Leczenie autyzmu w warunkach domowych
Dla dziecka cierpiącego na autyzm leczenie, które wiąże się z ustawicznymi przejazdami tam i z powrotem między domem a szpitalem może być trudnym przeżyciem. Ma też wiele innych wad: marginalizuje potencjalną rolę rodziców w pomaganiu dzieciom, nie odzwierciedla realnych zachowań, nie jest wystarczająco intensywne i nie uwzględnia specyfiki pacjenta. Na koniec, co jednak nie mniej ważne, stanowi potężne obciążenie dla społeczeństwa, gdyż liczba dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem rośnie z roku na rok, a lekarstwo nadal czeka na odkrycie. Mając wszystkie te kwestie na względzie, zespół wspartego ze środków UE projektu MICHELANGELO (Patient-centric model for remote management, treatment and rehabilitation of autistic children) spędził ostatnie pięć lat na opracowywaniu rozwiązań do zastosowania w domu na potrzeby oceny i leczenia autyzmu poza środowiskiem klinicznym. Do dorobku projektu można zaliczyć: szereg wszechobecnych technologii opartych na czujnikach do przeprowadzania pomiarów fizjologicznych, takich jak tętno, wskaźnik pocenia i temperatura ciała; systemy na bazie kamer do monitorowania obserwowalnych zachowań i rejestrowania reakcji mózgu na bodźce środowiska naturalnego oraz algorytmy umożliwiające charakterystykę specyficznych dla bodźców anomalii fal mózgowych. Wyżej wymienione technologie umożliwią spersonalizowane leczenie i, co równie ważne, postawią rodziców w roli współterapeutów, dzięki czemu lepiej będą mogli zrozumieć swoje dziecko i zapewnić mu odpowiednią opiekę. Silvio Bonfiglio jest koordynatorem projektu MICHELANGELO, a funkcję tę otrzymał w uznaniu ogromnego doświadczenia, jakie posiada w obrazowaniu medycznym, interaktywnych rozwiązaniach, interfejsach użytkownika, mobilnych miejscach opieki nad pacjentem i e-zdrowiu. Dokonuje przeglądu zasadniczego dorobku projektu i omawia szerzej swoje plany udostępnienia go pacjentom do roku 2017. Jakie są główne cele projektu? Naszym zamiarem było przeniesienie leczenia dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) z warunków klinicznych do „bardziej naturalnego” środowiska domowego. Nowo zaprojektowane i niekłopotliwe techniki będą wykorzystywane do zapewnienia oceny przebiegu choroby w odpowiednim czasie oraz szybkiej adaptacji i personalizacji leczenia. Obejmują one zastosowanie i wkład w postęp nowych technologii, takich jak widzenie komputerowe, dyskretny elektroencefalogram (EEG) do noszenia na ciele oraz monitoring za pomocą elektrokardiogramu (EKG), okulografia, robotyka, przetwarzanie sygnałów i obrazów itp. Ponadto partnerzy projektu chcą zaangażować się w badania nad ASD, które nadal są w powijakach oraz otworzyć nowe możliwości w dziedzinie „spersonalizowanych metod leczenia”. Co skłoniło pana do podjęcia badań w tej dziedzinie? Według wyników najnowszych badań, liczba przypadków autyzmu rośnie – w Europie to 1 przypadek na 86 dzieci. Ten trend ma istotny wpływ społeczno-ekonomiczny z poważnymi następstwami, które dotykają nie tylko pacjenta, ale także wszystkich członków rodziny. Średnie koszty życia osoby z autyzmem niskofunkcjonującym szacuje się na 5 do 6 mln EUR. Nasz projekt opiera się na wiedzy naukowej, wedle której skuteczność leczenia autyzmu można znacznie podnieść poprzez wczesną diagnostykę oraz intensywny program edukacyjny wprowadzony w odpowiednim czasie, kiedy plastyczność mózgu dziecka jest optymalna, a także poprzez opracowanie i stosowanie spersonalizowanych protokołów interwencji. Nasza technologia