Zachowanie poufności danych pacjenta w erze badań genomu
Złamanie ludzkiego kodu genetycznego pozwoliło poszerzyć wiedzę na temat całego spektrum chorób genetycznych, a przyszłe badania doprowadzą do opracowania metod leczenia, których nikt wcześniej nie umiał nawet przewidzieć. Jednak nieograniczone wykorzystanie tych informacji może prowadzić do naruszenia poufności informacji związanych z kodem genetycznym i wycieku danych wrażliwych osoby, której geny są badane. Mogą to być takie dane, jak podatność na niektóre choroby, które ludzie wolą utrzymać w tajemnicy, informacje o przodkach, cechach fizycznych oraz dane genetyczne krewnych. Rozszerzanie przepisów dotyczących ochrony danych na genom ludzki bez jednoczesnego ograniczania badań genetycznych Kwestia ochrony danych była szeroko analizowana w innych dziedzinach życia, takich jak Internet, finanse, czy handel. Jednak dane genetyczne mają wyjątkowy charakter, a ich ujawnienie może skutkować kłopotami przy zawieraniu ubezpieczenia, na przykład ze względu na predyspozycje danej osoby do niektórych chorób lub jej odpowiedź na niektóre leki. Ponadto informacje genetyczne dostarczają wiedzy na temat przodków badanego, a czasami także członków jego rodziny i ich predyspozycji do chorób lub odpowiedzi na leczenie. W projekcie GenoPri finansowanym przez UE za pośrednictwem indywidualnego stypendium w ramach programu Maria Skłodowska-Curie opracowano nowy system kwantyfikacji poufności danych genomicznych osób. „Nowe zasady pozwolą poszczególnym osobom świadomie udostępniać dane genomiczne z pełnym uwzględnieniem innych ludzi, których dane te dotyczą i ich preferencji w zakresie poufności, na przykład członków rodzin”, jak wyjaśnia dr Erman Ayday, jeden ze stypendystów biorących udział w badaniu. Udostępnianie danych genomicznych ma kluczowe znaczenie dla dalszego rozwoju badań genetycznych. Projekt GenoPri przyczynił się do powstania bezpiecznego i umożliwiającego zachowanie poufności danych rozwiązania w zakresie udostępniania i wykorzystywania danych genomicznych. Porozumienie w złożonej kwestii Współpraca z kluczowymi postaciami reprezentującymi szereg powiązanych dziedzin okazała się niezbędna dla opracowania tych zasad. Przez cały czas trwania projektu dr Ayday współpracował z wieloma osobami zajmującymi się badaniami w wielu dziedzinach. Szczególne znaczenie miała jego współpraca z bioinformatykami i lekarzami w ramach różnych pakietów roboczych. Współpracował również z prawnikami i decydentami podczas organizowanych przez siebie dyskusji i spotkań. W trakcie tych spotkań dr Ayday rozpowszechniał wiedzę na temat znaczenia zachowania poufności danych genomicznych (i poufności wszelkich danych związanych z opieką zdrowotną) wśród badaczy z różnych dziedzin. „Grant przyznany w ramach programu stypendiów indywidualnych Maria Skłodowska-Curie zapewnił mi wiele możliwości szkolenia na początkowym etapie mojej kariery i udało mi się nawiązać ważne międzynarodowe kontakty z innymi grupami badawczymi”, mówi dr Ayday. Udział w ważnych konferencjach ze swojej dziedziny, takich jak konferencje stowarzyszenia Association for Computing Machinery czy Privacy Enhancing Technologies Symposium dodatkowo rozszerzyło jego sieć badawczą. Dr Ayday wziął też udział w konferencji Network and Distributed Security Symposium oraz zorganizował kilka paneli dyskusyjnych z zaproszonymi gośćmi i kilka spotkań w celu nawiązania współpracy. Prywatność danych genomicznych w przyszłości Dzięki opracowaniu nowej wizji przechowywania i wykorzystywania danych genomicznych projekt GenoPri dostarczył nowych informacji środowisku akademickiemu za pośrednictwem publikacji, współpracy w ramach różnych sektorów przemysłu, szkoleń i publicznych dyskusji. Ponieważ priorytetem jest rozpowszechnianie informacji, powstały trzy referaty konferencyjne oraz prace, które opublikowano w siedmiu ważnych czasopismach, w tym Privacy-preserving genomic testing in the clinic: A model using HIV treatment (Badania genomiczne w klinice z zachowaniem poufności danych: model na podstawie leczenia zakażenia wirusem HIV) w czasopiśmie Genetics in Medicine oraz Whole genome sequencing: Revolutionary medicine or privacy nightmare? (Sekwencjonowanie pełnego genomu: rewolucja w medycynie czy koszmar związany z prywatnością danych? w czasopiśmie Computer. Złożono także trzy dodatkowe rękopisy i dwa preprinty. Po sukcesie projektu GenoPri dr Ayday planuje opracowanie propozycji na szerszą skalę z udziałem własnym i osób, z którymi współpracował w ramach tego projektu. Planuje on również rozszerzenie grupy badawczej oraz zatrudnienie badacza z tytułem doktora w celu zarządzania grupą.
Słowa kluczowe
GenoPri, prywatność, badania naukowe, dane genomiczne, współpraca, dane genetyczne
