Transformer la culture numérique de la santé
En cette ère de transformation numérique extrêmement rapide, la diffusion de mésinformation relative à la santé représente un risque important pour la sécurité publique. Les espaces en ligne, où les algorithmes privilégient la pertinence plutôt que l’exactitude, offrent un terrain fertile pour la formation de «communautés épistémiques, des groupes unis par des croyances partagées, souvent fondées sur la mésinformation. Au sein de ces communautés, des façons alternatives d’évaluer l’information peuvent influencer les choix des individus et la communication médecin-patient.
Comprendre le comportement face aux contenus de santé en ligne
Réalisé avec le soutien du programme Actions Marie Skłodowska-Curie (MSCA), le projet SOS TIPS avait pour objectif de créer des outils et des cadres destinés à accroître la culture numérique de la santé, en particulier pour améliorer la façon dont les gens recherchent et évaluent les informations en ligne relatives à la santé. «En donnant aux individus les moyens d’évaluer de manière critique les informations de santé disponibles en ligne, nous entendons réduire les risques associés à la mésinformation en matière de santé et à renforcer la sécurité des patients», explique Szilvia Zörgő, chargée de recherche au MSCA. L’équipe de SOS-TIPS a inauguré une nouvelle approche destinée à appréhender la manière dont les individus évaluent le contenu en ligne relatif à la santé. Ils ont développé un cadre de recherche basé sur plusieurs méthodes dont le suivi des mouvements oculaires, l’analyse de l’interaction humain-machine et le retour d’information qualitatif. Cette approche innovante, connue sous le nom de qualitative/unified exploration of state transitions (QUEST) ou exploration qualitative/unifiée des transitions d’état, saisit en temps réel les comportements de recherche d’informations en ligne et permet aux chercheurs de mieux comprendre les processus cognitifs impliqués dans l’évaluation des informations relatives à la santé. Les chercheurs se sont appuyés sur QUEST pour étudier le comportement de deux groupes dont les convictions en matière de santé divergeaient: des anti-vaccins et des adeptes de la médecine alternative. Les résultats révèlent les habitudes de navigation des utilisateurs et la manière dont ils interprètent et déterminent la fiabilité des informations relatives à la santé. Les participants ont souvent jugé les informations relatives à la santé sur la base d’indicateurs tels que les dates de publication, les affiliations des auteurs et la présence de publicités. Ces informations, en particulier dans le contexte de la culture de santé numérique, peuvent aider à concevoir des directives de «recherche intelligente» pour divers groupes d’utilisateurs, et notamment les personnes vulnérables dont les compétences en santé numérique sont limitées.
Des innovations méthodologiques
QUEST a été développé dans le cadre du kit de codage ouvert reproductible ROCK, un package R en source libre qui permet l’analyse systématique de données qualitatives et quantitatives. De plus, l’équipe a créé SQAFFOLD, un cadre d’organisation de fichiers et de licences qui soutient la science ouverte. SQAFFOLD aide les chercheurs à documenter et à justifier leurs décisions méthodologiques, afin de rendre l’ensemble du processus de recherche transparent et durable. La boîte à outils de ROCK et SQAFFOLD sont librement accessibles et conçus pour être faciles à utiliser, même pour ceux qui ne sont pas familiers avec le langage de programmation R. La boîte à outils comprend une interface iROCK, qui facilite l’utilisation de ces ressources par des chercheurs sans expérience du codage.
Incidence et orientations futures
SOS TIPS a jeté les bases de futures recherches sur les comportements de recherche en ligne d’informations relatives à la santé et sur l’amélioration de la prise de décision concernant la santé. En reconnaissance de son engagement en faveur de la science ouverte, le projet s’est vu décerner un prix Open Science par le Young European Research Universities Network (YERUN). Grâce à un nouveau financement du gouvernement néerlandais, l’équipe du projet continuera à améliorer la fonctionnalité et à accroître la facilité d’utilisation d’iROCK. De plus, une étude de suivi approfondira les directives de «recherche intelligente», adaptées aux compétences de santé numérique des utilisateurs, qui pourraient soutenir les interventions d’autodidaxie en matière de santé. Ce travail futur soutiendra toujours la mission de SOS TIPS qui consiste à faire progresser la science ouverte et à encourager la transparence dans la recherche qualitative.
Mots‑clés
SOS TIPS, information sur la santé, autodidaxie numérique en matière de santé, QUEST, SQAFFOLD, iROCK, programmation R