Pomaganie pacjentom z rakiem w skutecznym zarządzaniu chorobą
W ciągu ostatnich 20 lat systemy osobistej dokumentacji medycznej pozostawiały wiele do życzenia ze względu na wątpliwości co do ich wiarygodności, brak interoperacyjności i ograniczoną przydatność dla pacjenta. W ramach finansowanego przez UE projektu iManageCancer (Empowering patients and strengthening self-management in cancer diseases) opracowano system osobistej dokumentacji medycznej (iPHR), aby sprostać tym wyzwaniom. „System iPHR zapewnia pacjentom więcej możliwości, pozwalając na samodzielne zarządzanie i uwzględnienie wszystkich osób biorących udział w opiece nad nimi, w tym członków rodziny i nieformalnych opiekunów, zależnie od decyzji pacjenta”, wyjaśnia kierownik grupy ds. iManageCancer’s Health Information Systems, dr Stephan Keifer. System iPHR umożliwia pacjentom monitorowanie ich stanu zdrowia w czasie rzeczywistym, lepsze zarządzanie leczeniem w domu oraz, jeśli odczują taką potrzebę, udostępnienie informacji pracownikom opieki zdrowotnej, nieformalnym opiekunom i innym osobom ich wspierającym, aby lepiej dostosować opiekę i poprawić efekty leczenia. „Ponieważ iPHR to system otwartoźródłowy, pacjenci są właścicielami swojej osobistej dokumentacji medycznej. Korzystając z własnego systemu iPHR, mogą oni: wyszukiwać spersonalizowane i zweryfikowane informacje, korzystać z narzędzi ułatwiających podejmowanie decyzji dotyczących leczenia; rejestrować swoje codzienne doświadczenia, takie jak skutki uboczne czy przyjmowanie leków wydawanych bez recepty; uzyskać dostęp do narzędzi służących do monitorowania stanu psychicznego i emocjonalnego oraz notować swoje nawyki środowiskowe, dotyczące stylu życia i diety. Wszystkie te czynniki zapewniają pacjentowi kompletną wiedzę na temat jego stanu zdrowia”, mówi dr Keifer. Aby było to możliwe, otwartoźródłowe oprogramowanie narzędzi opracowanych dla pacjentów obejmuje dziewięć aplikacji: e-dzienniczek, wizyty, problemy, leki, pomiary, monitorowanie stanu psychicznego i emocjonalnego, kontakty, repozytorium dokumentów, e-zgoda i system rekomendacji informacji. Trzy inne aplikacje są dostępne dla lekarzy: narzędzie umożliwiające dodawanie komentarzy, narzędzie do tworzenia profilu psychiczno-emocjonalnego i narzędzie inteligentnej analizy. Zgromadzone dane można również przekazywać do badań klinicznych. Za pośrednictwem narzędzia e-zgoda administrator wysyła do pacjentów o określonym profilu prośbę o wsparcie badań poprzez wyrażenie zgody na wykorzystanie danych. Jeśli wystarczająca liczba pacjentów wyrazi na to zgodę, badacz zostanie upoważniony do przeprowadzenia swoistej analizy tych danych na platformie. Utworzenie tej platformy wymagało dużych zasobów wiedzy specjalistycznej. Europejski Instytut Onkologii (IEO), kompleksowy ośrodek leczenia raka mający swoją siedzibę w Mediolanie we Włoszech, odpowiadał za opracowanie narzędzi do monitorowania stanu psychicznego i emocjonalnego, w tym wytrzymałości psychicznej rodziny i narzędzia ułatwiającego podejmowanie decyzji pacjentom z rakiem prostaty. Instytut IEO współpracował również ściśle z pacjentami z rakiem piersi i prostaty w celu walidacji platformy. Oddział onkologii i hematologii dziecięcej ośrodka Saarland University Medical Center odpowiadał za opracowanie gry dla dzieci oraz przeprowadzenie pilotażowego badania klinicznego z udziałem dzieci chorych na raka. Wydział badań nad rakiem w Kings College London (KCL) pomógł opracować narzędzia do prognozowania. Tenovus, walijska organizacja charytatywna działająca na rzecz pacjentów z rakiem i zapewniająca mobilną chemioterapię prowadziła we współpracy z eCANCER warsztaty dla użytkowników końcowych oraz zdalne testy z udziałem pacjentów z rakiem przez cały czas opracowywania platformy.
Słowa kluczowe
iManageCancer, wsparcie dla pacjentów, informacje kliniczne, system osobistej dokumentacji medycznej, rak, opiekunowie
