La salvaguarda de la privacidad del paciente en la era de la genómica
El descifrado del código genético humano ha incrementado el conocimiento de toda una variedad de enfermedades genéticas y la investigación futura se encamina hacia terapias nunca antes concebidas. No obstante, el uso deshonesto de la información genómica podría desembocar en la violación de la privacidad genética y a la filtración de información confidencial sobre su propietario, que incluye datos relacionados con la predisposición a padecer enfermedades delicadas, los antepasados, las características físicas y los datos genómicos de los familiares. Mejora de la privacidad de los datos del genoma humano al tiempo que se favorece la investigación genética El estudio de la privacidad de los datos se ha abordado de manera exhaustiva en otros ámbitos como internet, las finanzas y el comercio. Sin embargo, la privacidad genética presenta unas características únicas que podrían conducir a problemas con las aseguradoras relacionados con la predisposición genética a enfermedades y la respuesta a los medicamentos, entre otros. Es más, la información genética refleja la ascendencia y también puede involucrar a los familiares y su predisposición genética a enfermedades y su respuesta terapéutica. El proyecto de la UE GenoPri, financiado por el programa de becas individuales Marie Skłodowska-Curie, ha proporcionado un nuevo sistema para cuantificar la privacidad genómica de las personas. «Este novedoso marco permitirá a las personas compartir sus datos genómicos de forma consciente, después de considerar de manera íntegra las preferencias de privacidad de otras personas interdependientes, por ejemplo, otros miembros de la familia», explica el doctor Erman Ayday, investigador beneficiario de la beca Marie Skłodowska-Curie. El intercambio de datos genómicos tiene una importancia crucial para el progreso de la investigación genética. GenoPri ha desarrollado además una solución segura y que garantiza la privacidad para compartir y utilizar datos genómicos. Consenso profesional sobre una cuestión compleja La colaboración con agentes clave de toda una serie de ámbitos relevantes fue crucial para el desarrollo satisfactorio del marco. A lo largo del proyecto, el doctor Ayday interactuó con muchas personas de una amplia gama de áreas de investigación. De particular importancia fue su colaboración con bioinformáticos y médicos en diferentes paquetes de trabajo, así como con abogados y responsables políticos a través de la participación en charlas y reuniones. Durante estos intercambios, el doctor Ayday ha logrado concienciar a investigadores de diferentes disciplinas sobre la importancia de la privacidad genómica (y de la privacidad de los datos sanitarios en general). «La beca individual Marie Skłodowska-Curie me brindó muchas oportunidades valiosas con respecto a mi formación durante las primeras etapas de mi carrera y establecí colaboraciones internacionales sólidas con otros grupos de investigación», explica el doctor Ayday. La asistencia a conferencias de renombre en su campo, como la reunión de la Asociación para la Maquinaria de Computación y el Simposio sobre Tecnologías de Protección de la Privacidad, fortaleció aún más su red de investigación. También asistió al Simposio de Seguridad de Redes y Sistemas Distribuidos, impartió varias charlas como invitado en congresos internacionales y organizó diferentes reuniones de colaboración. Privacidad genómica para el futuro Al desarrollar un nuevo marco para el almacenamiento y la utilización de datos genómicos, GenoPri ha proporcionado nuevas perspectivas para el sector académico a través de publicaciones, colaboraciones con la industria, la enseñanza y charlas públicas. Con la difusión como prioridad, ya se han presentado tres artículos en conferencias, así como artículos en siete revistas destacadas, incluyendo las publicaciones «Privacy-preserving genomic testing in the clinic: A model using HIV treatment» en la revista Genetics in Medicine y «Whole genome sequencing: Revolutionary medicine or privacy nightmare?» en la revista Computer. También hay otros tres textos originales enviados y dos artículos preliminares. Después del éxito de GenoPri, el doctor Ayday planea desarrollar propuestas a mayor escala tanto para él como para los colaboradores con los que trabajó durante el proyecto. Asimismo, tiene la intención de ampliar el tamaño de su grupo de investigación y contratar a un investigador posdoctoral para la gestión del grupo.
Palabras clave
GenoPri, privacidad, investigación, datos genómicos, colaboración, información genética
