Un detector de ataques epilépticos nocturnos mejora la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores
Alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo tienen epilepsia, de las que 6 millones viven en Europa. A nivel mundial, se estima que se diagnostican 2,4 millones de casos al año. La epilepsia se caracteriza por convulsiones recurrentes que conllevan riesgo de lesiones, infartos de miocardio, daños cerebrales e incluso la muerte. Alrededor del 20 % de los pacientes epilépticos sufre ataques durante la noche. Los cuidadores, por lo general familiares del paciente, reducen el riesgo de que sufran daños permaneciendo alerta toda la noche e intentando mitigar las convulsiones sujetando a los pacientes, colocándolos en una determinada posición o administrándoles medicación. Diego Polo, director del proyecto SEIZSAFE (Patient-self-adaptive system for detection, recording and alert to caregivers of night-time seizures, linked to private cloud platform for patient tracking and big data exploitation) en Encore Lab, explica: «Muchos padres duermen cada noche junto a sus hijos epilépticos para ayudarles cuando sufren un ataque. Esto se debe a que la única forma de ser alertados es tener un sueño ligero que permita percibir los movimientos del niño. Las consecuencias para los cuidadores son insomnio, trastornos del sueño y la posible falta de intimidad, y esta última consecuencia también la sufren los pacientes cuando se hacen mayores». Vigilancia nocturna El proyecto SEIZSAFE trató de mejorar la calidad de vida tanto de pacientes como de cuidadores desarrollando y comercializando un dispositivo eficaz y discreto para controlar a los pacientes y avisar a los cuidadores cuando sea necesario durante los ataques nocturnos. Un sistema de detección y sensores de movimiento vigilan los movimientos del paciente en tiempo real. Un algoritmo integrado registra automáticamente las convulsiones. Se avisa a los cuidadores a través de una aplicación conectada y una cámara empieza a filmar de inmediato la actividad convulsiva. Los cuidadores pueden descansar tranquilos sabiendo que el sistema les avisará en caso de producirse un ataque. Esto aumenta los niveles de atención y la seguridad para el paciente, a la vez que mejora la calidad de vida del cuidador. Y, además, tanto el paciente como el cuidador pueden disfrutar de más intimidad y espacio personal al poder dormir en habitaciones separadas. El sistema ofrece asimismo a los médicos una herramienta de supervisión de alta calidad para el diagnóstico y los programas de tratamiento, que pueden personalizarse para cada paciente. Los datos cifrados se suben a la nube y proporcionan un registro histórico completo de la actividad convulsiva. Los pacientes pueden decidir si quieren que su información anónima se comparta con la comunidad médica para su uso en investigaciones futuras. «A largo plazo, se pueden recopilar datos valiosos sobre la eficacia de los tratamientos y la medicación», añade Polo. «No somos médicos y no podemos ayudar a curar la epilepsia, pero por lo menos ayudamos a las familias de los pacientes a vivir mejor y también contribuimos a encontrar una cura aportando información». Ampliar el mercado Durante el proyecto, surgieron algunos problemas técnicos, que el equipo acabó por resolver. «Un gran problema fue la falta de datos para probar el algoritmo y llevar a cabo pruebas de funcionamiento. Encore se puso en contacto con muchas asociaciones de pacientes en busca de voluntarios para que nos ayudaran a desarrollar el dispositivo». El dispositivo ya ha sido probado en hogares y hospitales y presenta una elevada precisión de detección. Está previsto que SeizSafe se presente en julio de 2019 y el equipo prevé extender su uso en el mercado europeo. Existen 1,2 millones de pacientes con epilepsia que sufren convulsiones nocturnas en Europa y Encore calcula una penetración en el mercado del 6,5 % a cinco años, es decir: alrededor de 80 000 usuarios para finales de 2022.
Palabras clave
SEIZSAFE, epilepsia, aviso, cuidadores, calidad de vida, tratamiento, paciente, sueño
