Osservare al microscopio l’impatto dei dati sanitari
Viviamo in un mondo in cui le decisioni dei responsabili delle politiche in materia di sanità pubblica sono tendenzialmente sostenute da solide prove basate sui dati: esattamente ciò che viene mostrato dalla crisi di COVID-19, in cui le misure governative di tutta Europa sono costantemente giustificate dai dati raccolti attraverso gli esperti indipendenti. Questo mette tuttavia in evidenza anche la velocità con cui eventuali problemi di trasmissione delle informazioni possano ritorcersi contro. «L’attuale impatto dei dati su fornitura, gestione e politiche dell’assistenza sanitaria ha solo una visibilità limitata», afferma Marie Delnord, borsista Marie Skłodowska-Curie presso Sciensano, l’Istituto belga di sanità, e ricercatrice principale del progetto BAHCI (Bringing a health claim to information: Measuring the impact of health data on the health outcomes of European citizens). «Ad esempio, supponiamo di avere un rapporto nazionale sulla sanità pubblica fresco di stampa oppure linee guida cliniche appena sviluppate: che succede o cosa dovrebbe accadere idealmente a questo punto? La mancanza di questo riscontro limita le nostre capacità di valutare l’impatto dei sistemi informativi sanitari (IS) sull’assistenza sanitaria». Con BAHCI, Delnord si è proposta di colmare il divario tra scienza e processo decisionale. Ha sviluppato un ambiente concettuale in grado di monitorare e supportare il processo di traslazione delle conoscenze in esiti concreti. Si tratta di un nuovo percorso di ricerca, poiché l’attenzione principale veniva posta generalmente sull’accuratezza dei dati e sulla valutazione della qualità dei sistemi IS nazionali. BAHCI intende invece stabilire l’impatto sociale dell’investimento sui dati sanitari. Il suo approccio lascia spazio alla valutazione delle differenze strutturali tra i sistemi IS degli Stati membri, le varie forme di esito e innovazione (IA, megadati, ecc.) e l’ampia varietà di parti coinvolte.
Un ambiente di trasferimento delle conoscenze per tutti gli Stati membri
«Abbiamo inizialmente condotto una vasta revisione delle strutture di trasferimento delle conoscenze esistenti, ma non ne abbiamo trovata nessuna che comprendesse la globalità del sistema sanitario. Abbiamo finito per svilupparne una nostra intorno ai quattro principali ambiti di valutazione elencati di seguito: produzione di prove di alta qualità da parte di entità affidabili al giusto livello di intervento (qualità delle evidenze IS); accesso e disponibilità di tali prove (reattività dei sistemi IS); modalità di applicazione di queste prove nel sistema sanitario (coinvolgimento delle parti interessate); utilizzo intersettoriale delle prove al di là dell’ambito sanitario e da parte della società civile (integrazione delle conoscenze)», spiega Delnord. Successivamente, Delnord ha proseguito coinvolgendo 120 professionisti della sanità pubblica che hanno concordato un elenco di 30 criteri per monitorare la capacità di trasferimento delle conoscenze nei 38 paesi. Lo strumento basato sul web del progetto è stato sottoposto a prove pilota in 15 paesi, tra cui una in Belgio specificamente diretta al campo dell’oncologia di precisione, al fine di valutare l’acquisizione delle linee guida per il sequenziamento di nuova generazione e di testare la pratica clinica di routine. Nonostante il progetto si sia concluso, Delnord non esclude l’ulteriore utilizzo delle prove in altre aree prioritarie della sanità, quali la salute materna e infantile, o per testare le correlazioni con gli esiti sanitari. Il gruppo del progetto ha avuto molto da apprendere anche dalla COVID-19. Come osservato da Delnord: «Nel 2020, il rapido impiego delle prove ai fini dell’intervento è stato un aspetto essenziale». Parallelamente, sono stati messi in luce i punti di forza e i limiti dei normali sistemi IS di tutta Europa. Fin dai primi giorni della pandemia, abbiamo assistito a come le discrepanze e le lacune informative dei dati sanitari influissero sulla capacità di coordinamento degli interventi. Le definizioni dei casi si differenziavano tra i paesi, mentre le notizie false competevano con le prove scientifiche. Tutto ciò ha confermato la necessità di coinvolgere in modo proattivo una vasta platea di attori con le prove scientifiche». BAHCI affronta efficacemente un problema crescente della società, reso solo più urgente dalla COVID-19: la necessità di una maggiore trasparenza e responsabilità nell’utilizzo dei dati sanitari e delle prove scientifiche da parte dei responsabili delle politiche. Grazie al corretto trasferimento delle conoscenze, il progetto può esortare gli esperti non solo a fornire i dati, ma anche a contribuire nella conduzione dell’intervento. Inoltre, il suo quadro di riferimento può essere fondamentale per la creazione del futuro Spazio europeo dei dati sanitari, che supporterà la condivisione, lo scambio e la ricerca di dati sanitari tra gli Stati membri dell’UE.
Parole chiave
BAHCI, dati sanitari, politica, sanità
