Suivi et dépistage pour améliorer la santé des enfants nés avant 32 semaines de grossesse
Chaque année en Europe, presque 50 000 nourrissons survivent à une naissance très prématurée et sont exposés à un risque bien plus élevé de paralysie cérébrale, de troubles visuels et auditifs, d’une déficience de la capacité cognitive, de troubles psychiatriques et de problèmes comportementaux par rapport aux nourrissons nés à terme. «L’objectif ultime du projet SHIPS (Screening to improve Health In very Preterm infantS in Europe) consiste à garantir que les bébés reçoivent des soins de santé de haute qualité chez eux après avoir quitté l’unité de soins intensifs néonatals», souligne Mme Jennifer Zeitlin, coordinatrice du projet.
Un vaste éventail de programmes dotés de différents niveaux de satisfaction parentale
Pour évaluer l’éventail de programmes de suivi en Europe, les chercheurs de SHIPS ont contacté les parents des enfants de l’étude EPICE lorsqu’ils étaient âgés de cinq ans. Cette cohorte inclut des enfants très prématurés, nés dans 19 régions de 11 pays de l’UE en 2011 et 2012. Des 3 674 parents qui ont répondu, 62 familles ont été sélectionnées pour participer à des entretiens qualitatifs approfondis et 1 654 enfants nés avant 28 semaines de grossesse ont fait l’objet d’une évaluation clinique. «C’est bien de commencer avec quelques résultats positifs», affirme Mme Zeitlin de façon optimiste. Environ 90 % des parents ont signalé que la santé de leur enfant très prématuré était bonne ou excellente et leur développement moyen ou avancé. Dans l’ensemble, les évaluations cliniques du neurodéveloppement de l’enfant ont confirmé ces résultats positifs. «Toutefois, l’étude a révélé des familles qui doivent lutter, car leurs enfants sont atteints de déficiences et problèmes de santé graves», poursuit Mme Zeitlin. Même chez les enfants sans problèmes graves, les parents ont exprimé de nombreuses préoccupations sur leur santé et leur développement, notamment en ce qui concerne les questions de santé mentale et de comportement. «Nous avons constaté que 8 % des enfants n’avaient pas reçu de suivi, ce qui représente un résultat indésirable». «SHIPS a également documenté le contexte politique actuel, qui s’avère très variable d’un pays à l’autre», explique Mme Zeitlin. Certains pays ne possèdent pas de programmes officiels de suivi, tandis que d’autres proposent des services de suivi organisé pour les enfants jusqu’à huit ans.
Des retours précieux de la part des parents
Les opinions des parents concernant les difficultés auxquelles ils ont fait face pour obtenir des soins de suivi de haute qualité, issues des enquêtes et des études qualitatives du projet, peuvent être utilisées par les décideurs politiques, les cliniciens, les professionnels de la santé et les parents pour préconiser de meilleurs programmes. Les difficultés soulignées étaient plus intenses chez les familles les plus fragiles confrontées à des problèmes sociaux, financiers ou professionnels. Parmi ces problèmes nous rencontrons des difficultés au moment de la sortie de l’unité, la coordination du suivi entre les examens médicaux pour surveiller le développement et la santé et les visites de spécialistes, le manque d’une personne de référence et, notamment, le manque d’un accès protégé au traitement de problèmes diagnostiqués lors du suivi, dont en découlent de longs temps d’attente. L’avenir de SHIPS commence par un atelier en septembre 2019 «Même si le projet s’est achevé en janvier 2019, les données de SHIPS sont encore en cours d’analyse et le consortium a mis en place un processus pour élaborer des recommandations cliniques». La première étape comprend un atelier international sur les résultats de SHIPS lors du jENS, le 3rd Congress of joint European Neonatal Societies qui a lieu mi-septembre 2019 à Maastricht» explique Mme Zeitlin. Les publications nécessaires pour ces recommandations sont en préparation et portent sur les déficiences neurodéveloppementales au sein de la cohorte, l’impact des circonstances sociales des parents sur leur utilisation des installations de soins, la santé et le développement des enfants et les coûts des soins. «Quant à l’avenir, nous évaluons la possibilité de recontacter les familles de la cohorte lorsque les enfants seront âgés de 11 ou 12 ans. Il s’agit d’un bon moment pour observer le développement des enfants à l’école, une préoccupation fondamentale des parents», souligne Mme Zeitlin.
Mots‑clés
SHIPS, parents, très prématuré, nourrissons, développement, néonatal, soins de santé, EPICE, atelier
