Tratamiento del autismo en el hogar
Para un niño con autismo, un tratamiento que implique un ir y venir constante entre su hogar y el hospital puede resultar difícil de sobrellevar, pero no se trata ni mucho menos del único inconveniente de un tratamiento restringido a un entorno clínico: desaprovecha el papel que podrían cumplir los padres ayudando a sus hijos, los comportamientos observados no se corresponden con los de la vida real, no resulta lo suficientemente intensivo y desatiende las peculiaridades de cada paciente. Por último, cabe destacar que conlleva un pesado lastre económico para sociedad, ya que el número de niños con diagnóstico de autismo sube todos los años y no se conoce cura alguna. Con apoyo de la UE, y a la vista de todos estos problemas, el equipo del proyecto MICHELANGELO («Patient-centric model for remote management, treatment and rehabilitation of autistic children», o «Modelo centrado en el paciente para el control, el tratamiento y la rehabilitación de niños autistas») ha dedicado los últimos cinco años a buscar soluciones para valorar y tratar el autismo en el hogar, fuera del entorno clínico. El proyecto ha desarrollado una serie de sensores omnipresentes para medir constantes fisiológicas como el ritmo cardiaco, la sudoración y la temperatura corporal; sistemas de cámaras para vigilar los comportamientos observables y registrar las respuestas cerebrales a estímulos ambientales naturales; y algoritmos que permiten describir anomalías en las ondas cerebrales ante estímulos concretos. Estas tecnologías servirán para personalizar el tratamiento y, lo que resulta igual de importante, depositar en los padres el papel de «coterapeutas» ayudándoles a comprender mejor a sus hijos y ofreciéndoles los cuidados adecuados. Silvio Bonfiglio desempeña las labores de coordinador del proyecto MICHELANGELO gracias a su vasta experiencia en imagen médica, soluciones interactivas, interfaces de usuario, asistencia cercana al paciente y sanidad electrónica. Este especialista pone de relieve los principales resultados del proyecto y comenta sus planes para hacerlo llegar a los pacientes de aquí a 2017. ¿Cuáles son los objetivos principales del proyecto? Nuestra intención es que el tratamiento de los niños con un trastorno del espectro autista (TEA) trascienda la clínica y se extienda al ambiente «más natural» del hogar. En ese entorno, se recurrirá a técnicas discretas de nueva factura para poder evaluar a su debido momento la evolución de la enfermedad y adaptar y personalizar de inmediato el tratamiento. Entre otras técnicas, cabe destacar el uso y las aportaciones al avance de nuevas tecnologías como la visión por ordenador, dispositivos portátiles y discretos de electroencefalograma (EEG) y electrocardiograma (ECG), análisis de movimientos oculares, robótica y el procesamiento de señales e imágenes. En segundo lugar, el proyecto pretende contribuir al incipiente desarrollo de la investigación en TEA y abrir nuevas vías en el ámbito de los «tratamientos personalizados». ¿Qué le impulsó a adentrarse en este ámbito de la investigación? Según estudios recientes, está aumentando la incidencia del autismo en Europa, con un caso cada ochenta y seis niños. Esta tendencia tiene repercusiones sociales y económicas considerables, con consecuencias de peso para el paciente y, además, todos sus familiares. Se calcula que el coste medio durante la vida de una persona con autismo de baja funcionalidad se acerca a los 5 o 6 millones de euros. Nuestro proyecto se basa en la constatación científica de que se dispararía la eficiencia del tratamiento del autismo gracias al diagnóstico precoz y a la pronta impartición de un programa educativo intensivo, cuando la plasticidad cerebral del niño está en su punto máximo, así como al diseño y la aplicación de protocolos de intervención personalizada. Esperamos que nuestras tecnologías contribuyan al éxito y la materialización de esta estrategia. En su opinión, ¿cuáles son las principales ventajas que ofrece una intervención en el hogar frente a los experimentos en laboratorio? Al trasladar el tratamiento del autismo de la clínica al hogar, el planteamiento de MICHELANGELO ayudará a subsanar los principales puntos débiles de las prácticas actuales para el manejo de los TEA. Sabemos más allá de toda duda que el «contexto artificial» de un laboratorio genera resultados que no son acordes con los comportamientos de la vida real; que la falta de intensividad del tratamiento —apenas una o dos sesiones terapéuticas a la semana— limita los efectos beneficiosos; y que supone una escasa personalización del protocolo de intervención. Por poner un ejemplo, un mapa cerebral obtenido mediante encefalograma (análisis cuantitativo QEEG) podría aportar información valiosa. Sin embargo, por desgracia, la invasividad de los sistemas actuales (sistemas EEG de matriz densa) introduce sesgos sistemáticos y no sistemáticos en el resultado experimental, por lo que se pierde de vista la naturaleza real del comportamiento y la conectividad de las ondas cerebrales. MICHELANGELO reduce a la mínima expresión estos sesgos y efectos de modulación haciendo que el sistema de registro sea ubicuo, de modo que los pacientes acaban «olvidándose» de su presencia. Del mismo modo, un conjunto de sensores portátiles y no invasivos facilita la supervisión de los parámetros ECG, lo que a su vez permite detectar a tiempo los cambios conductuales y emocionales problemáticos del niño (p.ej.: estados de ansiedad, falta de implicación/atención, etcétera). A ese respecto, el reto del proyecto consistió en hallar la mejor solución intermedia entre la discreción y la precisión de las mediciones; en concreto, se logró gracias a algoritmos innovadores para la eficaz