ma przyczynić się do realizacji i sukcesu tej strategii. Jakie są, pana zdaniem, główne korzyści leczenia w warunkach domowych w porównaniu do doświadczeń laboratoryjnych? Przenosząc leczenie autyzmu z warunków klinicznych do domu, podejście MICHELANGELO pomoże przezwyciężyć główną słabość aktualnych praktyk postępowania z ASD. Nie ulega wątpliwości, że: „sztuczny kontekst” środowiska laboratoryjnego generuje wyniki, które nie odzwierciedlają zachowań w realnym życiu; brakuje intensywności leczenia – zaledwie 1 lub 2 sesje terapeutyczne na tydzień – ograniczają korzystne efekty oraz że protokół interwencji cechuje się niskim stopniem personalizacji. Aby posłużyć się przykładem – mapa mózgu uzyskana za pomocą elektroencefalogramu (ilościowa analiza QEEG) może przynieść przydatne informacje. Niestety inwazyjność obecnie stosowanych systemów (gęsty zapis EEG) wywołuje zarówno systematyczne jak i niesystematyczne błędy w wynikach doświadczeń, przez co wymyka się faktyczna natura zachowania fal mózgowych i łączliwość. MICHELANGELO minimalizuje te błędy i efekty modulacyjne poprzez zapewnienie wszechobecności systemu rejestrującego w środowisku, dzięki czemu pacjenci stają się „nieświadomi” jego obecności. W ten sam sposób komplet nieinwazyjnych czujników do noszenia na ciele ułatwia monitoring parametrów EKG, umożliwiając tym samym wykrycie w odpowiednim czasie problematycznych zmian behawioralnych i emocjonalnych u dziecka (np. stan lękowy, brak zaangażowania/uwagi itp.). Pod tym względem wyzwanie postawione przed projektem polegało na osiągnięciu optymalnego kompromisu między dyskrecją a precyzją pomiarów, co zostało osiągnięte dzięki nowatorskim algorytmom do skutecznej supresji artefaktów oraz inteligentnym rozwiązaniom w zakresie przetwarzania i fuzji danych oraz ekstrakcji cech. Co więcej interwencje w warunkach domowych dają nadzieję na podniesienie ogólnej jakości opieki, a z pewnością jakości życia pacjentów i ich rodzin (mniejsza potrzeba wyjazdów do specjalistycznych ośrodków, mniej utraconych godzin pracy itp.). Na czym dokładnie polega funkcjonowanie systemu MICHELANGELO? MICHELANGELO proponuje podejście złożone z pięciu głównych etapów: charakterystyka autystycznego dziecka w kontrolowanym środowisku ośrodka medycznego (pokój MICHELANGELO); projekt protokołu interwencji zorientowanej na pacjenta na bazie poważnych gier; interwencja terapeutyczna w warunkach domowych za pośrednictwem czujników fizjologicznych; dostosowanie interwencji terapeutycznej na podstawie zebranych informacji (zdalne spotkania i szkolenie) oraz okresowa ocena przeprowadzana w szpitalu za pomocą zaawansowanych badań laboratoryjnych, opartych na nowych metodach opracowanych w ramach projektu. Twierdzi pan, że ta metoda jest bardziej opłacalna od doświadczeń laboratoryjnych. W jaki sposób? Podejście MICHELANGELO łączy intensywność terapii – nie ogranicza się już do kilku godzin tygodniowo w gabinecie terapeuty lub w szpitalu – z opłacalnością, dzięki automatyzacji oraz minimalnej, nieintruzywnej interwencji lekarza. Kolejna kluczowa korzyść wynika z wczesnych interwencji terapeutycznych, które również skutkują oszczędnościami. Jak odnotowano w ramach Europejskiego Systemu Informacji o Autyzmie „im później nastąpi interwencja w życiu chorego dziecka, tym więcej czasu i nakładów potrzeba będzie do zapewnienia opieki i wsparcia”. Wreszcie – jak już wspomniałem – podejście domowe przynosi wyraźne korzyści rodzinom, zmniejszając częstotliwość wypraw do zewnętrznych ośrodków specjalistycznych