Relier des groupes d'experts sur les maladies rares
Même si l'opinion des experts est toujours appréciée, de nombreuses pathologies et les traitements associés sont maintenant bien établis si bien que la plupart des patients peuvent se faire soigner de manière efficace dans des centres de soins proches de leur domicile. Les maladies rares demandent par contre, une expérience que la majorité du personnel médical ne possède pas. C'est pourquoi, les forces conjointes d'un groupe d'experts venant de toute l'Europe sont définitivement plus à même d'obtenir un résultat positif pour le patient. L'UE a ainsi opté pour la création de réseaux européens de centres d'expertise (ENCE, pour European Networks of Centres of Expertise) sur les maladies rares afin de fournir des soins optimaux à chaque citoyen européen. Pour développer un plan applicable à toutes les maladies rares, le projet ENCE-CF-LAM-LTX, financé par l'UE, a donc évalué leur mise en place pour trois maladies rares différentes. Les membres du consortium ont tout d'abord cartographié les ressources et structures disponibles pour chacune des trois pathologies. Ils ont consulté les patients, le personnel soignant, les cliniciens, les administrateurs et les assureurs afin de déterminer les besoins et les attentes concernant ces réseaux de centres d'expertise. À partir de cette enquête, les chercheurs ont élaboré une liste d'exigences minimales comportant par exemple, un registre de patients, un réseau des essais cliniques ou la participation des associations de patients. La recherche fondamentale et les biobanques sont également des composants essentiels d'une prestation optimisée des soins. Chaque composante élémentaire a ensuite été décrite avec précision pour les trois maladies rares. Les chercheurs ont ensuite recherché et isolé les caractéristiques communes de ces trois études de cas afin d'élaborer un plan générique applicable à l'avenir pour n'importe quelle maladie rare. Ces informations ont été publiées dans un document original intitulé «How to build European reference networks (ERNs) for rare diseases - Elements, considerations, and materials» («Comment construire des réseaux européens de référence (RER) pour les maladies rares - éléments, considérations et matériels») également appelés «éléments ENCE». La mise en place des réseaux européens de centres d'expertise pour les maladies rares stimulera l'émergence d'une expertise de plus haut niveau grâce au partage de l'expérience et du savoir des participants. Ce regroupement des ressources professionnelles, techniques ou d'assistance améliorera l'efficacité et la qualité des prestations donnés aux patients, il permettra également d'améliorer le pronostic de ces pathologies et d'élever les standards de soins dans toute l'Union européenne.
