Od unijnych projektów do tworzenia partnerstw: prosta droga do transformacji cyfrowej opieki zdrowotnej
Przewidywana od dawna złota era e-zdrowia jeszcze nie nadeszła i usługi te są wciąż nieosiągalne dla większości pacjentów i klinicystów. Problemem nie jest jednak brak dostępu do danych dotyczących zdrowia lub brak innowacyjnych technologii umożliwiających ich przechowywanie, przetwarzanie i udostępnianie. Realnym wyzwaniem jest fakt, że dane są wprawdzie dostępne, ale w zbyt wielu różnych formatach, a ich administrowanie odbywa się w niejednolity sposób na terenie Unii Europejskiej, a nawet w obrębie jednego kraju. Jednocześnie zainteresowane podmioty nie mają łatwego zadania, gdy muszą wybierać spośród tysięcy innowacji, żeby znaleźć tę jedną najbardziej odpowiadającą ich potrzebom. Projekt DigitalHealthEurope (Support to a Digital Health and Care Innovation initiative in the context of Digital Single Market strategy) stanowi wyjątkową próbę rozwiązania obu tych problemów, tym samym wspierając wysiłki UE mające na celu wdrożenie strategii na rzecz transformacji cyfrowej opieki zdrowotnej i społecznej. „Naszym głównym celem jest wdrażanie cyfrowych rozwiązań w zakresie spersonalizowanej opieki”, mówi koordynująca projekt Veli Stroetmann, kierownik ds. badań w dziedzinie e-zdrowia i polityki w ośrodku badawczym empirica – Communication and Technology Research. „Kolejnym naszym założeniem jest stworzenie społeczności skupiających wiele zainteresowanych stron, w których opracowywane będą materiały takie jak białe księgi, wytyczne i zalecenia dotyczące polityki”.
Historia 25 partnerstw
Pierwszą kwestią, jaką należało się zająć, było stworzenie partnerstw i opracowanie katalogów cyfrowych innowacji. Tego typu działania partnerskie (ang. twinning) to małe, wysoce wyspecjalizowane projekty mające na celu transfer wiedzy od jej właściciela (twórcy) do jednego lub kilku świadczeniodawców opieki zdrowotnej (użytkownicy). Jak tłumaczy Stroetmann: „Opierają się one na rozległej wiedzy fachowej i doświadczeniu wdrożeniowym twórcy. W ten sposób możliwe jest skrócenie czasu wprowadzenia danego rozwiązania, jeśli porównać tę metodę z procesem badań i rozwoju, który nie opiera się na dojrzałych, przetestowanych i udowodnionych koncepcjach”. W ramach inicjatywy DigitalHealthEurope udało się utworzyć łącznie 25 partnerstw. Jednym z przykładów jest projekt AppSaludable, poświęcony wyzwaniom związanym z szybko rosnącą liczbą aplikacji dotyczących zdrowia udostępnianych pacjentom. „Musimy zaangażować rządy i służbę zdrowia, aby mieć pewność, że pacjenci mają dostęp do aplikacji gwarantujących bezpieczeństwo i wartość dodaną dla użytkownika. Dlatego też w ramach partnerstwa AppSaludable opracowano wspólne wymogi w zakresie projektowania, użytkowania i oceny systemów mobilnego zdrowia w Andaluzji i Portugalii”. Innym ciekawym przykładem jest projekt REHAB-LAB-4ALL, który angażuje pacjentów z niepełnosprawnościami, umożliwiając im udział w tworzeniu używanych na co dzień urządzeń, które są projektowane specjalnie z myślą o ich konkretnych potrzebach zdrowotnych. Mający status oryginalnego twórcy francuski ośrodek Centre Mutualiste de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelles de Kerpape opracował z kolei pionierski fab lab i ogólną koncepcję umożliwiającą świadczeniodawcom współpracę z pacjentami przy tworzeniu urządzeń wspomagających za pomocą technologii druku 3D. Obecnie uczestnicy tego projektu dzielą się swoją metodologią z użytkownikami z Belgii, Danii, Włoch, Rumunii, Hiszpanii i Szwajcarii. Jeśli chodzi o katalogi cyfrowych rozwiązań, jak na razie zespołowi projektu udało się opublikować dwa. Pierwszy zawiera wykaz cyfrowych rozwiązań kluczowych dla transformacji cyfrowej opieki zdrowotnej i społecznej. W tym celu Stroetmann i jej partnerzy ocenili ponad 1 000 projektów z różnych źródeł, a 65 najbardziej obiecujących inicjatyw zebrali w katalog z funkcją wyszukiwania za pomocą filtrów opartych na różnych kryteriach. Drugi katalog obejmuje dojrzałe rozwiązania w zakresie telezdrowia przygotowane do wdrożenia w Europie, co jest szczególnie istotne w dobie walki z pandemią COVID-19.
Plany na przyszłość
Zespół projektu DigitalHealthEurope opracował również szereg wytycznych i zaleceń. Na podstawie wyników zakrojonego na szeroką skalę badania, które miało pomóc uczonym w zrozumieniu poziomu wiedzy, nastawienia i opinii Europejczyków na temat wykorzystywania ich danych, opracowano zalecenia w sprawie modeli zarządzania udostępnianiem danych medycznych, w których możliwa jest kontrola tego procesu przez obywateli. Ponadto w ramach projektu powstały cztery dokumenty: biała księga w sprawie lepszego dostępu do danych i ich kontroli przez obywateli, plan dotyczący wzmocnienia pozycji pacjentów, przewodnik dotyczący skalowania cyfrowych rozwiązań umożliwiających interakcje między obywatelem a świadczeniodawcą oraz biała księga w sprawie lepszego wykorzystania infrastruktur danych. W niecałe dwa lata zespołowi projektu DigitalHealthEurope udało się zbudować pozycję jednej z najważniejszych platform, która skupia wiele zainteresowanych stron chcących wymieniać informacje, otrzymywać wsparcie i zdobywać aktualną wiedzę w zakresie transformacji cyfrowej opieki zdrowotnej i społecznej w Europie.
Słowa kluczowe
DigitalHealthEurope, opieka zdrowotna, tworzenie partnerstw, transformacja cyfrowa, transformacja cyfrowa opieki zdrowotnej i społecznej, AppSaludable, REHAB-LAB-4ALL