Trasformare l’alfabetizzazione sanitaria digitale
In un’epoca di trasformazione digitale rapidissima, la diffusione di disinformazione sulla salute è un rischio grave per la sicurezza pubblica. Gli spazi online, dove gli algoritmi privilegiano la rilevanza rispetto all’accuratezza, offrono un terreno fertile per la formazione delle cosiddette comunità epistemiche, gruppi uniti da convinzioni condivise, spesso basate sulla disinformazione. All’interno di queste comunità, modi alternativi di valutare le informazioni possono influenzare le scelte degli individui e la comunicazione tra medici e pazienti.
Comprendere il comportamento nei confronti dei contenuti sanitari online
Il progetto SOS TIPS, realizzato con il sostegno del programma di azioni Marie Skłodowska-Curie (MSCA), si è prefissato di costruire strumenti e strutture per aumentare l’alfabetizzazione sanitaria digitale, in particolare per migliorare il modo in cui le persone cercano e valutano le informazioni sanitarie online. «Fornendo alle persone gli strumenti per valutare criticamente le informazioni sanitarie online, puntiamo a ridurre i rischi associati alla disinformazione sanitaria e a migliorare la sicurezza dei pazienti», spiega Szilvia Zörgő, ricercatrice MSCA. L’équipe di SOS-TIPS ha sperimentato un nuovo approccio per capire come le persone valutano i contenuti sanitari online. Per farlo, ha sviluppato un quadro di ricerca multimetodo che integra il tracciamento dei movimenti oculari, l’analisi dell’interazione uomo-computer e il feedback qualitativo. Questo approccio innovativo, noto come esplorazione qualitativa/unificata delle transizioni di stato (QUEST, Qualitative/unified Exploration of State Transitions ), acquisisce informazioni sui comportamenti di ricerca di informazioni online in tempo reale e offre ai ricercatori approfondimenti sui processi cognitivi coinvolti nella valutazione delle informazioni sanitarie. Attraverso QUEST, è stato possibile studiare il comportamento di due gruppi con convinzioni sanitarie divergenti: gli antivaccinisti e gli utilizzatori della medicina alternativa. I risultati hanno mostrato come gli utenti si orientano nelle informazioni sanitarie, come le interpretano e ne determinano l’affidabilità. I partecipanti hanno spesso giudicato le informazioni sulla salute in base a indicatori come le date di pubblicazione, le affiliazioni degli autori e la presenza di pubblicità. Questi approfondimenti, soprattutto nel contesto dell’alfabetizzazione sanitaria digitale, possono aiutare a progettare linee guida per la «ricerca intelligente» per vari gruppi di utenti, compresi gli individui vulnerabili con scarse competenze in materia di salute digitale.
Innovazioni metodologiche
QUEST è stato sviluppato come parte del kit di programmazione aperto e riproducibile ROCK, un pacchetto R open-source che consente l’analisi sistematica di dati qualitativi e quantitativi. L’èquipe ha inoltre creato SQAFFOLD, un framework per l’organizzazione dei file e la concessione di licenze a supporto della scienza aperta. SQAFFOLD aiuta i ricercatori a documentare e giustificare le proprie decisioni metodologiche, rendendo l’intero processo di ricerca trasparente e sostenibile. La serie di strumenti ROCK e SQAFFOLD sono disponibili pubblicamente e sono stati progettati per essere facili da usare, anche per chi non ha familiarità con il linguaggio di programmazione R. La serie di strumenti comprende l’interfaccia iROCK, che aiuta i ricercatori che non hanno esperienza di programmazione a usare le risorse in modo efficace.
Le ripercussioni e le direzioni future
SOS TIPS ha gettato le basi per ricerche sul comportamento di ricerca di informazioni sanitarie online e su un processo decisionale migliore in materia di salute. A riconoscimento del suo impegno per la scienza aperta, il progetto ha ricevuto un premio Open Science dalla Rete delle giovani università di ricerca europee (YERUN). Grazie ai nuovi finanziamenti del governo olandese, il team del progetto continuerà a migliorare le funzionalità e ad ampliare l’usabilità di iROCK. Inoltre, uno studio successivo approfondirà le linee guida per la «ricerca intelligente», adattate alle competenze digitali degli utenti in materia di salute, che potrebbero eventualmente contribuire agli interventi di alfabetizzazione sanitaria. Il lavoro futuro continuerà a sostenere la missione di SOS TIPS: promuovere la scienza aperta e la trasparenza nella ricerca qualitativa.
Parole chiave
SOS TIPS, informazioni sanitarie, alfabetizzazione sanitaria digitale, QUEST, SQAFFOLD, iROCK, programmazione R