Un follow-up digitale per le persone che convivono con l’HIV
Sono circa 2,3 milioni le persone che attualmente in Europa convivono con l’HIV. Per l’80 % consapevole della propria condizione, la vita quotidiana non è così diversa da quella degli altri cittadini europei. I farmaci antiretrovirali riducono notevolmente gli effetti negativi sulla salute e, per la maggior parte dei pazienti, gli appuntamenti in ospedale ogni 6 mesi sono sufficienti per il monitoraggio del sangue di routine. Ma non tutto è perfetto. Restrizioni di bilancio hanno causato cambiamenti strutturali nell’erogazione dei servizi, il numero di persone in cura è aumentato, e l’avanzare della loro età ha posto nuove sfide. Come sottolinea Jenny Whetham, consulente in salute sessuale e medicina dell’HIV presso l’NHS Trust: «Il rischio di co-morbilità e di politerapia, che vede i farmaci anti-HIV interagire con altri farmaci, cresce con l’età». Se questo si va ad aggiungere alle preoccupazioni sulla capacità ospedaliera nel bel mezzo della pandemia da Covid-19, improvvisamente l’attuale offerta di cure e prevenzione dell’HIV inizia a sembrare inadeguata. È qui che entra in gioco EmERGE (Evaluating mHealth technology in HIV to improve Empowerment and healthcare utilisation: Research and innovation to Generate Evidence for personalised care), un’applicazione e un portale web per la gestione dell’HIV sviluppati grazie al finanziamento dell’omonimo progetto. Il suo obiettivo: consentire una connessione virtuale tra paziente e medico attraverso una piattaforma sanitaria digitale sicura e conforme al GDPR. La piattaforma mHealth è ospitata da un server all’interno del firewall dell’ospedale o della clinica. Riceve i dati dal database della clinica tramite un’API e li invia in modo sicuro a un’applicazione sul dispositivo mobile Android o iOS del paziente insieme ai messaggi. I dati coprono una varietà di risultati di esami, informazioni sui farmaci e appuntamenti, che sia il medico sia il paziente possono rivedere quando serve. Uno dei maggiori contributi di EmERGE è il suo processo di progettazione e attuazione della salute digitale. «Abbiamo co-progettato il percorso EmERGE con i membri della comunità e i medici prima di invitare i pazienti a partecipare a uno studio nei nostri cinque centri clinici. Circa 2 251 pazienti sieropositivi hanno accettato l’invito e li abbiamo seguiti per 12-30 mesi. I medici hanno visitato i loro pazienti una volta all’anno, controllandone i risultati intermedi prima che venissero cifrati e inseriti nell’applicazione», spiega Whetham. I risultati dello studio sono piuttosto promettenti. Gli esiti virologici del gruppo sono rimasti eccellenti (il 99 % dei pazienti ha mantenuto una carica virale non rilevabile) senza effetti avversi e con un elevato grado di soddisfazione e coinvolgimento dei pazienti. Nel frattempo, l’affluenza alle cliniche è stata ridotta fino al 30 %. «Questa strategia aiuta le cliniche a gestire le capacità e a fornire un’assistenza più incentrata sulla persona. Consente di liberare gli appuntamenti per i pazienti con esigenze mediche più complesse o per coloro che preferiscono essere visitati di persona», osserva Whetham.
Preservare la capacità di cliniche e ospedali
Il tema della capacità è certamente valido e risuonerà come non mai in un contesto come quello di Covid-19, dove gli ospedali di tutta Europa hanno bisogno di gestire i servizi ambulatoriali in modo molto diverso per mantenere la qualità dell’assistenza. Molti servizi stanno rivalutando l’offerta sanitaria digitale e la piattaforma mHealth di EmERGE offre un’opzione sicura e valida. «Le persone sono state davvero impressionate dal progetto e dall’approccio che abbiamo adottato», aggiunge Whetham. «Naturalmente, alcuni medici erano un po’ scettici all’inizio. Erano preoccupati per i cambiamenti nella pratica clinica, per il fatto di non vedere i pazienti di persona e per la perdita di reddito quando i pagamenti delle tariffe virtuali non erano in vigore. Con la Covid-19 molte di queste barriere sono scomparse. Le strutture di rimborso stanno cambiando rapidamente e i medici si stanno adattando a nuovi modi di lavorare.» Anche se ora sta volgendo al termine, Whetham afferma che il progetto continuerà a vivere attraverso la società di spin-out senza fini di lucro EmERGE mHealth. La piattaforma è stata recentemente ampliata per includere la messaggistica bidirezionale e il video, mentre è disponibile anche un prototipo di un percorso digitale per la profilassi pre-esposizione per la prevenzione dell’HIV (PrEP). Con questi sforzi, EmERGE è destinata a dare un importante contributo alla digitalizzazione dei servizi sanitari in Europa.
Parole chiave
EmERGE, mHealth, HIV, NHS Trust, salute digitale, Covid-19, coronavirus