oraz liczbę utraconych godzin pracy. MICHELANGELO oferuje także narzędzie do poprawy wydajności i wsparcia personelu medycznego w czasie sesji terapeutycznych z dzieckiem w ośrodku medycznym. Jaka rola przypada w tym kontekście rodzicom? Przenosząc interwencję terapeutyczną ze szpitala do domu, MICHELANGELO akcentuje rolę rodziców i edukatorów oraz sprzyja współpracy między nimi a personelem medycznym. W ramach podejścia MICHELANGELO zyskają status współterapeutów i będą uczestniczyć w procesie opieki. Jedną z koncepcji wyraźnie eksponowaną w witrynie projektu jest wyjątkowość każdego dziecka. W jaki sposób wasz system ją odzwierciedla? Rzeczywiście każde dziecko jest „wyjątkowe wraz z jedynymi w swoim rodzaju problemami i potrzebami”. A zatem leczenie powinno byś skrojone na miarę tych realiów. Jak podkreślają niektórzy naukowcy, dwóch ludzi w tym samym wieku, tej samej płci i o tym samym ilorazie IQ, którzy stosują te same leki i zostali tak samo zdiagnozowani może zareagować zupełnie odmienne na tę samą terapię. Niestety nadal pozostaje wiele otwartych kwestii, gdyż niewiele wiadomo na temat sposobu indywidualizacji protokołów leczenia ASD. MICHELANGELO proponuje ilościową ocenę łączliwości mózgu danego dziecka w czasie wykonywania zadania, aby ustalić reagowanie łączliwości na interwencję terapeutyczną oraz określić, czy spersonalizowana terapia może wywołać zmiany strukturalne w mózgu poprzez usunięcie lub ograniczenie słabości pod względem łączliwości. Kolejną istotną kwestią są odmienne postawy, potrzeby i reakcje różnych dzieci na leczenie. Poprzez monitorowanie ich parametrów psychofizycznych, wykonalne może być dostosowywanie – na tyle na ile to możliwe – leczenia do ich potrzeb, maksymalizując skuteczność i minimalizując możliwe wady terapii. W ten sam sposób wykazaliśmy w ramach MICHELANGELO, na podstawie ekstrakcji sygnału EKG, że dzieci autystyczne i te rozwijające się typowo mają zasadniczo odmienne cechy w dziedzinie czasu i częstotliwości, na linii zerowej i w trakcie wykonywania zadania. Opracowaliśmy dyskretną platformę monitorowania EKG do noszenia na ciele, dzięki czemu to podejście jest minimalnie inwazyjne. To rozwiązanie wspomaga terapeutów w diagnozowaniu ASD i zapewnia niezwykle wiarygodny i obiektywny sposób oceny psychofizjologicznego stanu dziecka oraz pozwala na zindywidualizowanie leczenia na tyle na ile to możliwe. Kiedy spodziewacie się, że technologia będzie dostępna dla pacjentów? Czy spotkała się już z zainteresowaniem potencjalnych partnerów? Studium eksploracyjne przeprowadzone w ramach projektu we Francji i we Włoszech zapewniło weryfikację poprawności podejścia opracowanego w toku prac nad MICHELANGELO. Teraz potrzebne będą dalsze, poszerzone badania kliniczne, aby uzyskać pełną walidację medyczną równolegle z dalszymi pracami rozwojowymi, jakie należy zaplanować, aby dopracować i skomercjalizować rozwiązania. Zważywszy na powyższe spodziewamy się, że rozwiązania MICHELANGELO trafią na rynek w ciągu dwóch lat, w roku 2017. Terapeuci i klinicyści z wyspecjalizowanych ośrodków medycznych już wykazali zainteresowanie innowacyjnością zarówno podejścia jako całości, jak i naszego systemu opartego na ICT, uznając jednogłośnie korzyści jakie niesie pod względem skuteczności, precyzyjniejszej diagnostyki i oceny oraz jakości opieki. Zaciekawienie rodziców dzieci uczestniczących w studium eksploracyjnym było nie mniejsze, co jest naprawdę pozytywne. Więcej informacji: MICHELANGELO http://www.michelangelo-project.eu/en/
Kraje
Włochy