Wsparcie dla pacjentów z zaawansowaną postacią raka i ich rodzin
Nowotwory złośliwe to grupa wyniszczających chorób, których diagnoza na zawsze zmienia życie zarówno pacjentów, jak i osób, które się nimi opiekują. Bez wątpienia nakładają na ich barki ogromny ciężar fizyczny, emocjonalny i psychiczny. Wraz z kolejnymi stadiami choroby obserwujemy pogarszanie się samopoczucia nie tylko pacjentów, ale również opiekunów rodzinnych, co często jest źródłem dodatkowego cierpienia. Z tego względu tak ważne jest wsparcie psychospołeczne oraz edukacja, które mogą pomóc w złagodzeniu niektórych negatywnych skutków – dzięki poprawie jakości życia pacjentów i ich opiekunów oraz ograniczeniu konieczności niepotrzebnych interwencji medycznych.
FOCUS – program wsparcia pacjentów
W ramach finansowanego przez Unię Europejską projektu DIAdIC opracowano i poddano ocenie dwie interwencje zapewniające pomoc parom pacjent-opiekun w radzeniu sobie z zaawansowaną chorobą nowotworową i wszelkimi związanymi z tym problemami. Jednym z celów tych prac było sprawdzenie skuteczności dwóch wersji interwencji FOCUS – programu pierwotnie zaprojektowanego przez Laurel Northouse, profesor pielęgniarstwa na Uniwersytecie Michigan. Badania te przeprowadzono w sześciu krajach europejskich: Belgii, Danii, Irlandii, Niderlandach, Włoszech i Zjednoczonym Królestwie. „Na podstawie interwencji FOCUS stworzyliśmy dwa programy kulturowo dostosowane do krajów europejskich. Są to: interwencja obejmująca spotkanie twarzą w twarz oraz interwencja oparta na interakcji przez internet”, wyjaśnia Aline De Vleminck, która wspólnie z Joachimem Cohenem koordynowała projekt. Zespół zadbał o to, by oba rodzaje interwencji wspierały zaangażowanie rodziny i odpowiednią komunikację, sprzyjały pozytywnemu nastawieniu i zmniejszały niepewność – wszystko po to, by pomóc opiekunom w łagodzeniu objawów choroby. Na ostatnim etapie prac zespół badawczy projektu DIAdIC, pracując ramię w ramię z lokalnymi zainteresowanymi stronami, opracował specyficzne dla każdego kraju wirtualne wersje interwencji, które mają służyć rozpowszechnianiu informacji wśród pacjentów i opiekunów rodzinnych w różnych językach.
Rozwiązania szyte na miarę
Interwencja FOCUS+, zakładająca spotkanie „twarzą w twarz”, polega na dwóch 90-minutowych sesjach w domu prowadzonych przez przeszkolone pielęgniarki, po których ma miejsce dodatkowa 30-minutowa sesja online. Program jest dostosowany do indywidualnych potrzeb każdej pary biorącej udział w sesjach, a przekazanie przewodnika w formie papierowej zapewnia im dodatkowe wsparcie. Co ważne, pielęgniarki prowadzące te spotkania przeszły szerokie szkolenie w zakresie skutecznej interwencji i przynależą do krajowych i międzynarodowych społeczności praktyków, w ramach których mogą dzielić się doświadczeniem i zapewniać większą zgodność z protokołem. Druga z opracowanych interwencji, iFOCUS, to program sesji internetowych, które każdy uczestnik może odbyć samodzielnie w domu. Trwa on 12 tygodni i obejmuje cztery sesje online, z których każda jest dostosowana do konkretnych potrzeb pacjentów i opiekunów, z uwzględnieniem czynników demograficznych i informacji zwrotnych zebranych podczas sesji. W ramach międzynarodowego badania wieloośrodkowego z udziałem 431 par naukowcy mogli porównać efekty interwencji FOCUS+ oraz iFOCUS ze standardową opieką. Mierzono szereg podstawowych efektów, takich jak funkcjonowanie na poziomie emocjonalnym i poczucie własnej skuteczności, oraz wyniki drugorzędowe, w tym jakość życia, radzenie sobie i komunikację. Z badania wynika, że osobista interwencja FOCUS+ wykazuje skuteczność w zakresie poprawy poczucia własnej skuteczności pacjentów i wspólnego radzenia sobie w parach pacjent-opiekun. Co jednak ciekawe, interwencja iFOCUS przyniosła neutralne wyniki, tym samym sugerując, że rozwiązania cyfrowe mogą być mniej skuteczne, jeśli chodzi o istotne ułatwienie współdziałania pacjenta z opiekunem i ich wsparcie.
Wpływ na pacjentów i opiekę
„Interwencje FOCUS znacząco wpłynęły na życie pacjentów i ich opiekunów, przy czym wielu uczestników zgłosiło pozytywne doświadczenia”, podkreśla De Vleminck. Pacjenci i opiekunowie, którzy uczestniczyli w programie FOCUS+, podczas wywiadów jakościowych (wykonanych po interwencji) zaznaczali, że interwencja poprawiła ich umiejętność komunikacji, umożliwiając prowadzenie trudnych rozmów, których wcześniej chcieli uniknąć. Przyczyniło się to do umocnienia ich więzi i poprawy zdolności do radzenia sobie z zaawansowaną postacią raka. W niedalekiej przyszłości zespół projektu DIAdIC zamierza przeprowadzić dokładną ocenę procesu, aby lepiej zrozumieć mechanizmy stojące, z jednej strony, za sukcesem interwencji FOCUS+, a z drugiej strony – za ograniczeniami iFOCUS. Jednym z najważniejszych wniosków jest fakt, że stosowanie uniwersalnego podejścia w tym wypadku nie jest skuteczne, co oznacza, że interwencje muszą być dostosowane do konkretnych potrzeb każdej pary. „Chcemy zbadać możliwość połączenia rozwiązań cyfrowych z profesjonalnym wsparciem, a także dostosowania interwencji do potrzeb konkretnych par”, podsumowuje De Vleminck.
Słowa kluczowe
DIAdIC, program FOCUS, rak, opiekun rodzinny, wsparcie psychospołeczne