Assistere i pazienti con cancro avanzato e le loro famiglie
Il cancro è una patologia devastante per la vita dei pazienti e di coloro che li assistono, e comporta un grande onere fisico, emotivo e psicologico. Con il progredire della malattia, il benessere dei pazienti e dei familiari che prestano assistenza si deteriora, spesso aumentando il disagio. L’assistenza psicosociale e le risorse educative possono contribuire ad alleviare parte dell’impatto, migliorando la qualità della vita sia dei pazienti che dei caregiver, riducendo la necessità di interventi sanitari non necessari.
Interventi di sostegno FOCUS
Il progetto DIAdIC, finanziato dall’UE, ha sviluppato e valutato due interventi volti ad aiutare le diadi paziente-caregiver ad affrontare le sfide legate al cancro avanzato. Il consorzio ha collaudato due versioni del programma di intervento FOCUS, originariamente progettato da Laurel Northouse, docente di infermieristica all’Università del Michigan, in sei Paesi europei: Belgio, Danimarca, Irlanda, Italia, Paesi Bassi e Regno Unito. «Abbiamo adattato l’intervento FOCUS in due tipologie culturalmente appropriate per i Paesi europei: un intervento faccia a faccia e uno basato sul web», spiega Aline De Vleminck, che ha coordinato il progetto insieme a Joachim Cohen. L’équipe ha fatto in modo che questi interventi contribuissero a coinvolgere le famiglie, sostenessero la comunicazione, promuovessero una prospettiva positiva e riducessero l’incertezza, assistendo i caregiver nella gestione dei sintomi. Al termine dello studio, il gruppo di ricerca DIAdIC ha sviluppato una versione virtuale degli interventi specifica per ogni Paese, in collaborazione con le parti interessate locali, per diffondere le informazioni tra i pazienti e i caregiver in diverse lingue.
Soluzioni personalizzate
L’intervento FOCUS+ prevede due sessioni domiciliari di 90 minuti condotte da infermieri qualificati, seguite da una sessione online di 30 minuti. Il programma è adattato alle esigenze specifiche di ogni diade e include una guida cartacea per fornire assistenza ulteriore. Gli infermieri hanno seguito una formazione approfondita per intervenire efficacemente e hanno partecipato a comunità di pratica nazionali e internazionali per condividere le esperienze e migliorare l’aderenza al protocollo. L’intervento iFOCUS è un programma online, che le diadi hanno potuto completare autonomamente da casa. Le quattro sessioni online sono distribuite nell’arco di 12 settimane, e ognuna è stata personalizzata in base alle esigenze specifiche di pazienti e caregiver, ai fattori demografici e ai riscontri raccolti durante le sessioni. Uno studio multicentrico internazionale che ha coinvolto 431 diadi ha confrontato gli interventi FOCUS+ e iFOCUS con le cure standard. Tra gli effetti primari riscontrati vi sono il funzionamento emotivo e l’autoefficacia, mentre gli esiti secondari riguardano la qualità della vita, la capacità di affrontare la malattia e la comunicazione. L’intervento FOCUS+ in presenza si è dimostrato utile per migliorare l’autoefficacia dei pazienti e la capacità delle diadi di affrontare il cancro. iFOCUS, tuttavia, ha dato risultati neutri, suggerendo che le soluzioni digitali possono essere meno efficaci nel facilitare una riflessione e un sostegno interpersonali significativi.
L’impatto sui pazienti e sull’assistenza
«Gli interventi FOCUS hanno fatto la differenza nella vita dei pazienti e dei caregiver. Molti partecipanti che hanno affermato che l’esperienza è stata positiva», sottolinea De Vleminck. Durante le interviste qualitative (post-intervento) i pazienti e i caregiver che hanno partecipato a FOCUS+ hanno raccontato che l’intervento ha migliorato la loro comunicazione, aiutandoli ad avere conversazioni difficili che prima evitavano. Questo ha rafforzato il loro legame e la loro capacità di affrontare il cancro in stadio avanzato. In futuro il team DIAdIC condurrà una valutazione approfondita del processo per comprendere meglio i meccanismi alla base del successo dell’intervento FOCUS+ e i limiti di iFOCUS. Uno degli approfondimenti più importanti emersi durante il progetto è che un approccio unico è insufficiente e che gli interventi devono essere adattati alle esigenze specifiche di ciascuna diade. «Indagheremo la combinazione di soluzioni digitali e supporto professionale, nonché l’adattamento degli interventi alle esigenze della diade», conclude De Vleminck.
Parole chiave
DIAdIC, intervento FOCUS, cancro, caregiver familiare, sostegno psicosociale