Des projets européens aux jumelages: une voie vers la transformation numérique des soins de santé
L’âge d’or des services de santé en ligne, annoncé depuis longtemps, doit encore se matérialiser et devenir une réalité pour la plupart des cliniciens et des patients. Le problème n’est pas tant que les données de santé ne sont pas disponibles ou que les solutions innovantes pour les stocker, les traiter et les partager n’existent pas. En réalité, les données sont disponibles sous un trop grand nombre de formes et gérées différemment d’un État membre à l’autre, voire au sein d’un même État membre. En attendant, les parties prenantes peuvent avoir des difficultés à passer en revue des milliers d’innovations pour identifier celle qui conviendra le mieux à leurs besoins. Le projet DigitalHealthEurope (Support to a Digital Health and Care Innovation initiative in the context of Digital Single Market strategy) constitue une tentative unique de résoudre ces deux problèmes tout en aidant l’UE à faire avancer son programme de transformation numérique de la santé et des soins (TNSS). «Notre principal objectif est le déploiement de solutions numériques pour des soins centrés sur la personne», déclare Veli Stroetmann, coordinateur du projet et responsable de la santé en ligne et de la recherche sur les politiques chez empirica Communication and Technology Research. «L’autre objectif consiste à créer des communautés multipartites chargées d’élaborer des ressources telles que des livres blancs, des directives et des recommandations.»
L’histoire des 25 jumelages
La première problématique est traitée, entre autres, avec des «jumelages» et des catalogues d’innovations numériques. Les jumelages consistent en de petits projets très spécifiques visant à transférer des connaissances de leur propriétaire (initiateur) à un ou plusieurs prestataires de soins de santé (adoptants). Comme l’explique Veli Stroetmann: «Ils s’appuient sur le vaste savoir-faire et l’expérience en matière de déploiement de l’initiateur. Ce faisant, ils réduisent le délai d’adoption par rapport au lancement d’un processus de recherche et de développement exploratoire qui ne se fonde pas sur des initiatives abouties, testées et éprouvées.» Au total, 25 projets de jumelage ont été financés dans le cadre du projet DigitalHealthEurope. Le jumelage AppSaludable, qui s’attaque aux défis posés par le nombre croissant d’applications de santé mises à la disposition des patients, en est un exemple. «Nous avons besoin que les gouvernements et les autorités sanitaires veillent à ce que les citoyens puissent choisir des applications qui sont sûres, sécurisées et qui apportent une valeur ajoutée aux utilisateurs. Dans ce contexte, le jumelage AppSaludable a mis au point des exigences communes pour la conception, l’utilisation et l’évaluation des applications de santé mobile en Andalousie et au Portugal.» Un second exemple intéressant est celui de REHAB-LAB-4ALL, qui responsabilise les patients atteints d’un handicap en leur permettant de participer au développement de dispositifs de tous les jours conçus spécifiquement en tenant compte de leur état. L’initiateur du jumelage, le Centre Mutualiste de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelles de Kerpape, en France, a mis sur pied un laboratoire de fabrication unique en son genre et un concept global permettant aux prestataires de soins de santé de travailler en collaboration avec les patients pour produire des dispositifs d’assistance imprimés en 3D. Ils partagent actuellement cette approche participative avec des adoptants situés en Belgique, au Danemark, en Espagne, en Italie, en Roumanie et en Suisse. En ce qui concerne les catalogues, l’équipe du projet en a publié deux. Le premier contient des solutions numériques essentielles pour réussir la TNSS. Veli Stroetmann et ses partenaires ont passé en revue plus de 1 000 projets provenant de différentes sources et ont compilé les 65 projets les plus prometteurs au sein d’un catalogue consultable, pouvant être filtré en fonction de différents critères de sélection. Le second est un catalogue de solutions de télésanté matures, prêtes à être déployées dans toute l’Europe, une question devenant plus urgente que jamais avec la pandémie de COVID-19.
Une voie à suivre
DigitalHealthEurope propose également des directives et des recommandations. Grâce à une enquête à grande échelle visant à comprendre les connaissances, l’attitude et les opinions des citoyens européens vis-à-vis de leurs données, l’équipe du projet a élaboré des recommandations sur les modèles de gouvernance du partage des données de santé contrôlé par les citoyens. Elle a également rédigé: un livre blanc sur l’amélioration de l’accès et du contrôle des données par les citoyens; une feuille de route pour la responsabilisation des patients; un guide sur le développement des solutions numériques pour les interactions entre citoyens et prestataires de soins de santé; et un livre blanc sur l’utilisation optimisée des infrastructures de données. En un peu moins de deux ans, DigitalHealthEurope a réussi à s’imposer comme la plateforme incontournable pour les différentes parties prenantes qui souhaitent partager des informations, obtenir du soutien et s’informer sur la transformation numérique de la santé et des soins en Europe.
Mots‑clés
DigitalHealthEurope, soins de santé, jumelages, transformation numérique, TNSS, AppSaludable, REHAB-LAB-4ALL