Unos cuidados paliativos terminales compasivos
Los pacientes terminales experimentan síntomas como dolor, delirio y dificultad para respirar que causan mucha angustia. Si los tratamientos disponibles fracasan y, por tanto, se agotan las prácticas médicas alternativas, puede considerarse la sedación paliativa. La sedación paliativa reduce intencionadamente la consciencia de los pacientes para aliviar el sufrimiento intratable de estos síntomas resistentes al tratamiento.
Revisión de las directrices europeas
En Europa, la sedación paliativa se utiliza en el 10-18 % de todas las muertes, aunque su prevalencia varía entre países, regiones e instituciones. El equipo del proyecto PalliativeSedation, financiado con fondos europeos, reconoció la necesidad de reunir pruebas sistemáticas sobre la práctica de la sedación paliativa e informar a los profesionales sanitarios, los responsables políticos y el público en general sobre sus aspectos éticos, médicos y sociales. «Nuestro objetivo principal era investigar las prácticas actuales de sedación paliativa proporcional que adaptan la sedación al nivel de comodidad del paciente», explica Jeroen Hasselaar, catedrático del Centro Médico Universitario de Radboud y coordinador del proyecto PalliativeSedation. En 2009, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos publicó un marco sobre sedación paliativa que contiene directrices sobre indicación, evaluación y procedimientos técnicos. El equipo del proyecto revisó este marco con terminología moderna, haciendo hincapié en la proporcionalidad en la sedación. En el marco se abordan cuestiones clave como las indicaciones adecuadas para la sedación, los protocolos de evaluación, los procesos de toma de decisiones y las consideraciones éticas. Sirve de guía para los profesionales sanitarios, lo que garantiza que la práctica se aplique con precisión y compasión.
Estudio sobre las prácticas europeas de sedación
El equipo del proyecto llevó a cabo estudios observacionales en varios países europeos para evaluar cómo se utiliza en la práctica la sedación paliativa en diferentes contextos culturales y nacionales. Compararon el uso de medicación, la duración y profundidad de la sedación, la comodidad del paciente y los procesos de toma de decisiones. A pesar de los retos planteados por la pandemia de COVID-19, se incluyó a un total de 248 pacientes, 80 de los cuales recibieron sedación paliativa en sus últimos días. Los datos observacionales de estos pacientes se acompañaron de entrevistas realizadas tanto a familiares como a profesionales sanitarios para registrar sus experiencias y reflexiones sobre el proceso. Los profesionales sanitarios debatieron los casos difíciles en los que se consideró o administró la sedación paliativa mediante la deliberación moral del caso. «Estas sesiones ofrecieron una perspectiva inestimable de los dilemas éticos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios y contribuyeron a la base empírica del proyecto», destaca Ian Koper, investigador del proyecto.
Difusión de conocimientos
Uno de los logros más importantes del proyecto PalliativeSedation fue su capacidad para informar a públicos diversos, desde profesionales sanitarios hasta responsables políticos y el público en general. Para ello, el equipo elaboró un curso masivo abierto en línea (MOOC, por sus siglas en inglés), un libro electrónico y otros materiales educativos. Estos recursos no solo proporcionan a los profesionales sanitarios información actualizada y directrices sobre la sedación paliativa, sino que también educan a los pacientes y sus familias sobre esta práctica médica. Además, el equipo del proyecto organizó un taller político para responsables políticos de toda Europa con el fin de compartir conclusiones y promover la aplicación del marco actualizado. En general, los resultados del proyecto PalliativeSedation garantizan que los pacientes terminales reciban una atención compasiva, proporcional y adaptada a sus necesidades. De cara al futuro, el equipo del proyecto ha identificado varios ámbitos en los que seguir trabajando para apoyar una aplicación más amplia de sus conclusiones. Ampliar el alcance del programa de educación en línea y perfeccionar las recomendaciones políticas son algunos de los pasos futuros propuestos.
Palabras clave
PalliativeSedation, sedación paliativa, marco, directrices, síntomas resistente, cuidados paliativos terminales
