Ayudar a los pacientes con cáncer a gestionar su enfermedad de forma eficaz
En los últimos veinte años, los sistemas de historia clínica personal han tenido que hacer frente a muchos retos relacionados con problemas de confianza, falta de interoperabilidad y una utilidad limitada para el paciente. El proyecto iManageCancer (Empowering patients and strengthening self-management in cancer diseases), financiado con fondos europeos, ha desarrollado un sistema de historia clínica personal (iPHR) para hacer frente a estos retos. «El sistema iPHR empodera a los pacientes a través de la autogestión, lo que les permite involucrar a todas las partes interesadas en su atención, incluidos los familiares y los cuidadores no profesionales si así lo desean», explica el doctor Stephan Keifer, responsable del grupo de Sistemas Inteligentes de Información de la Salud de iManageCancer. iPHR permite a los pacientes controlar su salud en tiempo real, gestionar mejor su tratamiento en casa y, si lo desean, compartir su información con profesionales sanitarios, cuidadores no profesionales y simpatizantes para obtener una atención y unos resultados mejor adaptados. «Los pacientes poseen su propia historia clínica personal gracias a que iPHR es de código libre. Utilizando su propio iPHR pueden: buscar información personalizada y verificada; utilizar herramientas de ayuda a la toma de decisiones para el tratamiento; tener la capacidad de registrar experiencias cotidianas relacionadas con efectos secundarios y medicamentos sin receta; acceder a herramientas para supervisar su estado psicoemocional, y detallar su entorno, estilo de vida y hábitos alimenticios. Todos estos factores proporcionan al paciente una visión completa de su salud», dice el doctor Keifer. Para que todo esto sea posible, el «software» de código libre de las herramientas desarrolladas para los pacientes incluye nueve aplicaciones: diario electrónico, citas, problemas, medicamentos, mediciones, seguimiento psicoemocional, contacto, repositorio de documentos, consentimiento informado electrónico y recomendación de información. Existen otras tres aplicaciones para los profesionales sanitarios: un anotador, un perfilador psicoemocional y un análisis inteligente. Los datos recopilados también pueden servir para la investigación clínica. Con la ayuda de una herramienta de consentimiento informado electrónico, el administrador envía una solicitud a los pacientes con perfiles para respaldar la investigación permitiendo el uso de sus datos. Si un número suficiente de pacientes está de acuerdo, el investigador puede llevar a cabo un análisis específico de estos datos en la plataforma. La creación de la plataforma ha contado con la participación de muchos expertos. El Instituto Europeo de Oncología (IEO), un centro integral dedicado a la investigación del cáncer ubicado en Milán (Italia), se encargó del desarrollo de las herramientas psicoemocionales, incluidas la herramienta de resiliencia familiar y una herramienta de ayuda a la toma de decisiones para los pacientes con cáncer de próstata. El IEO también trabajó estrechamente con pacientes de cáncer de mama y próstata para validar la plataforma. El Departamento de Oncología y Hematología Pediátrica del Centro Médico de la Universidad de Saarland fue responsable de la concepción de un juego para niños y de un estudio clínico piloto con niños con cáncer. La División de Estudios sobre el Cáncer del King's College de Londres (KCL) ayudó a desarrollar herramientas de predicción. Tenovus, una organización benéfica galesa dedicada a la lucha contra el cáncer que ofrece quimioterapia a domicilio, colaboró con eCANCER para llevar a cabo talleres destinados a usuarios finales y pruebas a distancia con pacientes oncológicos durante toda la fase de desarrollo.
Palabras clave
iManageCancer, apoyo al paciente, información clínica, sistema de historia clínica personal, cáncer, cuidadores
