Aider les patients atteints de cancer à gérer efficacement leur maladie
Au cours des 20 dernières années, les systèmes de dossiers médicaux personnels ont rencontré de nombreux défis en raison de problèmes de confiance, du manque d’interopérabilité et de leur utilité limitée pour le patient. Le projet iManageCancer (Empowering patients and strengthening self-management in cancer diseases) Systems, a élaboré un système de dossiers médicaux personnels (iPHR) pour répondre à ces défis. «Le système iPHR autonomise les patients grâce à l’autogestion, leur permettant d’impliquer, s’ils le souhaitent, toutes les parties prenantes participant à leurs soins, y compris la famille et le personnel soignant non officiel», explique le Dr Stephan Keifer, responsable du groupe Intelligent Health Information Systems du projet iManageCancer. L’iPHR leur permet de suivre leur santé en temps réel, de mieux gérer leur traitement à la maison et, s’ils le souhaitent, de partager leurs informations avec les professionnels de la santé, le personnel soignant non officiel et les accompagnateurs pour des soins plus adaptés et de meilleurs résultats. «L’iPHR étant un logiciel libre, les patients sont propriétaires de leurs propres dossiers médicaux. En utilisant leur propre iPHR ils peuvent chercher des informations vérifiées et personnalisées, utiliser des outils de décision thérapeutique, enregistrer des expériences quotidiennement comme les effets secondaires et les médicaments non prescrits, accéder à des outils pour surveiller leur état psychoémotionnel et noter leurs habitudes alimentaires, environnementales et de vie. Tous ces facteurs offrent au patient une vue d’ensemble complète de sa santé», explique le Dr Keifer. Pour rendre tout cela possible, le logiciel libre des outils élaborés pour les patients comprend neuf applications: e-Journal, rendez-vous, problèmes, médicaments, évaluations, suivi psychoémotionnel, contact, dépôt de documents, e-Consentement et l’application de recommandation d’informations. Il existe trois autres applications destinées aux cliniciens: un annotateur, un profileur psychoémotionnel et une application d’analyse intelligente. Les données recueillies peuvent également être intégrées à la recherche clinique. Grâce à l’outil d’e-consentement, l’administrateur envoie une demande aux patients avec des profils concrets, qui sont en mesure de soutenir la recherche en acceptant l’utilisation de leurs données. Si un nombre suffisant de patients donnent leur accord, le chercheur a la permission de mener une analyse spécifique de ces données sur la plateforme. La plus grande partie de l’expertise s’est concentrée sur la création de cette plateforme. L’Institut européen d’oncologie (IEO), un centre intégré de cancérologie situé à Milan, en Italie, était chargé des outils psychoémotionnels, y compris la résilience de la famille et un outil d’aide à la décision pour les patients atteints de cancer de la prostate. L’IEO a également collaboré étroitement avec des patients atteints de cancer du sein et de la prostate afin de valider la plateforme. Le département d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, du Centre Hospitalier Universitaire de la Sarre, était responsable de la conception d’un jeu pour enfants et de mener un pilote clinique avec des enfants atteints de cancer. La division d’études sur le cancer du King’s College London (KLC) a contribué à élaborer des outils prédictifs. Tenovus, une organisation caritative galloise consacrée à la lutte contre le cancer qui offre un service de chimiothérapie mobile, et eCANCER ont organisé des ateliers pour utilisateurs finals et des tests à distance avec des patients atteints de cancer pendant la phase de développement.
Mots‑clés
iManageCancer, soutien aux patients, perspectives cliniques, système de dossiers médicaux personnels, cancer, soignants
