Une nouvelle plateforme pour échanger les idées en matière de génétique
Il existe de nombreuses anomalies chromosomiques; pourtant, les informations les concernant ne sont pas toujours faciles à trouver. ECARUCA a été créée dans le but de combler cette lacune. La base de données en résultant est accessible aux experts et aux membres du public; elle leur permet d'accéder à des données cytogénétiques et médicales concernant les anomalies chromosomiques (sub)microscopiques. Les utilisateurs inscrits peuvent utiliser cette base de données en tant qu'échange d'informations et ont accès à diverses plateformes de recherche. Les objectifs d'ECARUCA consistaient à collecter suffisamment de données pour permettre aux experts ainsi qu'aux patients et à leur famille de trouver des informations concernant différents types d'anomalies chromosomiques. Cette base de données facilite également les nouvelles recherches partout en Europe. ECARUCA a rassemblé des chercheurs en cytogénétique de toute l'Europe et encourage les idées et activités de recherche innovantes. Les chercheurs présentant un intérêt spécifique ont été invités à présider un site web équivalent. Le projet s'est achevé mais la base de données conduit encore à de nouvelles collaborations dans le domaine de la recherche dans l'Europe entière ainsi qu'à de nouvelles informations concernant les origines et le comportement des malformations chromosomiques. Sept groupes de recherche européens originaires entre autres des Pays-Bas, de Suède et du Royaume-Uni se sont réunis dans le cadre d'ECARUCA; leurs résultats de recherche sont désormais disponibles aux utilisateurs inscrits à la base de données. La base de données ECARUCA évolue sans cesse; de nouveaux cas sont soumis par les utilisateurs inscrits (plus de 200 cas en 2005) et diverses plateformes de recherche sont publiées. Tout nouveau cas soumis à la base de données reçoit un numéro unique d'identification et toutes les données relatives à ce cas sont directement connectées à ce numéro. La base de données contient deux sections. Les pages publiques, auxquelles le grand public a accès, offrent des informations téléchargeables sur les objectifs du projet ainsi que des informations générales sur les troubles chromosomiques (disponibles dans plusieurs langues européennes). Les pages restreintes ne sont accessibles qu'aux utilisateurs inscrits. Une version mise à jour du site web a été lancée récemment; elle comporte des améliorations dans divers domaines, dont la soumission et les fonctions de recherche. La base de données comprend actuellement quelque 4000 cas, dont 1000 cas uniques de malformation.
