Un rilevatore di crisi notturne migliora la qualità della vita per i pazienti epilettici e i loro badanti
Circa 50 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da epilessia, 6 milioni delle quali vivono in Europa. A livello globale, si stima che ogni anno tale condizione viene diagnosticata in 2,4 milioni di persone. L’epilessia è caratterizzata da crisi ricorrenti che comportano il rischio di lesioni, infarto miocardico, danni cerebrali e persino la morte. Circa il 20 % dei pazienti epilettici ha convulsioni durante la notte. I badanti, in genere parenti dei pazienti, riducono il rischio di danni rimanendo vigili tutta la notte per cercare di mitigare le convulsioni, mantenendo i pazienti, mettendoli in una certa posizione o somministrando loro dei farmaci. «Molti genitori dormono con il proprio bambino epilettico durante la notte per assisterlo quando si verifica un attacco», afferma Diego Polo, Project Manager di SEIZSAFE (Patient-self-adaptive system for detection, recording and alert to caregivers of night-time seizures, linked to private cloud platform for patient tracking and big data exploitation) presso Encore Lab. «Questo perché l’unico modo per essere avvertiti è avere un sonno leggero che consenta di sentire i movimenti del bambino. Le conseguenze per i badanti sono rappresentate da insonnia, disturbi del sonno e una potenziale mancanza di intimità, conseguenza vissuta anche dal paziente man mano che cresce», afferma. L’orologio notturno Il progetto SEIZSAFE ha cercato di migliorare la qualità della vita di pazienti e badanti, sviluppando e commercializzando un dispositivo efficace e discreto per monitorare i pazienti e allertare i badanti durante le crisi notturne in caso di necessità. Un sistema di rilevamento e sensori di movimento monitorano tutti i movimenti del paziente in tempo reale. Un algoritmo integrato registra automaticamente le crisi. I badanti vengono allertati tramite un’app collegata, mentre una videocamera inizia immediatamente a riprendere l’attività della crisi. I badanti possono riposare in pace sapendo che saranno avvisati dal sistema nel caso in cui si verifichi una crisi. Ciò porta a livelli più elevati di assistenza e a una maggiore sicurezza del paziente, migliorando nel contempo la qualità della vita del badante. Inoltre, sia il paziente che il badante possono godere di una migliore privacy e spazio personale, dal momento che ora possono anche dormire in stanze separate. Il sistema fornisce inoltre ai medici uno strumento di monitoraggio di alta qualità per programmi di diagnosi e trattamento, che possono essere personalizzati per ogni singolo paziente. I dati cifrati vengono caricati su un cloud, fornendo una registrazione storica completa delle attività di crisi. I pazienti possono decidere se vogliono che le loro informazioni, rese anonime, siano condivise con la comunità medica per essere utilizzate in ricerche future. «Nel lungo periodo, è possibile raccogliere dati preziosi sull’efficacia dei trattamenti e dei farmaci», afferma Polo. «Non siamo medici e non possiamo aiutare a curare l’epilessia, ma almeno stiamo aiutando le famiglie dei pazienti a vivere meglio e anche a contribuire a trovare una cura attraverso i dati che forniscono». Espansione del mercato Durante il progetto sono emersi alcuni problemi tecnici, ma il team è riuscito a trovare le soluzioni. «Un grosso problema era quello della mancanza di dati per testare l’algoritmo ed eseguire i test di funzionamento. Per risolvere questo problema, Encore ha contattato molte associazioni di pazienti in cerca di volontari per aiutarci a sviluppare il dispositivo». Il dispositivo è già stato testato in case e ospedali e ha un’accuratezza di rilevamento elevata. SeizSafe dovrebbe essere lanciato a luglio 2019 e il team prevede di estenderne l’uso nel mercato europeo. Ci sono 1,2 milioni di pazienti affetti da epilessia che soffrono di convulsioni notturne in Europa, ed Encore prevede l’assorbimento del 6,5 % del mercato in cinque anni: circa 80 000 utenti entro la fine del 2022.
Parole chiave
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