Plus de compassion dans les soins de fin de vie
Les patients en fin de vie ressentent des symptômes tels que la douleur, des phases de délire et des difficultés à respirer, qui provoquent une grande détresse. Si les traitements et les pratiques médicales alternatives en cours échouent, la sédation palliative peut être envisagée. La sédation palliative abaisse intentionnellement le niveau de conscience des patients afin de soulager les souffrances ingérables liées à ces symptômes réfractaires.
Réévaluer les directives européennes
La sédation palliative est utilisée dans 10 à 18 % de l’ensemble des décès en Europe, mais sa prévalence varie selon les pays, les régions et les institutions. Le projet PalliativeSedation, financé par l’UE, s’est proposé de recueillir des données systématiques relatives la pratique de la sédation palliative et informer les professionnels de la santé, les décideurs politiques et le grand public sur ses aspects éthiques, médicaux et sociaux. «Notre principal objectif était d’étudier les pratiques actuelles de sédation palliative proportionnelle qui adaptent la sédation au niveau de confort du patient», explique Jeroen Hasselaar, professeur au Centre médical universitaire Radboud et coordinateur du projet PalliativeSedation. En 2009, l’Association européenne de soins palliatifs a publié un cadre relatif à la sédation palliative qui pose diverses directives sur l’indication, l’évaluation et les procédures techniques. L’équipe du projet a réactualisé ce cadre avec une terminologie moderne, en insistant sur la proportionnalité de la sédation. Le cadre aborde des questions essentielles telles que les indications appropriées pour procéder à la sédation, les protocoles d’évaluation, les procédures de prise de décision et les considérations éthiques. Il sert de ligne directrice aux prestataires de soins de santé et garantit que l’acte est appliqué avec précision et compassion.
Étude des pratiques de sédation en Europe
L’équipe du projet a mené diverses études d’observation dans plusieurs pays d'Europe afin d’évaluer la manière dont la sédation palliative est appliquée dans différents contextes culturels et nationaux. Les chercheurs ont comparé l’utilisation de médicaments, la durée et la profondeur de la sédation, le confort du patient et les processus de prise de décision. Malgré les problèmes liés la pandémie de COVID-19, 248 patients ont été sélectionnés, dont 80 ont bénéficié d’une sédation palliative au cours de leurs derniers jours. Les données d’observation concernant ces patients ont été accompagnées d’entretiens avec les proches et les prestataires de soins de santé afin d’enregistrer leurs expériences et leurs réflexions sur le processus. Les prestataires de soins de santé ont évalué les cas difficiles où la sédation palliative a été envisagée ou administrée, à l’aide du modèle de «Moral Case Deliberation» (délibération sur un cas moral). «Ces sessions ont ouvert des perspectives inestimables sur les dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les professionnels de la santé et ont contribué à la base de données du projet», souligne Ian Koper, un des chercheurs du projet.
Diffuser les connaissances
L’une des plus importantes réalisations du projet PalliativeSedation a sans conteste été sa capacité à informer un public varié, des professionnels de la santé aux décideurs politiques et au grand public. L’équipe a pour ce faire élaboré un cours en ligne ouvert et massif (CLOM), un livre électronique et divers autres supports pédagogiques. Ces ressources apportent non seulement aux professionnels de la santé des informations et des directives actualisées relatives à la sédation palliative, mais elles informent également les patients et leurs familles concernant cette pratique médicale. De plus, le projet a organisé un séminaire politique à l’intention des décideurs politiques d’Europe afin de partager ses résultats et de promouvoir la mise en œuvre du cadre mis à jour. Globalement, les résultats du projet PalliativeSedation garantissent que les soins prodigués aux patients en phase terminale sont proportionnels, empreints de compassion et adaptés à leurs besoins. Pour la suite, le projet a d’ores et déjà identifié plusieurs domaines qu’il conviendra d’améliorer afin de soutenir une mise en œuvre plus large de ses conclusions. L’extension de la portée du programme d’éducation en ligne et l’ajustement des recommandations politiques figurent parmi les futures étapes envisagées.
Mots‑clés
PalliativeSedation, sédation palliative, cadre, directives, symptômes réfractaires, soins de fin de vie
