Menschen mit fortgeschrittenem Krebs und ihre Familien unterstützen
Krebs ist eine verheerende, lebensverändernde Krankheit für die Betroffenen und die Menschen, die sich um sie kümmern. Sie stellt eine enorme körperliche, emotionale und psychische Belastung dar. Mit dem Fortschreiten der Krankheit verschlechtert sich das Wohlbefinden der Betroffenen und pflegender Angehöriger, wodurch sich der Leidensdruck meist verstärkt. Mit psychosozialer Unterstützung und Bildungsressourcen kann dieser Effekt etwas abgefedert werden, um die Lebensqualität der Betroffenen und der pflegenden Angehörigen zu erhöhen und den Bedarf an unnötigen medizinischen Eingriffen zu verringern.
FOCUS-Unterstützungsmaßnahmen
Über das EU-finanzierte Projekt DIAdIC wurden zwei Maßnahmen entwickelt und geprüft, mit denen die Beziehung zwischen Betroffenen und Pflegenden für die Herausforderungen durch fortgeschrittenen Krebs gestärkt werden sollen. Das Konsortium testete zwei Versionen der FOCUS-Maßnahme, die ursprünglich durch Laurel Northouse, Professorin für Pflege an der Universität Michigan, erarbeitet wurden. Die Tests erfolgten in sechs europäischen Ländern: Belgien, Dänemark, Irland, Italien, den Niederlanden und dem Vereinigten Königreich. „Wir haben die FOCUS-Maßnahme in zwei Versionen aufgeteilt, die kulturell für europäische Länder angemessen sind: eine persönliche und eine webbasierte Maßnahme“, erklärt Aline De Vleminck, die das Projekt gemeinsam mit Joachim Cohen koordinierte. Das Team achtete darauf, dass die Einbindung und Kommunikation in der Familie unterstützt, eine positive Einstellung gefördert und die Unsicherheit reduziert wird, während Pflegende Hilfe beim Umgang mit Symptomen erhielten. Nach Ablauf der Studie hat das DIAdIC-Team gemeinsam mit Interessengruppen vor Ort länderspezifische virtuelle Versionen der Maßnahmen entwickelt, um die Informationen an Betroffene und Pflegende in verschiedenen Sprachen zu verbreiten.
Maßgeschneiderte Lösungen
Die persönliche Maßnahme FOCUS+ umfasst zwei 90-minütige Sitzungen mit einer geschulten Pflegekraft zu Hause sowie eine 30-minütige Online-Sitzung. Das Programm wird an die konkreten Anforderungen einzelner Beziehungen angepasst und zur weiteren Orientierung gibt es einen gedruckten Leitfaden. Die Pflegekräfte wurden ausführlich zu wirksamem Eingreifen geschult und haben an nationalen und internationalen Praxisgemeinschaften teilgenommen, um Erfahrungen auszutauschen und die Einhaltung des Protokolls zu verbessern. Die Maßnahme iFOCUS ist ein webbasiertes Programm, das unabhängig von zu Hause aus absolviert werden kann. Die vier Online-Sitzung finden über einen Zeitraum von 12 Wochen statt, wobei jede Sitzung an die konkreten Anforderungen der Betroffenen und Pflegenden, demografische Faktoren und Rückmeldungen aus den vorherigen Sitzungen angepasst wird. Bei einem internationalen Versuch mit mehreren Zentren zu 431 Fällen wurden die Maßnahmen FOCUS+ und iFOCUS mit der Standardversorgung verglichen. Die Hauptauswirkungen betrafen den emotionalen Zustand und die Selbstwirksamkeit, zusätzliche Ergebnisse wurden bei der Lebensqualität, der Bewältigung und der Kommunikation verzeichnet. Mit der persönlichen Maßnahme FOCUS+ konnte die Selbstwirksamkeit und die Bewältigung in der Beziehung verbessert werden. Die Ergebnisse bei iFOCUS waren neutral, was darauf schließen lässt, dass die zwischenmenschliche Reflexion und Unterstützung über digitale Lösungen weniger wirksam sind.
Auswirkungen auf Betroffene und Pflege
„Die FOCUS-Maßnahmen haben das Leben der Betroffenen und der Pflegenden merklich verändert. Viele Teilnehmende berichten von positiven Erfahrungen“, betont De Vleminck. Die Betroffenen und Pflegenden, die an FOCUS+ teilgenommen haben, berichteten in qualitativen Interviews (nach der Maßnahme) von verbesserter Kommunikation, sodass schwierige Gespräche stattfinden konnten, die zuvor vermieden wurden. Das stärkte die Beziehung und die Möglichkeiten, die Situation mit fortgeschrittenem Krebs zu bewältigen. Das DIAdIC-Team plant eine gründliche Prozessevaluation, um die Mechanismen hinter dem Erfolg von FOCUS+ und den Einschränkungen von iFOCUS besser nachzuvollziehen. Ein wichtiges Ergebnis ist, dass ein einheitlicher Ansatz nicht geeignet ist und die Maßnahmen an die konkreten Anforderungen einzelner Fälle angepasst werden müssen. „Wir werden eine Kombination digitaler Lösungen mit professioneller Unterstützung und auch die Anpassung der Maßnahmen an die jeweiligen Anforderungen ausloten“, so De Vleminck.
Schlüsselbegriffe
DIAdIC, FOCUS-Maßnahme, Krebs, pflegende Angehörige, psychosoziale Unterstützung