Dostosowana do potrzeb opieka u schyłku życia
Pacjenci zbliżający się do końca życia doświadczają objawów takich jak ból, majaczenie i trudności w oddychaniu, które powodują wiele cierpienia. Jeśli dostępne metody leczenia zawiodą, a tym samym wyczerpane zostaną alternatywne praktyki medyczne, warto rozważyć sedację paliatywną. Sedacja paliatywna celowo obniża świadomość pacjentów, aby złagodzić nieuleczalne cierpienie z powodu tych opornych na leczenie objawów.
Rzut oka na europejskie wytyczne
W Europie sedacja paliatywna jest stosowana dla 10–18% wszystkich zgonów, chociaż jej rozpowszechnienie różni się w zależności od kraju, regionu i instytucji. Zespół finansowanego ze środków UE projektu PalliativeSedation dostrzegł potrzebę gromadzenia systematycznych dowodów na temat praktyki sedacji paliatywnej oraz informowania pracowników ochrony zdrowia, decydentów i ogółu społeczeństwa o etycznych, medycznych i społecznych aspektach tego rozwiązania. „Naszym głównym celem było zbadanie obecnych praktyk proporcjonalnej sedacji paliatywnej, która dostosowuje sedację do poziomu komfortu pacjenta” — wyjaśnia Jeroen Hasselaar, profesor w Uniwersyteckim Centrum Medycznym w Radboud i koordynator projektu PalliativeSedation. W 2009 r. Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej określiło ramy dla sedacji paliatywnej, w tym wytyczne dotyczące wskazań, ewaluacji i procedur technicznych. Zespół projektowy zrewidował te ramy, stosując nowoczesną terminologię i kładąc nacisk na proporcjonalność sedacji. Ramy odnoszą się do kluczowych kwestii, takich jak odpowiednie wskazania do sedacji, protokoły oceny, procesy decyzyjne i kwestie etyczne. Służą jako wytyczne dla pracowników ochrony zdrowia, zapewniając, że procedury te stosowane są z precyzją i wrażliwością.
Badanie dotyczące europejskich praktyk w zakresie sedacji
Zespół projektowy przeprowadził badania obserwacyjne w różnych krajach europejskich, aby ocenić, w jaki sposób sedacja paliatywna jest stosowana w praktyce w różnych kontekstach kulturowych i narodowościowych. Porównano stosowanie leków, długość i głębokość sedacji, komfort pacjentów i procesy decyzyjne. Pomimo wyzwań związanych z pandemią COVID-19 do badania włączono łącznie 248 pacjentów, z których 80 otrzymało sedację paliatywną w ostatnich dniach życia. Danym obserwacyjnym dotyczącym tych pacjentów towarzyszyły wywiady przeprowadzone zarówno z krewnymi, jak i pracownikami służby zdrowia w celu zarejestrowania ich doświadczeń i przemyśleń na temat procedury. Pracownicy służby zdrowia omówili trudne przypadki, w których rozważano lub zastosowano sedację paliatywną, rozważając przy tym ich wymiar moralny. „Sesje te zapewniły nieoceniony wgląd w dylematy etyczne, przed którymi stają pracownicy ochrony zdrowia, i przyczyniły się do stworzenia bazy wyników projektu” — podkreśla badacz pracujący przy projekcie Ian Koper.
Upowszechnianie wiedzy
Jednym z najważniejszych osiągnięć projektu PalliativeSedation była jego zdolność do informowania różnych odbiorców, od pracowników ochrony zdrowia po decydentów i ogół społeczeństwa. W tym celu zespół opracował masowy otwarty kurs internetowy (MOOC), ebooka i inne materiały edukacyjne. Zasoby te nie tylko dostarczają pracownikom ochrony zdrowia aktualnych informacji i wytycznych dotyczących sedacji paliatywnej, ale także edukują pacjentów i ich rodziny na temat tej praktyki medycznej. Ponadto w ramach projektu zorganizowano warsztaty dotyczące tworzenia polityk dla decydentów w całej Europie, aby podzielić się wynikami i promować wdrażanie zaktualizowanych ram. Ogólnie rzecz biorąc, wyniki projektu PalliativeSedation gwarantują, że pacjenci w końcowej fazie życia mogą otrzymywać dodatkową, proporcjonalną opiekę dostosowaną do ich potrzeb. Spoglądając w przyszłość, projekt zidentyfikował kilka obszarów do dalszej pracy w celu wsparcia szerszego wdrożenia uzyskanych wniosków. Rozszerzenie zasięgu programu edukacyjnego online i dopracowanie zaleceń dotyczących polityk to jedne z proponowanych przyszłych kroków.
Słowa kluczowe
PalliativeSedation, sedacja paliatywna, ramy, wytyczne, objawy oporne na leczenie, opieka u schyłku życia
