Besseres Selbstmanagement für Krebspatienten
Auch nach 20 Jahren sind bei elektronischen Patientendatensystemen Schwachstellen im Zusammenhang mit Datenschutz, Interoperabilität und Nutzbarkeit noch nicht ausgeräumt. So entwickelte das EU-finanzierte Projekt iManageCancer (Empowering patients and strengthening self-management in cancer diseases) ein elektronisches Patientendatensystem, um die Probleme zu lösen. „Das System fördert die Selbstverwaltung der Patienten, sodass sie all die an ihrer Versorgung Beteiligten wie Angehörige und informelle Pflegekräfte einbeziehen können“, erklärt der Teamleiter für die elektronischen Patientendatensysteme von iManageCancer, Dr. Stephan Keifer. Mit dem elektronischen Patientendatensystem kann der Gesundheitszustand in Echtzeit kontrolliert und die Behandlung zu Hause besser verwaltet werden. Gegebenenfalls können Daten auch an medizinisches Personal, informelle Pflegekräfte und andere Helfer für bessere Versorgung und Behandlungsergebnisse weitergegeben werden. „Da das elektronische Patientendatensystem ein quelloffenes System ist, haben die Patienten völlig freien Zugang zu ihren persönlichen Daten. Im persönlichen System können personalisierte und verifizierte Daten recherchiert, Entscheidungsunterstützungsinstrumente abgefragt, Alltagsereignisse wie Nebenwirkungen und nicht verschreibungspflichtige Medikamente dokumentiert, Überwachungsinstrumente für den psycho-emotionalen Zustand verwendet und auch Umweltfaktoren, Lebensweise und Ernährungsaspekte aufgezeichnet werden. All dies verschafft Patienten einen vollständigen Überblick über ihren Zustand“, sagt Dr. Keifer. Hierfür umfasst die für Patienten entwickelte quelloffene Software neun Anwendungen: E-Tagebuch, Terminkalender, Problemdokumentation, Maßnahmekatalog, Messwertaufzeichnung, psycho-emotionale Überwachung, Kontakt, Dokumentenablage, elekronische Patienteneinwilligung und Informationsempfehlungen. Für Klinikärzte gibt es drei weitere Anwendungen: Anmerkungsfunktion, psychoemotionale Analyse und intelligente Auswertung. Die erfassten Daten können aber auch in die klinische Forschung einfließen. Über ein elektronisches Einwilligungsformular sendet der Administrator Patienten mit diesem Profil eine Anfrage, um diese Daten für Forschungszwecke verwenden zu können. Bei ausreichender Patientenzahl darf der Forscher die Daten über die Plattform dann gezielt auswerten. In die Erstellung der Plattform ist viel Fachwissen eingeflossen. Das Europäische Institut für Onkologie (IEO), ein renommiertes Krebszentrum im italienischen Mailand entwickelte das psycho-emotionale Instrumentarium (familiäre Resilienz und eine Entscheidungshilfe für Prostatakrebspatienten). Das IEO arbeitete für die Validierung der Plattform auch mit Brust- und Prostatakrebspatienten zusammen. Die Abteilung für pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes erarbeitete für Kinder ein Spielekonzept sowie ein klinisches Pilotprojekt mit krebskranken Kindern. Die Fakultät für Krebsforschung am Kings College London (KCL) entwickelte Prognosewerkzeuge. Tenovus ist eine Organisation für die Unterstützung von Krebspatienten in Wales und bietet mobile Chemotherapien an. In Zusammenarbeit mit eCANCER organisierte es Workshops für Endnutzer sowie Ferntests mit Krebspatienten über die gesamte Entwicklungsphase.
Schlüsselbegriffe
iManageCancer, Patientenunterstützung, klinische Einblicke, persönliches Patientendatensystem, Krebs, Betreuer
