Apoyo a los enfermos de cáncer en fase terminal y sus familias
El cáncer es una enfermedad devastadora que no solo cambia la vida a los enfermos, sino también la de sus cuidadores, y conlleva una importante carga emocional, física y psicológica. A medida que la enfermedad evoluciona, el bienestar de los enfermos y de los familiares que los cuidan empeora, lo que suele llevar aparejado un aumento de la angustia. El apoyo psicosocial y los recursos educativos pueden ayudar a aliviar parte de la carga de la enfermedad, mejorando la calidad de vida de los enfermos y de sus cuidadores y reduciendo la necesidad de intervenciones sanitarias innecesarias.
Intervenciones de apoyo FOCUS
En el proyecto DIAdIC, financiado con fondos europeos, se desarrollaron y evaluaron dos intervenciones dirigidas a ayudar a las díadas enfermo-cuidador a afrontar los retos que plantea el cáncer en fase terminal. El consorcio probó dos versiones de la intervención FOCUS, diseñada originalmente por Laurel Northouse, catedrática de Enfermería de la Universidad de Michigan, en seis países europeos, a saber: Bélgica, Dinamarca, Irlanda, Italia, Países Bajos y Reino Unido. «Adaptamos la intervención FOCUS a dos tipos apropiados desde el punto de vista cultural para los países europeos: una intervención presencial y otra virtual», explica Aline De Vleminck, que coordinó el proyecto junto con Joachim Cohen. El equipo se aseguró de que las intervenciones favorecieran la participación de la familia y la comunicación con ella, fomentaran una perspectiva positiva y redujeran la incertidumbre, al tiempo que ayudaban a los cuidadores a tratar los síntomas. Al final del estudio, el equipo de investigación de DIAdIC, en colaboración con las partes interesadas nacionales, crearon versiones virtuales de las intervenciones específicas para cada país a fin de difundir información a los enfermos y los cuidadores en lenguas diferentes.
Soluciones a medida
La intervención presencial FOCUS+ consiste en dos sesiones a domicilio de noventa minutos dirigidas por enfermeras capacitadas, seguidas de una sesión en línea de treinta minutos. Esta se adapta a las necesidades específicas de cada díada y, para una mayor ayuda, se proporciona una guía en papel. Las enfermeras han recibido una amplia formación para intervenir con eficacia y han participado en comunidades de práctica nacionales e internacionales para compartir vivencias y mejorar el cumplimiento del protocolo. La intervención iFOCUS es un programa en línea que las díadas pueden completar de forma independiente desde casa. Las cuatro sesiones en línea se reparten a lo largo de doce semanas, y cada una de ellas se adapta a las necesidades específicas de los enfermos y los cuidadores, a factores demográficos y a la información recabada durante las sesiones. A través de un ensayo multicéntrico internacional, que contó con la participación de 431 díadas, se compararon las intervenciones FOCUS+ e iFOCUS con la atención convencional. Los efectos primarios incluían el funcionamiento emocional y la autoeficacia, mientras que los secundarios se centraban en la calidad de vida, el afrontamiento y la comunicación. La intervención presencial FOCUS+ demostró su eficacia para mejorar la autoeficacia de los enfermos y el afrontamiento de la díada. Sin embargo, iFOCUS proporcionó resultados neutros, lo cual sugiere que las soluciones digitales podrían ser menos eficaces a la hora de facilitar una reflexión y un apoyo interpersonales significativos.
Efecto en los enfermos y la asistencia
«Las intervenciones FOCUS marcaron una diferencia notable en las vidas de los enfermos y los cuidadores; muchos participantes declararon haber tenido experiencias positivas», destaca De Vleminck. Los enfermos y los cuidadores que participaron en FOCUS+ declararon durante las entrevistas cualitativas (posteriores a la intervención) que esta estrategia mejoró su comunicación, ya que favoreció entablar conversaciones complejas que con anterioridad se habían evitado. Ello reforzó su vínculo y mejoró su capacidad para hacer frente a un cáncer en fase terminal. De cara al futuro, el equipo del DIAdIC llevará a cabo una evaluación exhaustiva del proceso para comprender mejor los mecanismos que subyacen al éxito de la intervención FOCUS+ y a las limitaciones de iFOCUS. Un hallazgo clave es que un planteamiento genérico es insuficiente y que las intervenciones deben adaptarse a las necesidades específicas de cada díada. «Examinaremos la combinación de soluciones digitales con apoyo profesional, así como la adaptación de las intervenciones a las necesidades de la díada», concluye De Vleminck.
Palabras clave
DIAdIC, intervención FOCUS, cáncer, cuidador familiar, apoyo psicosocial
