Konsekwencje zachodzących w dzieciństwie zmian diagnozy w zakresie zdrowia psychicznego
Zdiagnozowanie u kogoś choroby psychicznej w dzieciństwie może mieć poważne konsekwencje psychologiczne, społeczne i emocjonalne. Z różnych powodów pierwotna diagnoza u niektórych dzieci może się zmienić po zapewnieniu im opieki w zakresie zdrowia psychicznego. Zrozumienie, w jaki sposób młodzi ludzie postrzegają takie zmiany diagnozy, jest kluczowe dla zapewnienia strategii komunikacji i wsparcia opartych na wrażliwości.
Badanie dzieci z diagnozami w zakresie zdrowia psychicznego wykorzystujące różne metody
Przy wsparciu programu „Maria Skłodowska-Curie” twórcy projektu PAEDS zbadali, w jaki sposób dotknięte chorobą dzieci i ich rodziny reagują na diagnozy w zakresie zdrowia psychicznego oraz ich potencjalne zmiany w późniejszym życiu. „Naszym celem było lepsze zrozumienie, w jaki sposób, dlaczego oraz kiedy następują zmiany rozpoznania, a także w jaki sposób wpływają one na młodych ludzi i ich rodziny”, wyjaśnia badaczka Cliodhna O'Connor. Projekt obejmował dwa etapy: w pierwszym etapie badacze zapoznali się z dokumentacją kliniczną dotyczącą świadczeń z zakresu zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży w Zjednoczonym Królestwie, aby ustalić, jak częste są korekty diagnozy. Z kolei drugi etap obejmował wywiady z młodymi ludźmi w Irlandii, u których wystąpiła zmiana diagnozy. Weryfikacja dokumentacji klinicznej ponad 12 500 dzieci wykazała, że u blisko 19 % z nich doszło do korekty diagnozy po wdrożeniu opieki klinicznej. W ramach analizy wskazano również zmienne kliniczne i społeczno-demograficzne pozwalające przewidzieć zmianę rozpoznania. Wywiady jakościowe wskazały, że zmiany diagnozy wywierają rozmaity kliniczny, emocjonalny i społeczny wpływ na życie młodych osób. Pod względem klinicznym zmiany rozpoznania mogą prowadzić do wprowadzenia nowych opcji leczenia, większego zaangażowania w terapię lub rozczarowania spowodowanego poprzednimi nietrafionymi diagnozami. Dodatkowo zmiany diagnozy często powodują, że młodzi ludzie weryfikują swoją definicję samego siebie lub myślą o zmianie swej przyszłości. Z perspektywy społecznej zmiana diagnozy w zakresie zdrowia psychicznego wpływa na tożsamość społeczną danej osoby i często naraża ją na nowe stereotypy lub stygmatyzację. Zmiany rozpoznania mogą również wpływać na relację rodzic-dziecko.
Wspieranie skutecznej komunikacji zmian diagnostycznych
Diagnoza w zakresie zdrowia psychicznego może być bardzo ważnym elementem wspierania młodych ludzi i ich rodzin w zrozumieniu trudności, z jakimi się borykają. Ogólnie rzecz biorąc, projekt przyczynił się do zwiększenia świadomości na temat częstotliwości i złożonych konsekwencji zmian rozpoznania dotyczącego zdrowia psychicznego. „Twórcy projektu PAEDS nadali doświadczeniom młodych ludzi najwyższy priorytet; wykorzystali ich wypowiedzi, aby zasugerować sposób zarządzania zmianami diagnostycznymi i informowania o takich zmianach”, podkreśla O'Connor. Wyniki projektu wykorzystano do opracowania zasobów mających wspomóc informowanie o zmianach diagnostycznych i zrozumienie takich zmian w ramach świadczeń z zakresu zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży. Uzyskane zasoby są bezpłatnie dostępne na stronie internetowej projektu. Obejmują one ulotki dla pracowników opieki zdrowotnej, rodziców i młodych ludzi, a także animowany film dla młodszych dzieci. Materiały te wyjaśniają, dlaczego może nastąpić zmiana rozpoznania, opisują problemy, jakie taka zmiana może stwarzać oraz sugerują potencjalne strategie rozwiązywania tych problemów. Przyszłe plany obejmują nowe wytyczne dla pracowników opieki zdrowotnej mające na celu poprawę komunikacji na temat zmiany diagnozy w sposób minimalizujący niepewność i cierpienie młodych ludzi. Badacze mają również nadzieję na ustalenie określonych zmiennych i trajektorii pozwalających przewidzieć bardziej pozytywne lub negatywne reakcje na zmiany rozpoznania. Myśląc o przyszłości, O’Connor ma nadzieję „rozszerzyć badanie reakcji na zmianę diagnozy związanej ze zdrowiem psychicznym, włączając do badań dorosłych pacjentów”.
Słowa kluczowe
PAEDS, świadczenia z zakresu zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży, diagnoza, młodzi ludzie, zmiana diagnozy