Poner bajo el microscopio el impacto de los datos sanitarios
Vivimos en un mundo en el que las decisiones de los responsables políticos relacionadas con la sanidad pública tienden a estar respaldadas por datos sólidos. La crisis de la COVID-19 ilustra esto a la perfección, pues las medidas gubernamentales adoptadas en toda Europa se justifican constantemente con datos recopilados por expertos independientes. Sin embargo, también muestra que cualquier problema en la transmisión de la información puede resultar contraproducente con rapidez. «Tan solo tenemos una visibilidad limitada del impacto real de los datos sobre la asistencia sanitaria, la gestión y la formulación de políticas», afirma Marie Delnord, beneficiaria de une beca Marie Skłodowska-Curie en Sciensano, el Instituto Belga de Salud, e investigadora principal del proyecto BAHCI (Bringing a health claim to information: Measuring the impact of health data on the health outcomes of European citizens). «Supongamos, por ejemplo, que tenemos un informe sobre sanidad pública nacional recién salido de la imprenta, o unas directrices clínicas que acaban de crearse. ¿Qué sucede y que debería suceder a continuación idealmente? La falta de retroalimentación limita nuestra capacidad para evaluar el impacto de los sistemas de información sanitaria en la sanidad». Con BAHCI, Delnord se propuso acortar la brecha entre la ciencia y la toma de decisiones. Desarrolló un marco conceptual que puede supervisar el proceso de conversión del conocimiento en resultados concretos. Se trata de una nueva línea de investigación, pues, aunque el foco suele estar en la precisión de los datos y la evaluación de la calidad de los sistemas nacionales de información sanitaria, BAHCI busca determinar el impacto social de la inversión en datos sanitarios. Su enfoque adapta las diferencias estructurales entre los sistemas de información sanitaria de los Estados miembros, los distintos tipos de resultados e innovaciones (inteligencia artificial, datos masivos, etc.) y una amplia gama de partes interesadas involucradas.
Un marco de conversión del conocimiento para todos los Estados miembros
«En un principio, realizamos una revisión amplia del conocimiento existente sobre conversión de marcos y no descubrimos ninguno que abarcara el sistema sanitario en su totalidad. Terminamos desarrollando uno propio en torno a cuatro ámbitos de evaluación principales, a saber: la producción de datos de alta calidad por parte de entidades de confianza en el nivel adecuado de intervención (calidad de los datos de información sanitaria); el acceso y la disponibilidad de dichos datos (reactividad del sistema de información sanitaria); cómo se aplica estos datos al sistema sanitario (compromiso de las partes interesadas); y el uso de los datos entre sectores distintos al sanitario y por parte de la sociedad civil (integración del conocimiento)», explica Delnord. A partir de ahí, Delnord captó a 120 profesionales de la sanidad pública que acordaron una lista de 30 criterios para supervisar la capacidad de conversión del conocimiento en 38 países. Se realizaron ensayos piloto con la herramienta basada en la web del proyecto en quince países, y específicamente en Bélgica, en el campo de la oncología de precisión para evaluar la aceptación de las pautas de secuenciación de próxima generación y las pruebas de la práctica clínica habitual. Aunque ya ha finalizado el proyecto, Delnord no descarta seguir usando datos en otras áreas sanitarias prioritarias, como la salud materna e infantil, o probar asociaciones con resultados sanitarios. El equipo del proyecto también aprendió varias cosas sobre la COVID-19. Como señala Delnord: «Aprovechar los datos rápidamente para intervenir ha sido la cuestión clave en 2020. Mientras tanto, las fortalezas y limitaciones de los sistemas de información sanitaria de toda Europa también se han viso expuestas. Desde los primeros días de la pandemia, vimos cómo afectaban las discrepancias entre los datos sanitarios y las lagunas de información a la capacidad de realizar intervenciones coordinadas. Las definiciones de los casos variaban entre los países y las noticias falsas competían con los datos científicos. Todo ello confirmó la necesidad de implicar de forma activa a una amplia gama de agentes con datos científicos». BAHCI aborda de forma efectiva un problema creciente al que se enfrenta la sociedad y que la COVID-19 no ha hecho sino volver más acuciante: la necesidad de una transparencia y una responsabilidad mayores en cuanto al uso de los datos sanitarios y los datos científicos por parte de los responsables políticos. Al conseguir convertir el conocimiento de manera adecuada, el proyecto puede animar a los expertos no solo a proporcionar datos, sino también a ayudar a guiar la intervención. Su marco de referencia también puede ser clave para la creación del futuro espacio europeo de datos sanitarios, que respaldará el intercambio de datos sanitarios, el diálogo y la investigación entre los Estados miembros de la Unión Europea.
Palabras clave
BAHCI, datos sanitarios, política, sanidad
