Description du projet
Préparer le terrain pour un passeport numérique de survivant européen
En Europe, des centaines de milliers d’enfants atteints d’un cancer continuent d’être confrontés à des problèmes de santé particuliers lorsqu’ils grandissent. Leur suivi à long terme est crucial, en raison de la morbidité et de la mortalité accrues. Malheureusement, les professionnels de santé traitants n’ont souvent pas accès à leurs données médicales antérieures. La solution Survivorship Passport (SurPass) a été conçue pour combler ce manque de connaissances. Dans ce contexte, le projet PanCareSurPass, financé par l’UE, permettra de développer le SurPass et d’évaluer la mise en œuvre d’un passeport numérique de survivant dans six pays d’Europe, en tenant compte de divers scénarios et problématiques. Les travaux aboutiront à un modèle de prédiction qui facilitera la mise en œuvre réussie du SurPass à travers l’Europe.
Objectif
Almost 500,000 former childhood cancer patients (CCS) are now living in Europe. Compared to the general population, CCS represent a vulnerable population as they are at an increased risk of developing health problems, known as late effects, resulting in excess morbidity and mortality. Many survivors are unaware of their personal risk for specific late effects, which reduces their ability to manage their own follow-up care. Similarly, their treating healthcare professionals (HCPs) lack information about care required for CCS and access to treatment data from their childhood cancer. The Survivorship Passport (SurPass) is an innovative, digital tool, developed in previous EU-funded projects, that can be used to overcome these knowledge gaps to improve people-centred long-term survivorship care. Importantly, end users (CCS, HCPs) are integral to the research, represented by three key stakeholder networks (PanCare, SIOP Europe, CCI Europe).
PanCareSurPass will conduct a robust assessment of the implementation of the SurPass by first conducting a pre-implementation study in six countries (Austria, Belgium, Germany, Italy, Lithuania, Spain) representing three infrastructural scenarios in Europe. Ethical, structural, organisational, economical, national, local, privacy issues, health systems, and particular national circumstances will be taken into account throughout. An Implementation Strategy will be developed and the SurPass will be updated and validated before use in an implementation study in the six countries. The study will look at a range of outcomes including CCS activation and empowerment, CCS/HCP satisfaction with the tool, feasibility and health economics. Based on the results of the study, a Prediction Model will be developed to promote and support future implementation of the SurPass across Europe.
Champ scientifique (EuroSciVoc)
CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN.
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Mots‑clés
Programme(s)
Régime de financement
RIA - Research and Innovation actionCoordinateur
55131 Mainz
Allemagne