Un traitement à domicile de l'autisme
Pour un enfant autiste, il est difficile de supporter un traitement qui implique d'incessants allers-retours entre la maison et l'hôpital. Mais un tel traitement a d'autres inconvénients: il diminue le rôle des parents à aider leur enfant, ne reflète pas les comportements naturels et n'est pas assez intensif. De plus, le traitement ne tient souvent pas compte des particularités de chaque patient. Enfin, dernier inconvénient mais non le moindre, la charge financière pour la société, d'autant plus que le nombre d'enfants autistes augmente chaque année et que l'on ne connaît pas de remède. C'est dans ce contexte que le projet MICHELANGELO («Patient-centric model for remote management, treatment and rehabilitation of autistic children»), financé par l'UE, a passé les cinq dernières années à développer des solutions thérapeutiques entièrement à domicile afin d'évaluer et de soigner l'autisme hors d'un environnement clinique. Le projet a mis au point: une série de capteurs portatifs et discrets qui permettront de suivre des paramètres physiologiques comme le rythme cardiaque, l'indice de sudation et la température du corps; un système vidéo pour suivre les comportements observables et enregistrer les réactions du cerveau aux stimuli de l'environnement naturel; et enfin, des algorithmes pour caractériser toute anomalie au niveau des ondes cérébrales en fonction des stimuli. Ces systèmes permettront de personnaliser le traitement et, ce qui est aussi important, de donner aux parents le rôle de «co-soignants» pour les aider à mieux comprendre leur enfant et à lui apporter les soins appropriés. Silvio Bonfiglio est le coordinateur du projet MICHELANGELO, un rôle qu'il doit à son expérience considérable dans l'imagerie médicale, les solutions interactives, les interfaces utilisateur, les unités de soins mobiles et la télémédecine. Il souligne les principaux résultats du projet et développe ses plans pour en proposer les méthodes aux patients vers 2017. Quels sont les principaux objectifs du projet? Nous voulons transposer le traitement des enfants présentant des troubles du spectre autistique (TSA) de la clinique à l'environnement familial «plus naturel». Là, de nouvelles techniques discrètes sont utilisées pour évaluer en temps voulu l'évolution de l'état du patient, ainsi que son adaptation rapide au traitement, personnalisé. Nous exploitons les progrès et les innovations comme la vision par ordinateur, le suivi discret par électroencéphalogramme (EEG) et électrocardiogramme (ECG), le suivi oculaire, la robotique, le traitement de signal et d'image, etc. Ensuite, le projet veut contribuer à la recherche sur les TSA qui en est toujours à ses débuts, et ouvrir de nouvelles possibilités en matière de «traitement personnalisé». Qu'est-ce qui vous a conduit à faire des recherches dans ce domaine? Selon des études récentes, la fréquence de l'autisme augmente et la maladie touche en Europe 1 enfant sur 86. Cette progression a un impact social et économique considérable, et de graves conséquences pour le patient et toute sa famille. Le coût moyen de la vie d'un autiste de bas niveau est estimé de 5 à 6 millions d'euros. Notre projet s'appuie sur la validation scientifique que le traitement de l'autisme pourrait être grandement amélioré par un diagnostic précoce et un programme éducatif intensif et opportun à appliquer lorsque la plasticité cérébrale de l'enfant est maximale, ainsi que par la conception et l'application de protocoles personnalisés d'intervention. Notre proposition devrait contribuer à la concrétisation et au succès de cette stratégie. Selon vous, quels sont les principaux avantages du traitement à domicile par rapport aux expériences en environnement clinique? En transposant le traitement de l'autisme de la clinique au domicile, l'approche MICHELANGELO permettra de surmonter les principales faiblesses des pratiques actuelles de gestion des TSA. Nous savons que le «contexte artificiel» d'un environnement clinique engendre des résultats qui peuvent ne pas rendre compte du comportement de l'enfant dans la «vraie vie», que la fréquence insuffisante du traitement (1 ou 2 sessions thérapeutiques par semaines) limite les effets bénéfiques, et que le protocole d'intervention n'est pas individualisé. À titre d'exemple, les analyses en EEG quantitatives (QEEG) ont prouvé leur capacité à identifier des dysfonctionnements dans différentes régions du cerveau chez les individus autistes. Mais l'invasivité du système actuel introduit de nombreux biais systématiques et non systématiques sur les résultats expérimentaux qui ne permettent pas de conclure sur la nature réelle des ondes associées aux comportements et à leur connectivité. La méthode du projet MICHELANGELO a l'ambition de minimiser ses biais et d'en moduler les effets en produisant un système non invasif par essence de telle sorte que les patients deviendront «inconscients» de sa présence. De même, un ensemble de capteurs discrets et portables facilite le suivi des paramètres d'ECG et la détection rapide de comportements et de changements émotionnels problématiques chez l'enfant, (comme un état d'anxiété, le manque par participation ou d'attention,..). Sur ce point, la difficulté a été de trouver le meilleur équilibre entre la discrétion du système et l'exactitude des mesures. Nous y sommes parvenus avec de nouveaux algorithmes de suppression des artefacts, et avec des solutions sophistiquées de traitement