Donner aux personnes atteintes de démence l'aide dont elles ont besoin
Une équipe de recherche financée par l'UE a développé un système innovant permettant aux Européens souffrant de démence douce de prendre soin d'eux. Le projet COGKNOW («Helping people with mild dementia navigate their way») a reçu un soutien de près de 2 millions d'euros au titre du domaine thématique Technologies de la société de l'information (TSI) du sixième programme-cadre (6e PC) de l'UE. Les experts expliquent que la perte de mémoire à court terme est le premier signe de démence. Aussi les malades atteints de démence peuvent-ils encore réaliser des tâches, mais ils ne savent pas ou oublient comment s'y prendre. Un autre symptôme de la démence est la perte de confiance en soi. Plus un patient manque d'assurance, plus il devient asocial. Les partenaires du projet COGKNOW se sont attaqués à ce problème en identifiant les différents besoins des patients souffrant de démence et ont développé un appareil facile à utiliser les aidant à répondre à leurs besoins. «Nous disposons déjà d'appareils et de solutions distincts répondant à différents besoins, et si les malades apprennent à s'en servir tôt, ils pourront encore les utiliser à un stade avancé de la maladie», explique le Dr Johan E. Bengtsson, coordinateur scientifique de COGKNOW. «Mais les choses se compliquent si le patient oublie où se trouvent ces appareils et comment ils fonctionnent.» Selon les partenaires du projet, les patients nécessitent des appareils simplifiés à mesure que la maladie progresse. Néanmoins, la démence grave entrave la capacité d'un patient à utiliser les appareils les plus basiques. Par conséquent, ils ont besoin d'une aide. Le consortium COGKNOW, représenté par des médecins, des chercheurs spécialisés en logiciels et des développeurs de toute l'Europe, a développé deux appareils simples, l'un pour un usage à domicile et le second portable que le patient peut emporter où qu'il aille. Ces appareils sont équipés d'un écran tactile, et le plus intéressant est que les utilisateurs peuvent acheter les appareils et installer la suite d'outils COGKNOW Day Navigator. «L'application contrôle l'appareil et empêche l'utilisateur d'activer les fonctions les plus complexes de ces appareils», explique le Dr Bengtsson. Différentes instructions peuvent être installées sur l'appareil à domicile, permettant ainsi de simplifier les tâches quotidiennes des utilisateurs. Des notifications leur rappelant par exemple quand se brosser les dents, faire des lessives et préparer les repas peuvent être ajoutées au système. L'appareil est également doté d'un système de positionnement à capacité globale (GPS). De nombreux patients atteints de démence errent et perdent leur sens de l'orientation lorsqu'ils sont hors de leur domicile. L'appareil peut ainsi les guider jusque chez eux en toute sécurité. Ce système innovant a déjà été testé dans trois pays. La majorité des utilisateurs et de leurs aides ont constaté une amélioration de la qualité de vie, et les personnes atteintes de démence peuvent retrouver une certaine autonomie grâce à leurs appareils. Certains partenaires de COGKNOW travaillent à l'introduction du système sur le marché. «Près de 2% de la population européenne souffre de démence douce, et le coût des soins de santé pour ces personnes totalement dépendantes s'élève à près de 10000 euros chaque année», conclut le Dr Bengtsson. «Si COGKNOW parvient à permettre à ces malades à s'occuper d'eux mêmes pour quelques mois supplémentaires, les économies réalisées pourraient atteindre des milliards d'euros.» Les partenaires du projet sont originaires d'Estonie, de France, de Norvège, des Pays-Bas, de Suède et du Royaume-Uni.