Placer l’éthique au cœur des soins de santé numériques
Les technologies numériques sont de plus en plus appliquées aux soins de santé, améliorant la manière dont les patients sont diagnostiqués et dont les services sont fournis. Ces technologies comprennent des applications pour smartphones, des dispositifs portables et des plateformes qui fournissent des soins de santé à distance. Les logiciels d’intelligence artificielle (IA) peuvent également être utilisés pour suivre les symptômes et analyser les données des dispositifs médicaux. «La technologie est susceptible d’aider les gens à gérer leurs problèmes de santé et d’être utilisée pour diffuser des informations sur les soins de santé», note Ilona Biernacka-Ligięza, coordinatrice du projet REINITIALISE et rattachée à l’Université Maria Curie-Skłodowska en Pologne. «Nous l’avons constaté lors de l’épidémie de COVID-19. Cependant, les personnes âgées, qui sont souvent celles qui ont le plus besoin de soins, peuvent avoir du mal à utiliser de nouveaux appareils et éprouver des difficultés à accéder aux services de santé numériques.»
Combiner les questions technologiques et éthiques
Le projet REINITIALISE, financé par l’UE, a cherché à répondre à ces questions en réunissant des chercheurs de Belgique, d’Italie et de Pologne. L’équipe du projet comprenait des experts en TIC et en ingénierie, ainsi que des chercheurs spécialisés dans les questions éthiques dans des domaines tels que l’IA et les soins de santé. Un élément clé du projet consistait à faire de l’Université Maria Curie-Skłodowska un expert de premier plan dans le domaine des technologies numériques et des droits fondamentaux, et ce grâce à des échanges de personnel avec la KU Leuven en Belgique et l’université de Macerata en Italie. «Nous avons commencé le projet en examinant la qualité des dispositifs de santé existants et leur utilité pour les personnes âgées», explique Ilona Biernacka-Ligięza. «Le projet a été lancé pendant la pandémie, de sorte qu’une grande partie de ce travail était théorique.» Lorsque les gens ont recommencé à voyager, des échanges de personnel ont été organisés entre les institutions partenaires. Des symposiums universitaires, des stages d’observation et un mentorat interdisciplinaire ont été mis en place.
Participation des personnes âgées
Un autre élément important du projet a été la participation des patients âgés. «C’était important, car le projet ne se limitait pas à la recherche fondamentale», ajoute Ilona Biernacka-Ligięza. «Il s’agissait également de répondre aux besoins des personnes âgées.» Des questionnaires et des ateliers ont été organisés afin de recueillir des retours d’information précieux. Les principales préoccupations exprimées par les patients âgés utilisant des dispositifs numériques de soins de santé concernent la facilité d’utilisation, ainsi que la sécurité et la sûreté des données. «Ce sont là quelques-uns des facteurs éthiques et technologiques que les concepteurs devront prendre en considération à l’avenir», note Ilona Biernacka-Ligięza.
Droits fondamentaux dans la conception des technologies numériques
Le projet a depuis publié une feuille de route de recherche conjointe sur la manière de préserver les droits fondamentaux dans la conception et l’utilisation des technologies numériques pour les services de santé en ligne. Ce plan intégré vise à associer l’excellence de la recherche et de la conception aux besoins spécifiques des utilisateurs finaux. «La feuille de route décrit par ailleurs nos futurs plans de coopération et identifie l’IA dans les soins de santé comme un domaine de recherche clé», explique Ilona Biernacka-Ligięza. «Cette recherche portera non seulement sur la conception des dispositifs d’IA, mais aussi sur l’impact, les risques et les dangers de l’application de l’IA au sein du système des soins de santé.» L’équipe du projet a en outre élaboré une plateforme de connaissances, qui vise à assurer la continuité du processus d’apprentissage collaboratif mis en place dans le cadre de ce projet. Elle contient une section de mentorat et de mise en réseau, qui permettra aux chercheurs et au personnel impliqués dans le projet de continuer à travailler ensemble. Elle dispose également d’une section consacrée à la formation, qui comprend des contenus de formation virtuels et du matériel collecté lors d’événements de formation organisés dans le cadre de projets. «Ce projet aura un impact positif pour les patients âgés», déclare Ilona Biernacka-Ligięza. «Le retour d’information de l’utilisateur final est essentiel pour concevoir des outils de soins de santé pour l’avenir, ainsi que pour planifier la politique.»
Mots‑clés
REINITIALISE, éthique, santé, numérique, personnes âgées, IA, logiciel