Les troubles cérébraux sous un nouvel angle
Les troubles cérébraux, dont les maladies développementales, psychiatriques et neurodégénératives, représentent une charge énorme en termes de souffrance humaine et de coûts économiques. De nombreux troubles sont effectivement chroniques et incurables, et peuvent s'accompagner d'invalidités qui se prolongent sur plusieurs années. Cela signifie que la charge générale médicale de ces troubles est plus importante que ce que les taux de mortalité pourraient indiquer. De plus, une récente étude réalisée par l'European Brain Council (EBC) prévoit que le coût de ces troubles, comme la dépression, l'anxiété, l'insomnie et la démence, augmentera à mesure que la population vivra plus longtemps, constituant ainsi le défi économique numéro un des systèmes de soins de santé européens. La recherche sur le cerveau est soutenue par le septième programme-cadre (7e PC 2007-2013) de l'UE, qui comprend une activité intitulée «Recherche sur le cerveau et les maladies associées» dans le cadre du thème «Santé». Cette activité met un intérêt particulier sur la recherche translationnelle, qui implique la transposition de découvertes fondamentales en applications cliniques. Dans les cinq premiers appels du 7e PC, 39 projets ont été financés dans le cadre de cette activité pour un total de 194 millions d'euros. L'un des projets s'intitule Paradise («Psychosocial fActors Relevant to brain DISorders in Europe»). L'objectif de Paradise est de développer et de tester une nouvelle approche innovante en rassemblant des données cliniques sur les difficultés psychosociales que les personnes atteintes de troubles cérébraux peuvent expérimenter. Tout porte à croire que les coûts personnels, sociaux et économiques des troubles cérébraux sont élevés, mais ces coûts seraient sous-estimés selon le consortium Paradise, notamment en raison du manque de données pertinentes. Ces troubles ont été définis en termes de critères de diagnostic excluant une variété de difficultés psychosociales qui façonnent les expériences vécues par les personnes touchées par ces troubles. En effet, les données européennes sur les difficultés psychosociales sont dérivées des critères de diagnostic pour chaque trouble et prennent donc la forme de «mines d'informations» limitées non exhaustives et par conséquent ne permettant pas de comparaisons valables entre troubles. Des mines d'informations distinctes impliquent que la planification du traitement, l'évaluation du traitement et les évaluations de résultats ignorent les points communs des conséquences psychosociales entre troubles, affaiblissant l'efficacité du traitement, et aboutissant à l'augmentation des coûts de soins de santé et des services sociaux. L'approche innovante adoptée par le projet est que ces difficultés ne seront pas associées à un diagnostic spécifique de la condition des personnes atteintes, mais plutôt considérées comme les problèmes que les personnes souffrant de maladies cérébrales ont en commun. Si cela s'avère vrai, alors cette nouvelle façon de compiler des informations pourrait transformer profondément l'organisation et l'approvisionnement des services aux personnes souffrant de troubles cérébraux en Europe, améliorant leur qualité de vie et leurs possibilités. Pour tester cette approche, le projet a sélectionné un ensemble hétérogène et représentatif des maladies: la démence, la dépression, l'épilepsie, la migraine, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la schizophrénie, l'accident vasculaire cérébral (AVC) et la toxicomanie. Se basant sur des révisions systématiques de la littérature portant sur chacun des neuf troubles, les groupes de patients et les interrogatoires, et les nombreuses informations des experts cliniques, Paradise a identifié les difficultés les plus pertinentes vécues par les patients souffrant de toutes ces maladies. Ces informations ont servi à établir un outil de compilation de données appelé Paradise Protocol, qui rassemble des données harmonisées sur une base conceptuelle cohérente, générant des données comparables entre maladies cérébrales. Cet outil a été utilisé pour construire une mesure des difficultés psychosociales. De plus, ces résultats confirment que les difficultés psychosociales représentent des obstacles pour les personnes atteintes de ces conditions, des obstacles qui limitent leur inclusion et leur participation dans la société. L'objectif général du projet est de créer un protocole de 24 questions sur ces difficultés psychosociales, pour dresser un profil de patients apte à la comparaison. Le Paradise Protocol et les données harmonisées compilées seront utiles à l'établissement d'une stratégie européenne sur les troubles cérébraux. Au fond, le projet a démontré que l'élément important pour les personnes souffrant de troubles cérébraux est de pouvoir faire face aux difficultés psychosociales, comme la mobilité, la participation aux activités de la société ou simplement pouvoir réaliser des activités normales tous les jours. Nombre de ces difficultés ne peuvent pas être traitées par de simples interventions médicales, mais nécessitent des interventions sociales et psychologiques. La méthode utilisée par Paradise devrait mener à une planification et à une gestion plus efficace, et ainsi améliorer la qualité de vie des personnes touchées.Pour plus d'informations, consulter: PARADISE http://paradiseproject.eu/
