Der Einfluss von Gesundheitsdaten unter der Lupe
Wir leben in einer Welt, in der politische Entscheidungen zur öffentlichen Gesundheit in der Regel von fundierten Erkenntnissen getragen werden. Die COVID-19-Pandemie ist dafür ein hervorragendes Beispiel, da politische Maßnahmen in ganz Europa stets auf der Grundlage von Daten gerechtfertigt werden, die von unabhängigen Sachverständigen zusammengetragen wurden. Sie ist aber auch ein Beleg dafür, dass Probleme bei der Informationsweitergabe schnell aus dem Ruder laufen können. „Wir können nur eingeschränkt Erkenntnisse aus den tatsächlichen Auswirkungen gewinnen, die Daten auf das Gesundheitswesen, das Management und die Politikgestaltung haben“, sagt Marie Delnord. Sie ist Marie-Skłodowska-Curie-Stipendiatin am Sciensano, dem belgischen Institut für Gesundheit, und Forschungsleiterin des Projekts BAHCI (Bringing a health claim to information: Measuring the impact of health data on the health outcomes of European citizens). „Nehmen wir zum Beispiel einen frisch gedruckten nationalen Bericht zur Volksgesundheit oder klinische Richtlinien, die gerade erst erarbeitet wurden. Dabei stellt man sich die Frage, was gerade geschieht und was idealerweise als Nächstes passieren sollte. Fehlendes Feedback wie dieses führt dazu, dass wir kaum beurteilen können, welchen Einfluss Gesundheitsinformationssysteme auf das Gesundheitswesen haben.“ Mit BAHCI wollte Delnord die Lücke zwischen Wissenschaft und politischer Entscheidungsfindung schließen. Sie erarbeitete einen konzeptionellen Rahmen, der die Umwandlung von Erkenntnissen in konkrete Ergebnisse überwachen und unterstützen kann. Ein neuer Forschungsweg, da der Fokus früher eher auf der Bewertung der Datengenauigkeit und Qualität nationaler Gesundheitsinformationssysteme lag. BAHCI möchte dagegen bestimmen, welche gesellschaftlichen Auswirkungen eine Investition in Gesundheitsdaten hat. Sein Ansatz berücksichtigt die strukturellen Unterschiede zwischen den Gesundheitsinformationssystemen der Mitgliedstaaten, die unterschiedlichen Ergebnisse und Innovationen (KI, Big Data usw.) und das breite Spektrum der Beteiligten.
Ein Rahmen für die Umwandlung von Erkenntnissen in allen Mitgliedstaaten
„Anfangs analysierten wir vorhandene Rahmen zur Umwandlung von Erkenntnissen ausführlich, fanden jedoch keinen, der das gesamte Gesundheitssystem abdeckte. Am Ende entwickelten wir unseren eigenen, der sich an vier wesentliche Bewertungsbereiche richtet: die Erarbeitung einer tragfähigen Evidenz durch vertrauenswürdige Instanzen auf der richtigen Interventionsebene (Qualität der Evidenz der Gesundheitsinformationssysteme); der Zugang zu und die Verfügbarkeit der Evidenz (Reaktionsfähigkeit des Gesundheitsinformationssystems); die Anwendung der Evidenz auf das Gesundheitssystem (Einbindung der Interessengruppen); und die Nutzung der Evidenz über das Gesundheitswesen hinaus und durch die Zivilgesellschaft (Integration von Fachwissen)“, erklärt Delnord. Anschließend bezog Delnord 120 Fachleute aus dem Bereich der öffentlichen Gesundheit ein, die sich auf eine Liste aus 30 Kriterien einigten, anhand denen die Umwandlung von Erkenntnissen in 38 Ländern überwacht werden soll. Das webbasierte Werkzeug des Projekts wurde daraufhin in 15 Ländern erprobt, wobei es in Belgien vor allem im Bereich der Präzisionsonkologie zum Einsatz kam. Dadurch sollte die Umsetzung der Richtlinien für die Sequenzierung der nächsten Generation beurteilt und die klinische Routine geprüft werden. Obwohl das Projekt mittlerweile abgeschlossen ist, schließt Delnord nicht aus, dass die Evidenz auch in anderen wichtigen Gesundheitsbereichen wie der Mutter-Kind-Gesundheit oder zur Prüfung von Assoziationen mit gesundheitlichen Auswirkungen zum Einsatz kommen kann. Auch aus COVID-19 kann das Projektteam mehrere Lehren ziehen. Dazu Delnord: „Eine schnelle Nutzung der Evidenz für Interventionen war 2020 von zentraler Bedeutung. Gleichzeitig zeigten sich die Stärken und Grenzen routinemäßiger Gesundheitsinformationssysteme in ganz Europa. Seit den Anfängen der Pandemie konnten wir sehen, wie sich Diskrepanzen bei den Gesundheitsdaten und Informationslücken auf das Potenzial auswirken, koordinierte Interventionen zu treffen. Falldefinitionen unterschieden sich von Land zu Land, während Fake News mit wissenschaftlicher Evidenz konkurrierten. Daran wurde deutlich, wie wichtig es ist, zahlreiche Interessengruppen mit wissenschaftlichen Erkenntnissen proaktiv einzubeziehen.“ BAHCI greift effektiv ein zunehmendes Problem der Gesellschaft auf, das durch COVID-19 lediglich deutlicher wurde: der Bedarf nach mehr Transparenz und Verantwortung bei der Nutzung von Gesundheitsdaten und wissenschaftlichen Erkenntnissen durch die Politik. Durch die korrekte Umwandlung von Erkenntnissen kann das Projekt Fachleute dazu ermutigen, nicht nur Daten bereitzustellen, sondern auch Interventionen zu begleiten. Sein Bezugsrahmen kann auch einen wichtigen Beitrag zur Entstehung des künftigen europäischen Gesundheitsdatenraums leisten, der die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten, den Austausch und die Forschung in allen EU-Mitgliedsstaaten fördern wird.
Schlüsselbegriffe
BAHCI, Gesundheitsdaten, Politik, Gesundheitswesen