Technologia Big Data przyspiesza rozwój medycyny spersonalizowanej
Dofinansowany kwotą 18 mln euro projekt P-MEDICINE (From data sharing and integration via VPH models to personalized medicine) wykorzystuje najnowsze osiągnięcia w dziedzinie opieki zdrowotnej, nauk podstawowych, informatyki, prawa i etyki na rzecz realizacji jednego celu: przyspieszenia rozwoju indywidualnej diagnostyki i leczenia przy pomocy dużej bazy danych, pozwalającej na łatwy dostęp do informacji o pacjencie. Jest to ambitne zadanie, które w najbliższych latach będzie zajmowało centralne miejsce wśród badań prowadzonych zarówno w Europie, jak i na świecie. "Musimy pokonać liczne przeszkody", objaśnia prof. Norbert Graf, szef Kliniki Onkologii i Hematologii Pediatrycznej na Uniwersytecie Kraju Saary i koordynator projektu. "Pierwsza z nich dotyczy dostępności, wymiany i łączenia ze sobą niejednorodnych danych pochodzących ze szpitali, instytutów badawczych, elektronicznych rejestrów zdrowia (EHR) itp. Jest ona ściśle powiązana z kwestiami dotyczącymi ochrony i prywatności danych. Druga przeszkoda dotyczy faktu, że niewielu klinicystów ma świadomość znaczenia "big data" dla opieki zdrowotnej. Tam, gdzie potrzebne jest łączenie danych, wymagane jest również tworzenie sieci między wieloma różnymi interesariuszami, w tym klinicystami, specjalistami IT, prawnikami, ekspertami ds. etyki, naukowcami zajmującymi się badaniami podstawowymi itp. Trzecia przeszkoda polega na braku świadomości po stronie pacjentów. Bez wzmocnienia pozycji pacjentów, trudno będzie utorować drogę do medycyny spersonalizowanej". Aby uporać się z tymi problemami, konsorcjum opracowało zintegrowane rozwiązanie technologiczne oparte na narzędziach do gromadzenia danych, interoperacyjności semantycznej, wymiany i przechowywania danych, eksploracji danych, integracji danych z modelami, a także do wspierania decyzji i wzmocnienia pozycji pacjentów. Przykładem jest tu portal P-MEDICINE, umożliwiający pacjentom, klinicystom i badaczom współpracę i wymianę danych, a także oparty na ontologii system do zarządzania badaniami klinicznymi (ObTIMA), system do symulacji rozwoju nowotworów (Oncosimulator), platforma ułatwiająca dostęp do biobanków (p-BIOSPRE), narzędzie pomagające w analizowaniu powiązań między lekami (Correlation Viewer), system umożliwiający czasową multimodalną analizę obrazów (Dr Eye) i moduły e-learningowe. Podejście oddolne Prof. Graf zaznacza, że cele te mogą być zrealizowane przy zaangażowaniu wszystkich zainteresowanych stron. "Projekt od początku ukierunkowany był na badania kliniczne, co oznacza, że uwzględniał istotne kwestie kliniczne. Opracowano model prawny i etyczny dotyczący ochrony i prywatności danych, a także przygotowano narzędzia, modele i usługi, wykorzystywane wielokrotnie przez wszystkich interesariuszy projektu. W procesie tym szczególny nacisk kładziono na użyteczność narzędzi oraz na szkolenia". Cały etap prac poświęcono wzmocnieniu potencjału pacjentów. Narzędzie Interactive Empowerment Service (IEmS), obejmujące kwestionariusz służący do oceny stanu psychologiczno-poznawczego pacjenta, pomaga personelowi medycznemu w poprawie komunikacji z pacjentem i lepsze zrozumienie jego potrzeb, czego efektem jest skuteczniejsze leczenie. "Opracowaliśmy też narzędzie umożliwiające pacjentowi decydowanie o tym, kto może wykorzystywać jego dane lub materiał biologiczny do dalszych badań", dodaje prof. Graf. Ważnym aspektem projektu było też przetestowanie opracowanych narzędzi: "Do stworzenia narzędzi wykorzystaliśmy retrospektywne dane i przetestowaliśmy je na danych prospektywnych. Testy przeprowadzono zgodnie ze standardowymi procedurami. Ocena narzędzi została przeprowadzona przez ECRIN, a centralnym jej punktem było sprawdzenie możliwości włączenia tych narzędzi do badań klinicznych ECRIN oraz tego, czy spełniają one prawne i etyczne aspekty dobrej praktyki klinicznej (GCP)". W sumie w trakcie realizacji projektu i po jego zakończeniu opublikowano ponad 100 recenzowanych artykułów, a jego kontynuacją będą inne inicjatywy finansowane ze środków UE, takie jak MYHEALTHAVATAR czy IMANAGE. Platforma P-MEDICINE będzie prowadzona przez Study Trial and Research Centre (STaRC). Aktualnie trwa opracowywanie modelu biznesowego, który będzie decydujący dla długofalowego znaczenia prac prowadzonych w projekcie P-MEDICINE: "Niezwykle ważne jest, abyśmy zainteresowali klinicystów i przekonali ich do korzystania z naszych narzędzi. Pacjenci będą mogli prosić o indywidualne leczenie swojej choroby i będą mieli przemożny wpływ na system opieki zdrowotnej".
Słowa kluczowe
Big Data, medycyna spersonalizowana, gromadzenie danych, wspomaganie decyzji, wzmocnienie pozycji pacjentów
