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PanCare studies of the scale-up and implementation of the digital Survivorship Passport to improve people-centred care for childhood cancer survivors

Descripción del proyecto

Preparación del terreno para un pasaporte digital de supervivientes europeos

Cientos de miles de pacientes europeos que han sufrido un cáncer durante la niñez continúan teniendo problemas de salud singulares cos a medida que van creciendo. Debido a su mayor morbimortalidad, es fundamental realizar un seguimiento a largo plazo de estos pacientes. Por desgracia, los profesionales sanitarios encargados del tratamiento a menudo no disponen de sus antecedentes médicos. El pasaporte de supervivencia (SurPass) ha sido diseñado para cubrir esta brecha del conocimiento. En este contexto, el proyecto financiado con fondos europeos PanCareSurPass ampliará el SurPass y evaluará la aplicación de un pasaporte digital de supervivencia en seis países europeos, teniendo en cuenta los diferentes contextos y otras cuestiones. Este trabajo permitirá desarrollar un modelo de predicción que facilitará el éxito en la aplicación de SurPass en toda Europa.

Objetivo

Almost 500,000 former childhood cancer patients (CCS) are now living in Europe. Compared to the general population, CCS represent a vulnerable population as they are at an increased risk of developing health problems, known as late effects, resulting in excess morbidity and mortality. Many survivors are unaware of their personal risk for specific late effects, which reduces their ability to manage their own follow-up care. Similarly, their treating healthcare professionals (HCPs) lack information about care required for CCS and access to treatment data from their childhood cancer. The Survivorship Passport (SurPass) is an innovative, digital tool, developed in previous EU-funded projects, that can be used to overcome these knowledge gaps to improve people-centred long-term survivorship care. Importantly, end users (CCS, HCPs) are integral to the research, represented by three key stakeholder networks (PanCare, SIOP Europe, CCI Europe).

PanCareSurPass will conduct a robust assessment of the implementation of the SurPass by first conducting a pre-implementation study in six countries (Austria, Belgium, Germany, Italy, Lithuania, Spain) representing three infrastructural scenarios in Europe. Ethical, structural, organisational, economical, national, local, privacy issues, health systems, and particular national circumstances will be taken into account throughout. An Implementation Strategy will be developed and the SurPass will be updated and validated before use in an implementation study in the six countries. The study will look at a range of outcomes including CCS activation and empowerment, CCS/HCP satisfaction with the tool, feasibility and health economics. Based on the results of the study, a Prediction Model will be developed to promote and support future implementation of the SurPass across Europe.

Ámbito científico (EuroSciVoc)

CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural.

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Convocatoria de propuestas

H2020-SC1-BHC-2018-2020

Consulte otros proyectos de esta convocatoria

Convocatoria de subcontratación

H2020-SC1-2020-Two-Stage-RTD

Régimen de financiación

RIA - Research and Innovation action

Coordinador

UNIVERSITAETSMEDIZIN DER JOHANNES GUTENBERG-UNIVERSITAET MAINZ
Aportación neta de la UEn
€ 580 102,50
Dirección
Langenbeckstrasse 1
55131 Mainz
Alemania

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Región
Rheinland-Pfalz Rheinhessen-Pfalz Mainz, Kreisfreie Stadt
Tipo de actividad
Higher or Secondary Education Establishments
Enlaces
Coste total
€ 580 102,50

Participantes (18)