Examiner les répercussions des données de santé au microscope
Nous vivons dans un monde où les décisions des responsables politiques liées à la santé publique ont tendance à être étayées par des preuves et des données solides. La pandémie de COVID-19 illustre parfaitement ce phénomène: dans toute l’Europe, les mesures gouvernementales sont constamment justifiées à l’aide de données recueillies par des experts indépendants. Toutefois, cette situation montre également à quel point les problèmes dans la transmission d’informations peuvent avoir rapidement l’effet inverse. «Nous n’avons qu’une visibilité réduite des répercussions réelles des données sur l’élaboration de politiques, la gestion et la prestation en matière de soins de santé», explique Marie Delnord, bénéficiaire d’une bourse Marie Skłodowska-Curie, rattachée au Sciensano, l’institut belge de santé, et chercheuse principale du projet BAHCI (Bringing a health claim to information: Measuring the impact of health data on the health outcomes of European citizens). «Supposons, par exemple, que nous avons un rapport national de santé publique qui vient d’être publié ou des orientations cliniques qui viennent d’être élaborées. Que se passe-t-il et quelle serait la suite idéale? L’absence de ce type de retours réduit notre capacité à évaluer les répercussions des systèmes d’informations de santé sur les soins de santé.» Dans le cadre de BAHCI, Marie Delnord entendait réduire l’écart entre les sciences et la prise de décisions. Elle a mis au point un cadre conceptuel susceptible de surveiller et de soutenir le processus de traduction des connaissances en résultats concrets. Il s’agit d’un nouvel axe de recherche, car la priorité était plutôt placée sur la précision des données et l’évaluation de la qualité des systèmes nationaux d’informations de santé. Au lieu de cela, BAHCI entend déterminer les répercussions sociétales de l’investissement dans les données de santé. Son approche s’adapte aux différences structurelles des systèmes d’informations de santé des États membres, aux différents types de résultats et d’innovations (intelligence artificielle, mégadonnées, etc.) et au large éventail de parties prenantes impliquées.
Un cadre pour la traduction des connaissances destiné à tous les États membres
«Dans un premier temps, nous avons mené une analyse approfondie des cadres existants pour la traduction des connaissances et nous n’en avons trouvé aucun couvrant le système sanitaire en général. Nous avons fini par élaborer notre propre cadre portant sur quatre domaines d’évaluation: la production de données probantes de qualité par des entités fiables au niveau approprié d’intervention (qualité des données probantes sur les informations de santé), l’accès et la disponibilité de ce type de données probantes (réactivité des systèmes d’informations de santé), l’application de ces données probantes au système de santé (participation des parties prenantes) et leur utilisation dans tous les secteurs, au-delà du sanitaire, et par la société civile (intégration des connaissances)», détaille Marie Delnord. À partir de là, Marie Delnord a ensuite impliqué 120 professionnels de la santé publique qui ont accepté de suivre une liste de 30 critères pour surveiller la capacité de traduction des connaissances de 38 pays. L’outil en ligne du projet est ensuite passé à une phase pilote dans 15 pays et, en Belgique plus concrètement, il a été mis en œuvre dans le domaine de l’oncologie de précision, afin d’évaluer l’adoption de lignes directrices sur le séquençage de nouvelle génération et de tester la pratique clinique courante. Bien que le projet soit désormais achevé, Marie Delnord n’exclut pas l’utilisation ultérieure de données probantes dans d’autres domaines sanitaires prioritaires, tels que la santé infantile et maternelle, ou bien pour tester des associations ayant des résultats sanitaires. L’équipe du projet a également tiré plusieurs leçons de la COVID-19. Comme l’explique Marie Delnord: «En 2020, la question fondamentale était de mettre rapidement à profit les données probantes pour appliquer des interventions. Parallèlement, les points forts et les limites des systèmes habituels d’information de santé de toute l’Europe ont également été exposés. Depuis le début de la pandémie, nous avons pu observer comment les lacunes en matière d’information et les disparités dans les données de santé affectaient les capacités pour mettre en œuvre une intervention coordonnée. Les définitions des cas changeaient d’un pays à l’autre, alors que les fausses informations rivalisaient avec les preuves scientifiques. Tout cela a confirmé le besoin d’impliquer proactivement un large éventail d’acteurs pour la provision de preuves scientifiques.» BAHCI aborde efficacement un problème croissant auquel est confrontée la société, dont l’urgence s’est aggravée par la COVID-19: le besoin d’une transparence et d’une prise de responsabilité accrues dans l’utilisation des données de santé et des preuves scientifiques de la part des décideurs politiques. En traduisant correctement les connaissances, le projet encourage les experts non seulement à fournir des données, mais aussi à contribuer aux interventions. Son cadre de référence peut également s’avérer essentiel dans la construction du prochain espace européen des données de santé, qui permettra la recherche, l’échange et le partage de données de santé dans tous les États membres de l’UE.
Mots‑clés
BAHCI, données de santé, politique, soins de santé
