Wykrywacz nocnych napadów padaczkowych sposobem na poprawę jakości życia pacjentów z padaczką i ich opiekunów
Około 50 mln osób na całym świecie choruje na padaczkę; 6 mln z nich mieszka w Europie. Szacuje się, że każdego roku na świecie chorobę tę diagnozuje się u 2,4 mln osób. Padaczka cechuje się nawracającymi napadami mogącymi nieść ze sobą ryzyko urazu, ataku serca, uszkodzenia mózgu czy nawet śmierci. U około 20 % pacjentów z padaczką występują nocne napady. Opiekunowie – zwykle krewni pacjentów – ograniczają ryzyko wystąpienia urazów, czuwając przez całą noc i starając się złagodzić napady poprzez przytrzymanie pacjentów, ułożenie ich w określonej pozycji lub podanie im leków. „Wielu pacjentów śpi w nocy ze swoim chorym dzieckiem, by zapewnić mu pomoc w razie napadu”, opowiada Diego Polo, kierownik projektu SEIZSAFE (Patient-self-adaptive system for detection, recording and alert to caregivers of night-time seizures, linked to private cloud platform for patient tracking and big data exploitation) w Encore Lab. „Robią to dlatego, że jedynym sposobem na zachowanie czujności jest lekki sen umożliwiający wyczucie ruchów dziecka. W konsekwencji opiekunowie cierpią na bezsenność, zaburzenia snu i potencjalny brak intymności – tego ostatniego doświadczają również dorastający pacjenci”, dodaje. Nocne czuwanie Celem projektu SEIZSAFE było znalezienie sposobów poprawienia jakości życia zarówno pacjentów, jak i opiekunów poprzez opracowanie i wprowadzenie na rynek skutecznego i dyskretnego urządzenia, które będzie monitorować pacjentów i w razie konieczności alarmować opiekunów w trakcie nocnych napadów. System wykrywania i czujniki ruchu monitorują wszystkie ruchy pacjentów w czasie rzeczywistym. Zintegrowany algorytm automatycznie wyłapuje napady. Opiekunowie są alarmowani przez połączoną aplikację, zaś kamera zaczyna niezwłocznie filmować napad. Dzięki temu opiekunowie mogą spać spokojnie, wiedząc, że system zaalarmuje ich w przypadku napadu. Skutkuje to wyższym poziomem opieki i zwiększonym bezpieczeństwem pacjenta, a jednocześnie lepszą jakością życia opiekuna. Co więcej, zarówno pacjent, jak i opiekun mają więcej prywatności i przestrzeni osobistej, ponieważ mogą teraz spać w osobnych pomieszczeniach. System stanowi również wysokiej jakości narzędzie monitorujące, które lekarze mogą wykorzystać w diagnostyce i leczeniu; można je dostosować do poszczególnych pacjentów. Zaszyfrowane dane przesyłane są do chmury, gdzie znajduje się pełna dokumentacja wszystkich napadów. Pacjenci mogą zdecydować, czy chcą, żeby ich zanonimizowane dane zostały udostępnione społeczności medycznej w celu wykorzystania w przyszłych badaniach. „Na dłuższą metę możliwe jest gromadzenie cennych danych na temat skuteczności leczenia i leków”, stwierdza Polo. „Nie jesteśmy lekarzami, nie pomożemy wyleczyć padaczki, jednak możemy przynajmniej pomóc rodzinom pacjentów prowadzić lepsze życie, jak również pomóc znaleźć lekarstwo poprzez przekazanie danych”. Zwiększanie obecności na rynku Na etapie realizacji projektu wystąpiły pewne problemy techniczne, jednak zespół zdołał je rozwiązać. „Dużym problemem był brak danych do przetestowania algorytmu i przeprowadzenia testów funkcjonowania. Aby sobie z tym poradzić, Encore skontaktowało się z wieloma stowarzyszeniami pacjentów, szukając wolontariuszy, którzy pomogą w opracowaniu urządzenia”. Urządzenie przetestowano już w domach i szpitalach; dokładność w wykrywaniu napadów jest wysoka. Przewiduje się, że system SeizSafe zostanie wprowadzony na rynek w lipcu 2019 r. Zespół planuje wprowadzić go na rynek europejski. W Europie żyje 1,2 mln pacjentów z padaczką, u których występują nocne napady. Encore przewiduje przejęcie 6,5 % rynku w ciągu 5 lat – oznacza to około 80 000 użytkowników do końca 2022 r.
Słowa kluczowe
SEIZSAFE, padaczka, alarm, opiekunowie, jakość życia, leczenie, pacjent, sen