Promuovere cure di fine vita compassionevoli
I pazienti che si avvicinano al termine della propria vita sono soggetti a sintomi quali dolore, delirio e difficoltà respiratorie, che provocano un notevole disagio. Nel caso in cui i trattamenti esistenti falliscono e si esauriscono pertanto le pratiche mediche alternative a disposizione, si può prendere in considerazione la sedazione palliativa, che abbassa intenzionalmente il livello di coscienza dei pazienti al fine di alleviarne l’intrattabile sofferenza causata da questi sintomi refrattari.
Rivedere le linee guida europee
In Europa la sedazione palliativa viene utilizzata in una percentuale compresa tra il 10% e il 18% di tutti i decessi, anche se la sua diffusione varia a seconda dei paesi, delle regioni e delle istituzioni. Il progetto PalliativeSedation, finanziato dall’UE, ha riconosciuto la necessità di raccogliere prove sistematiche sulla pratica della sedazione palliativa e di informare gli operatori sanitari, i responsabili politici e il pubblico in generale sugli aspetti etici, medici e sociali a essa associati. «Il nostro principale obiettivo era approfondire le attuali pratiche di sedazione palliativa proporzionale che si adattano al livello di comfort del paziente», spiega Jeroen Hasselaar, docente presso il Radboud University Medical Center e coordinatore del progetto PalliativeSedation. Nel 2009, l’Associazione europea per le cure palliative ha pubblicato un quadro sulla sedazione palliativa contenente linee guida sull’indicazione, la valutazione e le procedure tecniche; il team del progetto l’ha rivisto adottando una terminologia moderna e ponendo l’accento sulla proporzionalità nella sedazione. Il quadro, che affronta questioni chiave come le indicazioni più appropriate per la sedazione, i protocolli di valutazione, i processi decisionali e le considerazioni di matrice etica, funge da modello di riferimento per gli operatori sanitari, assicurando che la pratica venga applicata con precisione e compassione.
Studiare le pratiche di sedazione in Europa
L’équipe di PalliativeSedation ha condotto vari studi osservazionali in diversi paesi europei per valutare il modo in cui la sedazione palliativa viene utilizzata nella pratica in diversi contesti culturali e nazionali raffrontando l’utilizzo di farmaci, la durata e la profondità della sedazione, il comfort dei pazienti e i processi decisionali. Nonostante le sfide poste dalla pandemia di COVID-19, gli studi hanno visto la partecipazione di 248 pazienti in totale, 80 dei quali hanno ricevuto una sedazione palliativa nei loro ultimi giorni di vita. I dati osservativi su questi pazienti sono stati accompagnati da interviste condotte sia con i familiari che con gli operatori sanitari, con l’obiettivo di registrare le loro esperienze e riflessioni sul processo; in particolare, questi ultimi hanno discusso i difficili casi in cui la sedazione palliativa è stata presa in considerazione o somministrata ricorrendo alla deliberazione sui casi morali. «Queste sessioni, che hanno offerto una preziosa visione dei dilemmi etici che gli operatori sanitari si trovano ad affrontare, hanno contribuito alla base di evidenze del progetto», sottolinea Ian Koper, ricercatore attivo nell’ambito di PalliativeSedation.
Diffondere le conoscenze
Uno dei risultati più significativi del progetto è stata la sua capacità di informare pubblici diversificati, dagli operatori sanitari ai responsabili politici fino al pubblico in generale; a tal fine, il team ha sviluppato un corso online aperto su larga scala, un e-book e altri materiali didattici. Queste risorse non solo forniscono agli operatori sanitari informazioni e linee guida aggiornate sulla sedazione palliativa, ma educano anche i pazienti e le loro famiglie alla miglior attuazione di questa pratica medica. Inoltre, il progetto ha organizzato un workshop politico destinato ai responsabili politici di tutta Europa per condividere i risultati e promuovere l’attuazione del quadro aggiornato. Nel complesso, i risultati di PalliativeSedation garantiscono che i pazienti in fase terminale ricevano un’assistenza compassionevole e proporzionata alle loro esigenze. Guardando al futuro, il progetto ha identificato diverse aree in cui è necessario compiere ulteriori lavori per sostenere una più ampia implementazione dei suoi risultati: tra i passi futuri proposti vi sono l’estensione della portata del programma di formazione online e il perfezionamento delle raccomandazioni politiche.
Parole chiave
PalliativeSedation, sedazione palliativa, quadro di riferimento, linee guida, sintomi refrattari, cure di fine vita
