. Persino per i bambini senza gravi problemi, i genitori hanno espresso varie preoccupazioni riguardanti la loro salute e il loro sviluppo, in particolare connesse a questioni comportamentali e di salute mentale. «Abbiamo scoperto che l’8 % dei bambini non aveva ricevuto controlli aggiuntivi, che è un risultato indesiderato». «SHIPS ha inoltre documentato l’attuale contesto politico, che è molto variabile da un paese all’altro», spiega Zeitlin. Alcuni paesi non possiedono dei programmi formali di controllo, mentre altri forniscono dei servizi organizzati di controllo per i bambini fino agli 8 anni di età.
Prezioso feedback dei genitori
Le opinioni dei genitori riguardo alle difficoltà che hanno incontrato nell’ottenere cure di controllo di alta qualità nei sondaggi del progetto e negli studi qualitativi possono essere usate da decisori politici, medici, professionisti sanitari e genitori per invocare programmi migliori. Le difficoltà evidenziate erano più gravi per le famiglie maggiormente fragili con difficoltà lavorative, finanziarie e sociali. Queste includono: problemi al momento della dimissione; coordinamento dei controlli tra visite riguardanti la salute e lo sviluppo e visite specialistiche; la mancanza di una persona di riferimento; e soprattutto la mancanza di un accesso protetto al trattamento per problemi diagnosticati durante i controlli, con lunghi tempi d’attesa. Il futuro per SHIPS inizia con un workshop nel mese di settembre 2019 «Anche se il progetto si è concluso nel mese di gennaio del 2019, i dati di SHIPS sono ancora in fase di analisi e il consorzio ha definito un processo per sviluppare raccomandazioni cliniche. Il primo passo è un workshop internazionale sui risultati di SHIPS al jENS – 3rd Congress of joint European Neonatal Societies a metà del mese di settembre 2019 a Maastricht», afferma Zeitlin. Le pubblicazioni necessarie per queste raccomandazioni sono in fase di preparazione e riguardano l’invalidità dello sviluppo neurologico nella coorte, l’impatto delle situazioni sociali dei genitori sul loro utilizzo delle strutture di cura,la salute e lo sviluppo dei bambini e i costi delle cure. «Per il futuro, stiamo valutando la possibilità di ricontattare le famiglie nella coorte quando i bambini avranno 11 o 12 anni di età. Questo sarà un buon momento per valutare lo sviluppo dei bambini durante la scuola, che è una delle principali preoccupazioni dei genitori», evidenzia Zeitlin.
Parole chiave
SHIPS, genitori, molto pretermine, neonati, sviluppo, neonatale, assistenza sanitaria, EPICE, workshop