des données, de fusion et d'extraction des caractéristiques. En outre, le système d'intervention au domicile promet d'améliorer la qualité des soins, et certainement la qualité de vie des patients et de leurs familles (moins de déplacements vers des centres spécialisés, moins d'heures de travail perdues,…). Comment fonctionne exactement le système de MICHELANGELO? Le projet MICHELANGELO propose une approche en cinq étapes: la caractérisation de l'enfant autiste dans un environnement contrôlé, au centre médical (la «salle MICHELANGELO»), la conception d'un protocole d'intervention spécifique au patient à partir de jeux sérieux, l'intervention thérapeutique au domicile avec les capteurs physiologiques, l'adaptation de l'intervention thérapeutique à partir des informations recueillies (rencontres et formation à distance), une évaluation périodique en environnement clinique, avec des tests sophistiqués basés sur de nouvelles méthodes mises au point durant le projet. Vous dites que cette méthode sera plus économique que les tests en milieu clinique. Pouvez-vous en dire davantage? L'approche de MICHELANGELO implique un traitement intensif, qui n'est plus limité à quelques heures par semaines au cabinet du thérapeute ou à l'hôpital, avec une rentabilité en termes de l'automatisation et un minimum d'interventions transparentes de la part du médecin. Un autre avantage majeur découle des interventions thérapeutiques effectuées plus tôt, ce qui réduit aussi les coûts. Comme l'a constaté le Système européen d'informations sur l'autisme, «les interventions conduites plus tardivement dans la vie de l'enfant augmentent le coût et la durée des soins et de l'assistance». Finalement et comme nous l'avons déjà souligné, l'approche à domicile est clairement avantageuse pour les familles car elle réduit la fréquence des consultations dans les centres spécialisés et le nombre d'heures de travail perdues. MICHELANGELO propose également un outil pour améliorer la productivité et l'aide aux professionnels de santé durant les sessions thérapeutiques avec l'enfant au centre médical. Quel sera le rôle des parents dans ce contexte? En déplaçant l'intervention thérapeutique au domicile, nous mettons en avant le rôle des parents et des éducateurs, et nous favorisons leur coopération avec le personnel médical. Dans l'approche de MICHELANGELO, ils agiront comme des «co-soignants» et participeront activement au processus de soin. Une idée bien exprimée par le site web du projet est le fait que chaque enfant est unique. Comment votre système en tient-il compte? En effet, chaque enfant est «unique, avec des besoins et des problèmes uniques». Le traitement doit donc être adapté à cette réalité. Comme l'ont souligné quelques chercheurs, deux personnes du même âge et du même sexe, avec le même QI, et soumis aux mêmes médicaments pour un diagnostic identique, peuvent réagir de façon très différente au même traitement. Malheureusement de nombreuses questions restent sans réponse par manque de connaissances sur la façon d'individualiser les protocoles de traitement des TSA. MICHELANGELO propose une méthode quantitative pour évaluer la connectivité cérébrale d'un enfant pendant qu'il effectue une tâche, déterminer comment cette connectivité réagit à l'intervention thérapeutique, et définir si une thérapie personnalisée peut entraîner des changements structuraux dans le cerveau en éliminant ou réduisant les problèmes de connectivité. De plus, que chaque enfant a différents besoins, attitudes et réactions au traitement. Ainsi, en surveillant leurs variables psychophysiques, le traitement pourrait être adapté autant que possible à ces besoins, pour optimiser l'efficacité et minimiser ses éventuels inconvénients. De même, nous avons démontré durant MICHELANGELO comment les enfants autistes et les enfants au développement normal montrent des caractéristiques notablement différentes au niveau de l'activité ECG, dans le domaine temporel et fréquentiel, au repos et durant une tâche donnée. Nous avons mis au point un système discret et portatif de suivi de l'ECG, pour rendre cette approche la moins invasive possible. Cette solution aide le thérapeute dans le diagnostic des TSA. Elle propose une méthode plus fiable et objective pour évaluer l'état psychophysiologique de l'enfant, et personnalise le traitement autant que possible. Quand espérez-vous mettre votre système à la disposition des patients? Des partenaires potentiels se sont-ils déjà manifestés? L'étude préliminaire menée par MICHELANGELO en France et en Italie a apporté la preuve de concept de son approche. Il faut encore réaliser des études cliniques plus étendues pour obtenir une validation médicale complète, et par ailleurs, il faut planifier d'autres activités de développement pour affiner et industrialiser les solutions. Nous estimons donc que la commercialisation des solutions de MICHELANGELO pourrait se faire dans deux ans, en 2017. Des thérapeutes et des cliniciens de centres médicaux spécialisés ont déjà montré leur intérêt pour notre approche en tant qu'ensemble ainsi que pour notre système informatique, reconnaissant unanimement leurs avantages en termes d'efficacité, d'exactitude du diagnostic et de l'évaluation, et de qualité des soins. Les parents des enfants participant à l'étude préliminaire ont été tout aussi intéressés, ce qui est vraiment positif. Pour plus d'informations, veuillez consulter: MICHELANGELO http://www.michelangelo-project.eu/fr/
Pays
Italie