supresión de perturbaciones y a soluciones inteligentes para el procesamiento de datos, su compilación y la extracción de características. Además, la intervención en el hogar se postula como una opción que mejorará la calidad general de la atención prestada y, sin duda alguna, la calidad de vida de los pacientes y sus familiares (menos necesidad de desplazarse a centros especializados, menos horas laborales perdidas, etcétera). ¿Cómo funciona exactamente el sistema MICHELANGELO? MICHELANGELO plantea un enfoque que incluye cinco pasos principales: caracterización del niño autista en el entorno controlado que ofrece el centro médico (la «sala MICHELANGELO»); diseño de un protocolo de intervención centrado en el paciente y basado en juegos serios; intervención terapéutica en el hogar mediante sensores fisiológicos; adaptación de la intervención terapéutica partiendo de la información recopilada (reuniones y sesiones formativas a distancia); y evaluación periódica en el hospital con exámenes avanzados en el laboratorio empleando los métodos innovadores desarrollados en el seno del proyecto. Afirma usted que este método resulta más rentable que los experimentos en el laboratorio. ¿A qué se debe? El método MICHELANGELO compagina intensividad del tratamiento —ya no se limita a acudir apenas unas horas a la semana a la consulta del terapeuta o al hospital— y rentabilidad gracias a la intervención automatizada, mínima y continua por parte del médico. Otra ventaja importante es que las intervenciones terapéuticas precoces también permiten ahorrar costes. Como apunta el Sistema Europeo de Información sobre el Autismo, «cuanto más tarde se produce la intervención en la vida del niño afectado, más tiempo y dinero debe destinarse a la prestación de asistencia sanitaria y los servicios de ayuda». Por último, como ya se ha mencionado, centrarse en el hogar presenta beneficios evidentes para las familias al reducir la frecuencia de los desplazamientos a centros externos especializados y el número de horas laborales perdidas. Además, MICHELANGELO proporciona una herramienta para mejorar la productividad y ayudar a los profesionales sanitarios durante las sesiones terapéuticas con el niño en el centro médico. ¿Cuál será el papel de los padres según este planteamiento? Al trasladar la intervención terapéutica del hospital al hogar, MICHELANGELO hace hincapié en el papel de padres y educadores, además de fomentar la cooperación entre ellos y los profesionales médicos. En el método MICHELANGELO, actúan de «coterapeutas» y participarán en el proceso de asistencia. Una idea que se destaca en la página web del proyecto es que cada niño es único. ¿Cómo tiene en cuenta su sistema esta singularidad? Cada niño es «único, con necesidades y problemas únicos», por lo que el tratamiento debe ajustarse a esta realidad. Algunos investigadores han puesto de manifiesto que dos personas con la misma edad, sexo, coeficiente intelectual, medicación y diagnóstico pueden responder de forma muy distinta al mismo tratamiento. Por desgracia, aún quedan muchos flecos sueltos, porque se sabe muy poco sobre cómo individualizar los protocolos de tratamiento de los TEA. MICHELANGELO propone un método cuantitativo para valorar la conectividad cerebral de un niño o niña concretos mientras realizan una tarea, con el fin de determinar la reacción de la conectividad frente a la intervención terapéutica y describir si una terapia personalizada puede generar modificaciones estructurales en el cerebro eliminando o reduciendo los problemas de conectividad. Otro punto fundamental es que los distintos niños presentan actitudes, necesidades y reacciones diferentes al tratamiento. El control de los parámetros fisiológicos podría hacer viable la adaptación del tratamiento a sus necesidades en la medida de lo posible, con la máxima eficiencia y reduciendo al mínimo los inconvenientes que pudiera plantear la terapia. Asimismo, en MICHELANGELO hemos puesto de relieve que los niños autistas y los niños con desarrollo normal presentan características bien distintas en la señal de ECG, tanto en el tiempo como en la frecuencia, ya sea en la referencia de base o durante una tarea concreta. Hemos diseñado una plataforma discreta de vigilancia de ECG mediante un enfoque mínimamente invasivo. Esta solución ayuda a los terapeutas a diagnosticar los TEA y brinda un método fiable y objetivo para valorar el estado psicofisiológico del niño y personalizar el tratamiento hasta donde sea posible. ¿Cuándo calcula que la tecnología estará al alcance de los pacientes? ¿Ha constatado ya el interés de algún socio en potencia? El estudio preliminar llevado a cabo por el proyecto en Francia e Italia sirvió para validar los principios que integran el método MICHELANGELO. En estos momentos, hacen falta ensayos clínicos más exhaustivos para conseguir la validación médica completa, y al mismo tiempo habría que planificar más actividades de desarrollo para perfeccionar e industrializar las soluciones. Teniendo en cuenta lo anterior, calculamos que la entrada al mercado de las soluciones de MICHELANGELO podría tener lugar dentro de dos años, en 2017. Diversos terapeutas y profesionales clínicos de centros médicos especializados ya han mostrado interés por la novedad que suponen tanto el planteamiento adoptado como el sistema basado en TIC, además de reconocer de forma unánime sus ventajas en cuanto a eficiencia, precisión del diagnóstico y valoración y, por último, calidad de la asistencia. Los padres de los niños que participaron en el estudio preliminar mostraron el mismo interés, lo que resulta muy positivo. Para más información, consulte: MICHELANGELO http://www.michelangelo-project.eu/en/
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Italia