Le Big data pourrait mieux personnaliser la médecine
Le projet P-MEDICINE (From data sharing and integration via VPH models to personalized medicine) s'élevant à 18 millions d'euros, regroupe les plus grands spécialistes des soins, de la science fondamentale, des TI, de la loi et de l'éthique, autour d'un objectif commun: accélérer le diagnostic et le traitement individuels à l'aide d'une vaste base de données où les informations sur le patient soient facilement accessibles. Cette quête ambitieuse sera au cœur des efforts de recherche pour les années à venir, tant en Europe qu'au-delà. «Les obstacles sont nombreux», explique le professeur Norbert Graf, à la tête de la clinique d'oncologie et d'hématologie pédiatrique de l'université de Sarre et coordinateur du projet. «Le premier est la disponibilité, le partage et l'assemblage de données hétérogènes provenant d'hôpitaux, d'instituts de recherche, de registres électroniques de santé, etc. Ce point est étroitement lié à des questions de protection des données et de respect de la vie privée. Le second obstacle porte sur le fait que seuls peu de cliniciens sont conscients de l'importance du «Big data» pour les soins. Lorsqu'il faut joindre des données, il faut aussi créer un réseau entre de nombreux acteurs, comme des cliniciens, des informaticiens, des juristes, des spécialistes en éthique et en recherche fondamentale, etc. Le troisième obstacle est que les patients ont besoin d'être conscients du sujet. Sans la responsabilisation du patient, il sera difficile de poser les bases de la médecine personnalisée.» Pour faire face à ces trois problèmes, le consortium a mis au point une solution intégrée reposant sur des outils pour la collecte de données, l'interopérabilité sémantique, le partage et le stockage de données, l'exploration des données, leur intégration dans des modèles ainsi que des outils pour l'aide à la décision et la responsabilisation du patient. Ces outils sont le portail P-MEDICINE où les patients, les cliniciens et les chercheurs peuvent collaborer et partager des données, ainsi qu'un système de gestion d'essais cliniques fondé sur l'ontologie (ObTIMA), un système de simulation de la croissance tumorale (Oncosimulator), une plateforme pour simplifier l'accès aux biobanques (p-BIOSPRE), un outil qui aide à explorer les associations entre les médicaments (Correlation Viewer), un système qui permet une analyse d'image multimodale (Dr Eye), et des modules d'apprentissage à distance. Une approche ascendante Le professeur Graf souligne que la réussite découle de l'implication de tous les acteurs impliqués. «Le projet était dès le début axé sur le milieu clinique, autrement dit les questions cliniques pertinentes ont été posées et répondues dès le départ. Un cadre légal et éthique a été établi pour la protection des données et le respect de la vie privée, et des outils, modèles et services ont été mis au point de façon itérative entre toutes les parties prenantes du projet. Lors de ce processus, une attention spéciale a été apportée à la garantie de la facilité d'utilisation des outils et aux activités de formation.» Tout un paquet de travail a également été consacré à la responsabilisation du patient. Un outil appelé Interactive Empowerment Service (IEmS), qui comporte un questionnaire permettant d'évaluer l'état psycho-cognitif du patient, aide le personnel médical à améliorer la communication avec le patient et mieux comprendre ses besoins visant, in fine, à de meilleurs traitements. «Nous avons aussi développé l'outil de donateur, qui permet au patient de décider qui peut utiliser ses données ou ses prélèvements biologiques pour plus de recherches», ajoute le professeur Graf. La validation des outils développés était également un aspect clé du projet: «Nous avons utilisé des données rétrospectives pour créer nos outils et les avons validés avec des données prospectives. La validation s'est faite selon des procédures standardisées. L'évaluation des outils a été menée par ECRIN, pour savoir si ces outils peuvent être intégrés dans le déroulement des essais cliniques ECRIN et s'ils satisfont les aspects juridiques et éthiques des 'Bonnes pratiques cliniques'.» Dans l'ensemble, plus de 100 documents à comité de lecture ont été publiés pendant et après le projet, qui se poursuivra à travers d'autres initiatives financées par l'UE, comme les projets CHIC, MYHEALTHAVATAR et IMANAGE. Le centre de recherche STaRC conservera la plateforme P-MEDICINE; un modèle commercial est actuellement en cours de développement et sera décisif pour garantir l'impact à long terme des travaux de P-MEDICINE: «Il est de prime importance d'exploiter nos résultats au sein de la communauté clinique pour attirer des médecins et les convaincre d'utiliser nos outils. Le rôle des patients sera déterminant puisqu'ils demanderont des traitements individualisés pour leurs maladies, et cela aura un impact important sur notre système de soins de santé.»
Mots‑clés
Big Data, médecine personnalisée, collecte de données, aide à la décision, responsabilisation du patient
