Nowe badania nad schorzeniami mózgu
Schorzenia mózgu, w tym zaburzenia rozwojowe, psychiatryczne i zaburzenia zwyrodnieniowe układu nerwowego, są ogromnym obciążeniem, zarówno pod względem ogromu ludzkich cierpień, jak i kosztów gospodarczych. Wiele schorzeń ma charakter chroniczny i nieuleczalny, przy czym mogą im towarzyszyć różne rodzaje niepełnosprawności, trwających wiele lat, a nawet dziesięcioleci. Oznacza to, że obciążenia związane z tymi schorzeniami są znacznie większe niż mogłyby na to wskazywać same wskaźniki śmiertelności. Ponadto, według badań przeprowadzonych niedawno przez Europejską Radę Mózgu (European Brain Council - EBC), przewiduje się, że koszty związane ze schorzeniami, takimi jak depresja, lęk, bezsenność czy demencja, będą rosnąć wraz ze wzrostem długości życia, stając się najważniejszym wyzwaniem ekonomicznym dla europejskiej opieki zdrowotnej. Badania nad mózgiem są wspierane w ramach siódmego programu ramowego (7PR 2007-2013), co obejmuje działania pod hasłem "Research on the brain and related diseases" (Badania nad schorzeniami mózgu i innymi schorzeniami pokrewnymi), podejmowane w ramach obszaru tematycznego "Zdrowie". W tych działaniach nacisk kładziony jest na badania translacyjne, co oznacza zastosowanie podstawowych odkryć w praktyce klinicznej. W ramach pierwszych pięciu zaproszeń do składania wniosków w 7PR sfinansowano 39 projektów związanych z tymi działaniami, na łączną kwotę 194 mln euro. Jednym z nich jest projekt Paradise ("Psychosocial fActors Relevant to brain DISorders in Europe"). Celem projektu Paradise jest opracowanie i przetestowanie nowego innowacyjnego podejścia poprzez zgromadzenie danych klinicznych dotyczących psychospołecznych trudności będących udziałem osób cierpiących na schorzenia mózgu. Choć istnieją przekonujące dowody, że ogólne osobiste, społeczne i gospodarcze koszty związane ze schorzeniami mózgu są wysokie, to jednak zdaniem konsorcjum projektu Paradise, koszty te są niedoszacowane. Przyczyną jest brak niezbędnych danych. Te schorzenia definiuje się za pomocą kryteriów diagnostycznych, w których nie uwzględnia się pełnego zakresu problemów psychospołecznych wpływających w rzeczywistości na doświadczenia cierpiących na nie osób. Podstawą istniejących w Europie danych dotyczących problemów psychospołecznych są kryteria diagnostyczne poszczególnych schorzeń, co sprawia, że dane te przyjmują postać zawężonych "silosów informacji", które nie są wszechstronne ani nie umożliwiają przeprowadzania porównań pomiędzy różnymi schorzeniami. Istnienie osobnych silosów informacji oznacza, że przy planowaniu i ocenie leczenia oraz przy ocenie wyników ignoruje się wspólne zagadnienia związane z psychospołecznymi konsekwencjami różnych schorzeń, co ogranicza sprawność i skuteczność leczenia, a w efekcie zwiększa koszty związane ze świadczeniem opieki społecznej i zdrowotnej. Nowe podejście zastosowane w tym projekcie polega na tym, że te trudności nie będą łączone z diagnozami konkretnych schorzeń pacjentów, ale będą uznawane za problemy wspólne dla osób cierpiących na bardzo różne schorzenia mózgu. W projekcie wzięto pod uwagę demencję, depresję, padaczkę, migrenę, stwardnienie rozsiane, chorobę Parkinsona, schizofrenię, udar mózgu oraz schorzenia związane z uzależnieniami. Jeżeli to nowe podejście jest słuszne, wówczas nowa metoda gromadzenia informacji może znacząco zmienić sposób, w jaki lekarze organizują i świadczą usługi zdrowotne na rzecz osób ze schorzeniami mózgu w całej Europie. To natomiast pozwoli podnieść jakość ich życia oraz otworzy nowe możliwości. Zatem w celu przetestowania tego podejścia, w ramach projektu wybrano reprezentatywną i heterogeniczną próbę schorzeń: demencja, depresja, padaczka, migrena, stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona, schizofrenia, udar mózgu oraz uzależnienia. Na podstawie systematycznych przeglądów piśmiennictwa dotyczącego każdego z tych dziewięciu schorzeń mózgu, grup tematycznych i rozmów z pacjentami, a także obszernych informacji pochodzących od ekspertów zajmujących się praktyką kliniczną, w ramach projektu Paradise zidentyfikowano istotne trudności napotykane powszechnie w przebiegu wielu z tych schorzeń. Te informacje posłużyły do opracowania projektu narzędzia do gromadzenia danych o nazwie Paradise Protocol (Protokół Paradise), służącego do gromadzenia danych zharmonizowanych za pomocą spójnej podstawy koncepcyjnej, generującego porównywalne dane dotyczące poszczególnych schorzeń mózgu. Tego narzędzia użyto do opracowania metryki problemów psychospołecznych. Wyniki potwierdzają ponadto, że problemy psychospołeczne stanowią przeszkody, z którymi osoby cierpiące na te schorzenia zmagają się na co dzień. Są to przeszkody uniemożliwiające im włączenie się w życie społeczne oraz pełny w nim udział. Ogólnym celem projektu jest opracowanie protokołu złożonego z 24 pytań dotyczących problemów psychospołecznych, na podstawie którego można generować i porównywać profile pacjentów. Protokół Paradise, a także zgromadzone dane zharmonizowane, zapewnią materiały na potrzeby przyszłej strategii europejskiej dotyczącej schorzeń mózgu. Zasadniczo uczestnicy projektu wykazali, że w przypadku osób cierpiących na schorzenia mózgu, kwestią naprawdę istotną jest radzenie sobie z problemami psychospołecznymi, takimi jak mobilność, włączenie się w działania społeczności, czy po prostu radzenie sobie z codziennymi czynnościami. Wielu z tych problemów nie można odpowiednio rozwiązać wyłącznie za pomocą interwencji medycznych i konieczne są uzupełniające interwencje psychologiczne i społeczne. Metoda stosowana w ramach projektu Paradise powinna zatem doprowadzić do skuteczniejszego planowania interwencji oraz zarządzania nimi, a tym samym do poprawienia jakości życia osób cierpiących na schorzenia mózgu.Więcej informacji: PARADISE http://paradiseproject.eu/
