De los proyectos de la Unión Europea a los hermanamientos: un camino hacia la transformación digital de la sanidad y los servicios asistenciales
La tan largamente proclamada edad de oro de la sanidad electrónica aún no se ha materializado ni se ha hecho tangible para la mayoría de los médicos y pacientes. El problema no es tanto que los datos sanitarios no estén disponibles o que no existan tecnologías innovadoras para almacenarlos, procesarlos y compartirlos. Más bien al contrario, los datos están disponibles en múltiples formatos y se gestionan de forma diferente en los Estados miembros e, incluso, dentro de ellos. Mientras tanto, las partes interesadas pueden tener dificultades para navegar a través de los miles de innovaciones existentes para identificar la que más se ajusta a sus necesidades. DigitalHealthEurope (Support to a Digital Health and Care Innovation initiative in the context of Digital Single Market strategy) es una iniciativa pionera destinada a resolver ambos problemas al tiempo que ayuda a la UE a avanzar en su agenda para la transformación digital de la sanidad y los servicios asistenciales (DTHC, por sus siglas en inglés). «Nuestro objetivo principal es el despliegue de tecnologías digitales para la asistencia centrada en la persona —comenta Veli Stroetmann, coordinadora del proyecto y directora de investigación sobre sanidad electrónica y políticas en empirica Communication and Technology Research—. El otro es establecer comunidades de múltiples partes interesadas que desarrollen recursos como, por ejemplo, libros blancos, directrices y recomendaciones políticas».
Una historia de veinticinco hermanamientos
El primer problema se aborda a través de «hermanamientos» y catálogos de innovaciones digitales, entre otras cosas. Los hermanamientos son proyectos pequeños y muy específicos cuyo objetivo es transferir conocimientos desde su propietario (creador) a uno o más proveedores de asistencia sanitaria (adoptantes). Tal como Stroetmann explica: «Se basan en el amplio conocimiento técnico y la experiencia de implementación del creador. De esta manera, reducen el tiempo de adopción en comparación con el inicio de un proceso de investigación y desarrollo exploratorio que no depende de iniciativas maduras, evaluadas y demostradas». Bajo los auspicios de DigitalHealthEurope, se financiaron un total de veinticinco proyectos de hermanamiento. Uno de ellos es AppSaludable, que aborda los retos que surgen del número cada vez mayor de aplicaciones sanitarias disponibles para los pacientes. «Necesitamos que los gobiernos y las autoridades sanitarias garanticen que los ciudadanos puedan elegir aplicaciones seguras y de confianza que ofrezcan valor añadido a los usuarios. En este sentido, el hermanamiento AppSaludable ha permitido elaborar requisitos comunes para el diseño, el uso y la evaluación de aplicaciones de sanidad electrónica en Andalucía y Portugal». Un segundo ejemplo curioso es REHAB-LAB-4ALL, que empodera a los pacientes con discapacidades al permitirles participar en el desarrollo de productos sanitarios de uso cotidiano diseñados específicamente teniendo en cuenta su afección. El Centro Mutualista de Reeducación y Rehabilitación Funcional de Kerpape (Francia), creador del hermanamiento, ha desarrollado un laboratorio de fabricación único y un concepto general que permite a los profesionales sanitarios colaborar con los pacientes para fabricar productos de apoyo impresos en tres dimensiones. Actualmente, comparte este enfoque participativo con adoptantes de Bélgica, Dinamarca, España, Italia, Rumanía y Suiza. En cuanto a los catálogos, el equipo del proyecto publicó dos. El primero es un catálogo de tecnologías digitales esenciales para lograr la DTHC. Stroetmann y sus socios seleccionaron más de mil proyectos de diferentes fuentes y recabaron los sesenta y cinco más prometedores en un catálogo navegable cuyo contenido se puede filtrar en función de diferentes criterios de selección. El segundo es un catálogo de tecnologías de telemedicina maduras listas para ser empleadas en Europa, una cuestión más apremiante que nunca debido a la pandemia de COVID-19.
Un camino a seguir
DigitalHealthEurope ofrece asimismo directrices y recomendaciones. A través de una encuesta a gran escala destinada a conocer el conocimiento, la actitud y las opiniones de los ciudadanos europeos con respecto a sus datos, el equipo del proyecto formuló recomendaciones sobre modelos de gobernanza de intercambio de datos sanitarios controlados por los ciudadanos. También redactó un libro blanco sobre un mejor acceso y control de los datos por parte de los ciudadanos; una hoja de ruta para el empoderamiento del paciente; una guía para ampliar las tecnologías digitales empleadas en la interacción entre los ciudadanos y los proveedores de asistencia sanitaria; y un libro blanco sobre la mejor utilización de las infraestructuras de datos. En poco menos de dos años, DigitalHealthEurope ha logrado establecerse como la plataforma de referencia para diferentes partes interesadas que desean compartir información, recibir apoyo y aprender sobre la transformación digital de la sanidad y los servicios asistenciales en Europa.
Palabras clave
DigitalHealthEurope, sanidad, hermanamientos, transformación digital, DTHC, AppSaludable, REHAB-LAB-4ALL