Aclarar los trastornos cromosomales
Encontrar información sobre aberraciones cromosomales poco frecuentes puede resultar complicado para pacientes y médicos. Se trata de un ámbito muy amplio y los expertos en genética están trabajando en la actualidad con nuevas técnicas para detectar anormalidades, lo que significa que el número de anormalidades identificadas aumentará. La página Web ECARUCA fue creada como forma para aclarar y organizar la información sobre este tema. ECARUCA permite a todo el que esté interesado en anormalidades cromosomales acceder a información actual sobre el tema y contactar con otras personas, incluidos pacientes, familiares y profesionales. La página Web ECARUCA tiene páginas públicas y privadas a las que pueden acceder los usuarios. Las páginas públicas, a las que puede acceder el público en general, ofrecen detalles sobre los objetivos del proyecto e información general sobre trastornos cromosomales, que puede descargarse. Las páginas privadas, a las que solo se puede acceder con una contraseña que poseen los usuarios registrados, contienen datos personales de los pacientes, listas de centros participantes, un estudio del caso del mes y una herramienta de búsqueda por aberración cromosomal. También hay páginas restringidas para casos infantiles a las que pueden acceder los padres, que pueden enviar información a los gestores de la base de datos. Las actualizaciones de la información se distribuyen regularmente mediante un boletín. ECARUCA actualmente recibe más de 300 visitas semanales. Más de 500 profesionales del ámbito de la citogenética clínica tienen cuentas y acceden a la página con regularidad. La página Web está resultando un éxito a la hora de poner en contacto a pacientes con trastornos cromosomales, sus familiares, médicos, científicos y otras partes implicadas en el ámbito de los trastornos cromosomales. Se espera que ECARUCA se convierta en un foro internacional de citogenética clínica.
