EuroGentest aide déjà des patients de l'Europe entière
D'après le professeur Jean-Jacques Cassiman, coordinateur du réseau et président élu de la European Society of Human Genetics (ESHG, la société européenne de génétique humaine), des patients de l'Europe entière et des États associés souffrant de maladies génétiques bénéficient déjà des travaux réalisés dans le cadre du réseau d'excellence EuroGentest financé par l'UE. Ce sujet a été débattu lors de la conférence européenne sur la génétique humaine cette année, qui s'est achevé le 3 juin à Barcelone (Espagne). «Parmi nous, une personne sur 17 souffrira à un moment donné d'une maladie génétique», fait remarquer le professeur Cassiman. «Les coûts des diagnostics et des traitements ne cessent d'augmenter; c'est pourquoi les tests génétiques doivent absolument faire l'objet d'une harmonisation au sein de l'UE. La communauté génétique (des généticiens aux groupes de patients) est consciente de cette nécessité et est unie dans la conviction que ce réseau d'excellence constitue le vecteur idéal pour faire face à la situation. Grâce aux efforts sans limites de nos collègues et collaborateurs, nous avons déjà réalisé de grands progrès vers notre objectif. Progrès qui offrent des bénéfices immédiats aux patients.» Pour le professeur Cassiman, le lancement d'une base de données en collaboration avec Orpha.net un portail en ligne partiellement financé par l'UE et consacré aux maladies rares et médicaments orphelins, constitue l'un de ces progrès. Cette base de données contient des informations sur les laboratoires offrant des tests génétiques; ainsi, les patients et leur famille peuvent vérifier les compétences de chaque laboratoire avant d'y réaliser un test spécifique. «Certaines de ces maladies étant extrêmement rares, cette approche est essentielle car les laboratoires spécialisés dans les tests génétiques ne sont souvent pas locaux et peuvent même se trouver dans des pays différents», explique le professeur Cassiman. «Par ailleurs, les tests génétiques sont souvent source de stress pour les patients et leur famille; c'est pourquoi nous avons également mis au point une série de brochures d'informations mises gratuitement à la disposition des patients. Ces brochures présentent les principaux troubles génétiques et les problèmes connexes; elles sont très demandées et ont été traduites dans presque toutes les langues de la Communauté européenne.» Le directeur du Genetic Interest Group (GIG, le groupe britannique d'intérêt génétique) Alastair Kent confirme que l'accès aux informations des laboratoires est primordial pour les patients et leur famille. «Savoir qu'un laboratoire fait partie de la liste d'un site sérieux tel qu'Orpha.net rassure les patients quant à la validité des tests génétiques, et permet aux familles de prendre des décisions plus éclairées. En outre, l'accès à des informations de haute qualité concernant le patient dans sa langue maternelle est également essentiel.» «Ces exemples ne sont cependant visibles que de l'extérieur», déclare le professeur Cassiman, qui attribue une grande part du succès d'EuroGentest à son organisation en tant que réseau d'excellence. «Nos membres sont cependant à l'origine de ce succès; ils ont travaillé sans relâche et ont permis la réalisation de grands progrès en encourageant et en aidant les laboratoires à adopter une gestion reconnue de qualité et des régimes d'accréditation, et également en développant des régimes d'assurance qualité européenne [EQA pour European quality assurance]. [...] Nous avons rédigé des directives consacrées aux services d'assistance, des études concernant les droits des patients et des recommandations sur le dépôt de brevets. Et tout ceci avec un budget minimum et scrupuleusement surveillé.» Le réseau d'excellence EuroGentest a été créé au début de l'année 2005 par 32 partenaires sous la coordination du centre de génétique humaine à l'université catholique de Louvain (Belgique). Il bénéficie d'un soutien de 10 millions d'euros du sixième programme-cadre (6e PC) et s'achèvera à la fin 2009. Son objectif premier consiste à améliorer et faciliter les tests génétiques réalisés dans des laboratoires de toute l'Europe. D'après EuroGentest, il existe environ 1500 centres en Europe qui effectuent des tests génétiques pour quelque 1000 conditions génétiques différentes. Ce domaine connaît une forte croissance (de 100 à 300% par an) en matière de tests effectués. Environ 30 millions d'Européens souffrent de maladies génétiques, ce qui engendre des dépenses importantes pour le secteur de la santé européenne, atteignant environ 500 millions d'euros.