Łączenie klastrów ekspertów w dziedzinie rzadkich chorób
Choć opinie ekspertów są zawsze w cenie, wiele chorób i sposobów ich leczenia doskonale poznano, a większość pacjentów może być skutecznie leczona w ośrodkach zdrowia w pobliżu ich miejsc zamieszkania. Jeśli jednak mówimy o rzadkich chorobach, w większości dziedzin medycznych brakuje dostatecznego doświadczenia. Dlatego właśnie połączone siły ekspertów z całej Europy dają wyraźnie większe szanse na poprawienie wyników leczenia pacjentów. Celem UE było powołanie europejskich sieci centrów wiedzy (ENCE) z zakresu rzadkich chorób, jako jednego ze sposobów zapewnienia optymalnej opieki zdrowotnej obywatelom Europy. Aby opracować strategię, którą będzie można zastosować wobec wszystkich rzadkich chorób, zespół finansowanego przez UE projektu ENCE-CF-LAM-LTX poddał ocenie sposoby jej zastosowania w odniesieniu do trzech różnych rzadkich chorób. Członkowie konsorcjum rozpoczęli prace od zbadania dostępnych zasobów i struktur oddzielnie dla każdego z tych trzech przypadków. Przeprowadzono konsultacje z pacjentami, pracownikami opieki zdrowotnej, badaczami klinicznymi, administratorami i ubezpieczycielami, aby określić potrzeby i oczekiwania wobec sieci centrów wiedzy. Na podstawie badań naukowcy utworzyli listę podstawowych wymagań, w tym rejestry pacjentów, sieci prób klinicznych oraz udział organizacji zrzeszających pacjentów. Bardzo istotne dla optymalizacji sposobu świadczenia opieki zdrowotnej okazały się również badania podstawowe i działalność biobanków. Każdy z podstawowych elementów został następnie szczegółowo opisany w ramach trzech studiów przypadku dotyczących rzadkich chorób. W następnej kolejności naukowcy wyodrębnili wspólne charakterystyki tych trzech studiów przypadku, aby na ich podstawie stworzyć ogólną strategię, którą w przyszłości będzie można zastosować do leczenia każdej z rzadkich chorób. Te informacje wprowadzające zostały opublikowane w przełomowym dokumencie, zatytułowanym "How to build European reference networks (ERNs) for rare diseases - Elements, considerations, and materials" (Jak stworzyć europejskie sieci referencyjne dotyczące rzadkich chorób — elementy, rozważania i materiały), znanym również pod tytułem "ENCE elements" (Elementy ENCE). Powstanie sieci ENCE związanych z rzadkimi chorami przyczyni się do jeszcze szerszego rozprzestrzeniania wiedzy wśród ich uczestników, dzięki wymianie wiedzy i doświadczeń. Takie klastrowanie zasobów profesjonalnych, pomocniczych i technicznych umożliwi bardziej wydajną i skuteczną opiekę nad pacjentami, poprawiając ich rokowania oraz podnosząc standardy opieki zdrowotnej do najwyższego poziomu w całej UE.
