Assister les patients souffrant d’un cancer avancé et leur famille
Le cancer est une maladie dévastatrice qui bouleverse la vie des patients et de ceux qui les soutiennent, et dont charge physique, émotionnelle et psychologique est considérable. À mesure que progresse la maladie, le bien-être des patients et des aidants familiaux se détériore, augmentant encore davantage leur détresse. Un soutien psychosocial et des ressources éducatives peuvent contribuer à atténuer l’impact de la maladie, en améliorant la qualité de vie des patients et de leurs aidants, tout en réduisant la nécessité d’interventions de soins de santé inutiles.
Interventions de soutien de FOCUS
Le projet DIAdIC, financé par l’UE, a développé et évalué deux interventions visant à aider les dyades patient-aidant à faire face aux défis liés à un cancer avancé. Le consortium a testé, dans six pays d'Europe, deux versions de l’intervention FOCUS, conçue à l’origine par Laurel Northouse, professeur de sciences infirmières à l’université du Michigan: Belgique, Danemark, Irlande, Italie, les Pays-Bas et le Royaume-Uni. «Nous avons adapté l’intervention FOCUS en deux types culturellement appropriés aux pays européens: une intervention en face à face et une intervention en ligne», explique Aline De Vleminck, qui a coordonné le projet avec Joachim Cohen. L’équipe a veillé à ce que ces interventions encouragent l’implication et la communication de la famille, favorisent une vision positive et réduisent l’incertitude tout en assistant les aidants à gérer les symptômes. À la fin de l’étude, l’équipe de recherche de DIAdIC a développé, en collaboration avec diverses parties prenantes locales, des versions virtuelles des interventions spécifiques à chaque pays afin de communiquer des informations aux patients et aux aidants dans différentes langues.
Des solutions personnalisées
L’intervention FOCUS+ en face à face consiste en deux séances à domicile de 90 minutes dirigées par des infirmières formées, suivies d’une séance en ligne de 30 minutes. Le programme est adapté aux besoins spécifiques de chaque dyade et fournit un guide imprimé pour une assistance supplémentaire. Les infirmières ont suivi une formation approfondie dans ce contexte et ont participé à des communautés de pratique nationales et internationales pour partager les expériences et améliorer le respect du protocole. L’intervention iFOCUS est un programme en ligne que les dyades peuvent suivre de manière autonome depuis leur domicile. Les quatre sessions en ligne sont réparties sur 12 semaines, chacune étant adaptée aux besoins spécifiques des patients et des aidants, aux facteurs démographiques et aux commentaires recueillis au cours des sessions. Un essai international multicentrique impliquant 431 dyades a comparé les interventions FOCUS+ et iFOCUS aux soins standard. Les effets principaux concernaient le fonctionnement émotionnel et l’auto-efficacité, tandis que les résultats secondaires concernaient la qualité de vie, l’adaptation et la communication. L’intervention FOCUS+ en présentiel a démontré son efficacité à renforcer l’auto-efficacité des patients et l’adaptation de la dyade. Les résultats de iFOCUS se sont toutefois révélés neutres,ce qui suggère que les solutions numériques peuvent être moins efficaces pour faciliter une réflexion et un soutien interpersonnels de valeur.
Incidence sur les patients et les soins
«Les interventions de FOCUS ont fait une considérable différence dans la vie des patients et des aidants, de nombreux participants faisant état d’expériences positives», souligne Aline De Vleminck. Les patients et les aidants qui ont participé à FOCUS+ ont confié dans le cadre d’entretiens qualitatifs (post-intervention) que l’intervention avait amélioré la qualité de leur communication, leur facilitant des conversations difficiles qu’ils auraient auparavant évitées. Cela a renforcé leur lien et leur capacité à affronter un cancer avancé. L’équipe de DIAdIC va, à présent, procéder à une évaluation approfondie du processus afin de mieux comprendre les mécanismes sous-jacents au succès de l’intervention FOCUS+ et aux limites d’iFOCUS. L’une des principales conclusions est qu’une approche unique ne suffit pas et que les interventions doivent être adaptées aux besoins spécifiques de chaque dyade. «Nous étudions la combinaison de solutions numériques avec un soutien professionnel, ainsi que l’adaptation des interventions aux besoins de la dyade», conclut Aline De Vleminck.
Mots‑clés
DIAdIC, intervention FOCUS, cancer, aidant familial, soutien psychosocial