Gemeinsame Forschung an seltenen Krankheiten
Für die Forschung an diesen so genannten seltenen Krankheiten stehen nur wenige Fördermittel bereit, und die Krankheitsursachen liegen zum Großteil noch im Dunkeln. Außerdem führt die fragmentierte Forschung immer wieder zu Dopplungen von Studien. Daher sollen nun Infrastruktur und die EU-weite bzw. internationale Forschungskoordination ausgebaut werden, um die Diagnostik zu verbessern und in klinischen Studien therapeutische Ansätze zu testen. Das EU-finanzierte Projekt E-RARE-2 (ERA-Net on rare diseases) baute auf den Erfolgen des Vorgängerprojekts E-RARE-1 auf, um die Forschung zu seltenen Krankheiten und Fördernetzwerke zu stärken. Die Projektpartner strebten dabei auch ein stärkeres Engagement der neuen Mitgliedstaaten sowie außereuropäischer Länder und anderer wichtiger Akteure und Initiativen an. Bis zum Jahr 2014 erfolgten sechs gemeinsame transnationale Ausschreibungen für Projekte zu seltenen Krankheiten, wobei die Themenbereiche von diversen Krankheiten über machbare Therapien wie Stammzellforschung, gentherapeutische Ansätze und krankheitsspezifische Tiermodelle reichten. Die endgültigen Ergebnisse der in den beiden ersten Ausschreibungen bewilligten Projekte wurden im Rahmen von E-RARE-2 ausgewertet. Alle geförderten Projekte tragen wesentlich zur Entwicklung neuer Infrastrukturen wie Datenbanken, Register und Biobanken für mehr Nachhaltigkeit in der Forschung zu seltenen Krankheiten bei. Weiterhin förderte E-RARE über die Projekte die akademische Ausbildung mehrerer leistungsstarker Nachwuchsforscher: so wurden über die ersten beiden Ausschreibungen 58 MSc- und 76 PhD-Studenten angeworben. Insgesamt wurden rund 56 Mio. Fördermittel für 79 hochkarätige Forschungsprojekte mit 347 Forschungsteams bewilligt. Die Forschungsergebnisse wurden anschließend in renommierten Fachzeitschriften veröffentlicht. Für den Informationsaustausch entwickelte das Projekt ein Online-Recherche-Portal mit einem interaktiven FAQ-Modul und einer Suchmaschine für künftige Kooperationen. Über die Projektaktivitäten konnten neue Kooperationsvorhaben initiiert und eine längerfristige Forschungszusammenarbeit gefördert werden. Mit den Fördermitteln von E-RARE konnten beeindruckende 77 % der Konsortien neue Forschungspartner finden, und selbst Forscher, die keine Förderung erhielten, konnten von den über die E-RARE-Aufrufe etablierten Kontakten profitieren, um neue Kooperationen aufzubauen. Die E-RARE-2-Projekte haben dazu beigetragen, die Fragmentierung von Ressourcen zu verringern und Infrastruktur zu entwickeln, um tragfähige Forschungsprojekte zu seltenen Krankheiten zu ermöglichen. Die Forschungszusammenarbeit in diesem Bereich wird über das noch laufende Projekt E-RARE-3 weiter ausgebaut. Forschungsförderagenturen des E-RARE-2-Konsortiums gliederten sich nach Projektende dem Internationalen Konsortium zur Erforschung seltener Krankheiten (IRDiRC) an. Das IRDiRC koordiniert den globalen Informationsaustausch zwischen Forschungsförderern zu seltenen Krankheiten und Wissenschaftlern bzw. deren Förderprojekten, um die Entwicklung neuer Diagnostika und Therapeutika zu beschleunigen. All dies wird in nachhaltiger Weise die Forschungslandschaft und Politik in diesem Bereich prägen.
Schlüsselbegriffe
Seltene Krankheiten, koordinierte Forschung, Fördernetzwerke
